leven met ME·ME-leven

De eeuwige cirkel

Soms hoop ik
op een ander leven
en dat is goed.
De hoop houdt mij gaande,
biedt enig perspectief,
tegen beter weten in.

Soms verlies ik de hoop
op een ander leven
en dat is goed.
Het laat mij voelen
waar ik nu lig
en wat er van mij overblijft.

Soms barst ik van vertrouwen,
ben een en al vechtlust
en dat is goed.
Het brengt me verder,
van hier naar daar.
Ook al lig ik stil.

Soms word ik overweldigd,
voel me verslagen en verlamd
en dat is goed.
Het zou vreemd zijn
als ik continu bleef jubelen.
Ik laat zo toe wat er is.

Soms ben ik een en al liefde,
tot intens contact in staat
en dat is goed.
Het zorgt op zoveel manieren
dat ik me een onderdeel voel
van een groter geheel.

Soms ben ik totaal leeg,
niet in staat tot geven of nemen
en dat is goed.
Soms is niets zijn
en niets voelen
alles wat er mogelijk is.

Soms stormt het,
soms is het windstil.
En dat is goed.
Ik val en sta weer op,
Ik ben op reis
ook al lig ik stil.

leven met ME·ME-leven

Wil je mijn stoel vrijhouden?

Het lijkt alsof wij verdwijnen
maar wij zijn er nog steeds.
Het lijkt alsof wij onzichtbaar zijn
omdat de buitenwereld ons niet ziet.
Het lijkt alsof het went, ziekzijn.
Dat doet het niet, echt nooit.
Het lijkt alsof er geen eind aan komt.
Toch houden wij hoop, tegen beter in.

Verdwijnen uit ons eigen leven,
uit het leven van onze geliefden,
slaat een groot gat in ons hart,
precies op dat ene kleine plekje
waar we ons compleet voelen.

Verdwijnen uit ons eigen leven,
niet weten of we ooit gevonden worden
en hopen dat de buitenwereld ons herkent
als we ooit weer een rentree maken.

Niet alleen heb ik angst om ziek te blijven
maar ook angst om te ontdekken
dat de wereld gewoon verder ging
zonder dat er nog plek is voor mij.

Dus wil je alsjeblieft, alsjeblieft,
een stoel vrijhouden voor mij?
Een plek in je hart reserveren?
Mijn naam niet zomaar schrappen?

Wil je mij het gevoel geven
dat ik altijd welkom blijf
en dat ik nog steeds besta, voor jou?

Misschien, heel misschien,
krijg ik dan het gevoel
dat ik niet helemaal verdwijn
en ooit weer terug kan komen
in het onwaarschijnlijke geval
dat ik ineens miraculeus herstel.

leven met ME·ME-leven

Applaus graag, maar wel geluidloos

Opstaan is een uitdaging.
Blijven liggen als je wilt opstaan
is ook een enorme uitdaging.
Blijven liggen is soms
eigenlijk moeilijker dan opstaan.
Maar ook vandaag blijf ik liggen,
op mijn gedoseerde loopjes na.

Ik pleit voor een prikkelarme prijsuitreiking,
een aanmoedigingsprijs voor ME-patiënten
die alle dagen weer topprestaties leveren
door niet te doen wat ze willen,
door te blijven liggen omdat dat moet.

En ik pleit voor een geluidsarm applaus
voor die ME-patiënten die willen opstaan
maar dat helemaal niet meer kunnen.
Die ondanks hun enorme levenslust
dag in dag uit in hun bed liggen
in stilte, in het donker, alleen, met pijn.
Die helemaal geen contact meer verdragen.
Omdat hun brein geen woorden meer vormt.
Omdat hun handen niet meer kunnen typen.
Omdat ze geen kracht hebben om te praten.
Omdat aanraking te pijnlijk is.

Sta daar eens bij stil,
als je door de regen wandelt,
of een afspraak hebt
of loopt te mopperen
over de lockdownbeperkingen.

Stuur je ondersteunende gedachten
aan deze patiënten de wereld in,
je mooie wensen, je gebeden,
je medeleven, je empathie.
Zet je inlevingsvermogen aan het werk
en sta stil bij al die ME-patiënten,
een stil leger van gedwongen bedliggers
dat wacht op jouw steun en jouw zorg.

Dat kan jij wel, heus.

leven met ME·ME-leven

Hoog vliegen

Afbeelding Pixabay

Ook vandaag doe ik de deur weer open
en lig ik met mijn hoofd in de wolken.

Ik kom op die manier echt overal
zolang ik mijn geest de ruimte geef.

Ruimte om te fantaseren,
te flierefluiten en te dromen.

Ik ben niet alleen een ME-patiënt
maar gepromoveerd tot allrounder.

Professioneel bedligger en hemelfietser
met grote fantasie en strakke focus.

Hoog vliegen zolang dat lukt,
want vallen kan altijd nog.

leven met ME·ME-leven

Paradox

Cocoons, door Christina Baltais



Het leven bracht me
daar waar ik niet wil zijn.
Een plek die ik niet uitzocht,
reserveerde of op ’t oog had.

En toch blijkt die plek
zoveel bijzonders te bevatten
vol vriendschap en liefde,
intensiteit en puurheid.

Soms is je eigen plek
daar waar je niet wilt zijn
maar waar je wel thuiskomt
omdat het je brengt bij jezelf.

Ik ben weliswaar verdwaald
maar absoluut niet verloren.
Ik ben weliswaar gestrand
maar toch continu in beweging.

Ik zocht niet wat ik vond
maar vond wat ik niet zocht.
Dat blijkt nét het ingrediënt te zijn
dat mij nu compleet maakt.


                             🍀


Afbeelding “Cocoons” van Christina Baltais, een Canadese kunstenares en ME-awareness activiste. Meer van haar werk is te zien op Instagram: @wordsasmedicine.

Over Cocoons schrijft zij:
“This collage is about how chronic illness has put me in a difference space of my life, than I expected to be. It’s also about finding other people in that same place too”.

leven met ME·ME-leven

Monteur gezocht

Vandaag regent het,
behoorlijk hard.
En in mij regent het ook,
hele buien en stormen
gaan daar tekeer.

Ik wil afreageren maar hoe?
Voor mij geen boos stampen,
uitwaaien in de regen
of mijn hoofd leegmaken
door tegen de wind in te lopen.
Ook kan ik niet douchen
en alles van me af laten glijden.

Ik lig stil en er is geen ontsnappen
aan wat er in mij gebeurt.
Meestal maak ik dan grapjes,
maar vandaag is de grapjesknop
tijdelijk buiten werking gesteld.
De monteur wordt nog gezocht.

Als ik een grapjesmonteur vind,
vraag ik of hij dan maar meteen
een nieuwe accu meeneemt,
zodat de rest ook kan worden gefixt.

(Afbeelding Pixabay)

leven met ME·ME-leven

Brainfog in de praktijk



✔️ Open nieuwe bankrekening
✔️ Voer instructies om de boel te activeren verkeerd uit
✔️ Probeer het zelf op te lossen in plaats van het uit te besteden aan je mederekeninghouder
✔️ Voer nieuwe instructies verstrekt door bank weer verkeerd uit
✔️ Constateer dat nu alles geblokkeerd is
✔️ Mail de bank
✔️ Bel met bank omdat je vergeet dat je gemaild hebt en je je mederekeninghouder niet wil storen
✔️ Geef de verkeerde antwoorden op de controle vragen, omdat je ineens niet meer weet wat je huisnummer of geboortedatum is maar wel die van je kat
✔️ Leg totaal onsamenhangend uit wat er aan de hand is
✔️ Accepteer nederig dat bankmedewerker vriendelijk doch dwingend adviseert na ontvangst van de brief met nieuwe instructies zelf niets te doen maar meteen te bellen, “zodat we u er doorheen loodsen mevrouw”
✔️Hang op en barst in janken uit omdat je een topprestatie hebt geleverd door te bellen en totaal overprikkeld bent
✔️ Gil om chocola
✔️ Leg uit aan mederekeninghouder waarom je dit zelf wilde oplossen
✔️ Accepteer dat je niet goed meer weet waarom je dit per se zelf wilde oplossen
✔️ Eet chocola op en wacht op brief van bank
✔️ Constateer de volgende dag dat je geen flauw idee hebt waarom je in een PEM zit

(afb. gevonden op fb)

leven met ME·ME-leven

Die ander


Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik nog gezond was
had ik niet altijd begrip
voor anderen die ziek zijn.

Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar dat was het niet.

Het is hartstikke moeilijk
om je voor te stellen
hoe het voor een ander is
als niets het meer doet
zoals het hoort te doen.

Praten over ziekte en verdriet,
hoe je daarop kunt reageren,
wat je beter niet kunt zeggen,
het voelt soms als een mijnenveld.

Wat niet gezien wordt,
is heel moeilijk te vatten.
Wat niet gezegd wordt,
zal niet worden gehoord. 
Vaak is wat wél gezegd wordt,
niet goed te begrijpen
vanuit een gezond lijf.

Het echte inleven komt vaak
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.

Het echte begrip komt vaak
als het je zelf overkomt
en dan nog sla je soms
de plank helemaal mis.

Compassie en mededogen,
begrip en medeleven,
zijn woorden die inmiddels
meer voor mij betekenen
nu ik minder gezond ben.

Gelukkig besef ik
dat ik nu ik ziek ben
weinig begrip heb
voor die anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.

Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.

‘Die ander’, dat was ik
‘Die ander’, dat word ik.
‘Die ander’ dat ben ik.

(bewerking van een tekst uit 2012)

leven met ME·ME-leven

Alleen thuis



Vandaag ben ik alleen thuis,
de mannen zijn op stap.
Ik werd goed verzorgd achtergelaten
met alles wat ik nodig heb,
van lunch tot een thermoskan thee,
crackers en kattenbrokjes.
Dat laatste om te voorkomen
dat ik word opgegeten
door vier hongerige katten.

Het is fijn om alleen thuis te zijn.
Geen leefgeluiden, alleen stilte.
Mijn energie behoort mij toe
en wordt niet uitgegeven
aan interactie en gesprekjes.
Nu moet ik alleen nog even
die verdomde energie gaan zoeken,
want dát ontbreekt er nog aan.

Het is zwaar om alleen thuis te zijn.
Want ik moet de thermoskan tillen,
kattenbrokjes in bakjes doen
en op de grond neerzetten.
Mijn handen willen niet meer,
doen pijn en hebben geen kracht.
Kleine normale dagelijkse handelingen
zijn grote zware handelingen geworden.

Het is eng om alleen thuis te zijn.
Ik voel me behoorlijk kwetsbaar,
ik bén behoorlijk kwetsbaar.
Als er iets gebeurt kan ik niets doen.
Ik kan niet eens de trap aflopen.

Het is moeilijk om alleen thuis te zijn.
De uren duren langer dan normaal.
Mijn vaste routine is verstoord.
Normaal bestaat de dag voor mij

uit een paar vaste contactmomenten

en daar klamp ik me altijd aan vast.
Deze dag ligt nu als een monster voor me
en blokkeert het normale verstrijken van de tijd.

Het is goed om alleen thuis te zijn
want het betekent ook
dat de mannen op stap zijn,
het hopelijk fijn hebben.
Even geen zieke vrouw,
even geen zieke moeder.
Gewoon zorgeloos op stap.
Dat hoop ik tenminste.

Alleen thuis zijn is nog niet zo simpel.
Het bestaat uit heel veel laagjes
en ontelbare invalshoeken
van emoties en angsten,
voorbereiding en loslaten,
van improviseren en accepteren.

Gelukkig zijn er vier katten
die onverstoorbaar doorgaan
met wat ze altijd al doen.
Dus ga ik dat ook doen.

Vandaag ben ik alleen thuis
maar ik ben ook een kat,
een onverstoorbare kat
zonder besef van tijd,
zonder angsten in mijn hoofd,
zonder gedachten aan wat als.
Want wat als bestaat niet.
Niet zolang ik een kat ben.