Soms hoop ik
op een ander leven
en dat is goed.
De hoop houdt mij gaande,
biedt enig perspectief,
tegen beter weten in.

Soms verlies ik de hoop
op een ander leven
en dat is goed.
Het laat mij voelen
waar ik nu lig
en wat er van mij overblijft.

Soms barst ik van vertrouwen,
ben een en al vechtlust
en dat is goed.
Het brengt me verder,
van hier naar daar.
Ook al lig ik stil.

Soms word ik overweldigd,
voel me verslagen en verlamd
en dat is goed.
Het zou vreemd zijn
als ik continu bleef jubelen.
Ik laat zo toe wat er is.

Soms ben ik een en al liefde,
tot intens contact in staat
en dat is goed.
Het zorgt op zoveel manieren
dat ik me een onderdeel voel
van een groter geheel.

Soms ben ik totaal leeg,
niet in staat tot geven of nemen
en dat is goed.
Soms is niets zijn
en niets voelen
alles wat er mogelijk is.

Soms stormt het,
soms is het windstil.
En dat is goed.
Ik val en sta weer op,
Ik ben op reis
ook al lig ik stil.

Opstaan is een uitdaging.
Blijven liggen als je wilt opstaan
is ook een enorme uitdaging.
Blijven liggen is soms
eigenlijk moeilijker dan opstaan.
Maar ook vandaag blijf ik liggen,
op mijn gedoseerde loopjes na.

Ik pleit voor een prikkelarme prijsuitreiking,
een aanmoedigingsprijs voor ME-patiënten
die alle dagen weer topprestaties leveren
door niet te doen wat ze willen,
door te blijven liggen omdat dat moet.

En ik pleit voor een geluidsarm applaus
voor die ME-patiënten die willen opstaan
maar dat helemaal niet meer kunnen.
Die ondanks hun enorme levenslust
dag in dag uit in hun bed liggen
in stilte, in het donker, alleen, met pijn.
Die helemaal geen contact meer verdragen.
Omdat hun brein geen woorden meer vormt.
Omdat hun handen niet meer kunnen typen.
Omdat ze geen kracht hebben om te praten.
Omdat aanraking te pijnlijk is.

Sta daar eens bij stil,
als je door de regen wandelt,
of een afspraak hebt
of loopt te mopperen
over de lockdownbeperkingen.

Stuur je ondersteunende gedachten
aan deze patiënten de wereld in,
je mooie wensen, je gebeden,
je medeleven, je empathie.
Zet je inlevingsvermogen aan het werk
en sta stil bij al die ME-patiënten,
een stil leger van gedwongen bedliggers
dat wacht op jouw steun en jouw zorg.

Dat kan jij wel, heus.

Ook vandaag doe ik de deur weer open
en lig ik met mijn hoofd in de wolken.

Ik kom op die manier echt overal
zolang ik mijn geest de ruimte geef.

Ruimte om te fantaseren,
te flierefluiten en te dromen.

Ik ben niet alleen een ME-patiënt
maar gepromoveerd tot allrounder.

Professioneel bedligger en hemelfietser
met grote fantasie en strakke focus.

Hoog vliegen zolang dat lukt,
want vallen kan altijd nog.

Vandaag ben ik alleen thuis,
de mannen zijn op stap.
Ik werd goed verzorgd achtergelaten
met alles wat ik nodig heb,
van lunch tot een thermoskan thee,
crackers en kattenbrokjes.
Dat laatste om te voorkomen
dat ik word opgegeten
door vier hongerige katten.

Het is fijn om alleen thuis te zijn.
Geen leefgeluiden, alleen stilte.
Mijn energie behoort mij toe
en wordt niet uitgegeven
aan interactie en gesprekjes.
Nu moet ik alleen nog even
die verdomde energie gaan zoeken,
want dát ontbreekt er nog aan.

Het is zwaar om alleen thuis te zijn.
Want ik moet de thermoskan tillen,
kattenbrokjes in bakjes doen
en op de grond neerzetten.
Mijn handen willen niet meer,
doen pijn en hebben geen kracht.
Kleine normale dagelijkse handelingen
zijn grote zware handelingen geworden.

Het is eng om alleen thuis te zijn.
Ik voel me behoorlijk kwetsbaar,
ik bén behoorlijk kwetsbaar.
Als er iets gebeurt kan ik niets doen.
Ik kan niet eens de trap aflopen.

Het is moeilijk om alleen thuis te zijn.
De uren duren langer dan normaal.
Mijn vaste routine is verstoord.
Normaal bestaat de dag voor mij

uit een paar vaste contactmomenten

en daar klamp ik me altijd aan vast.
Deze dag ligt nu als een monster voor me
en blokkeert het normale verstrijken van de tijd.

Het is goed om alleen thuis te zijn
want het betekent ook
dat de mannen op stap zijn,
het hopelijk fijn hebben.
Even geen zieke vrouw,
even geen zieke moeder.
Gewoon zorgeloos op stap.
Dat hoop ik tenminste.

Alleen thuis zijn is nog niet zo simpel.
Het bestaat uit heel veel laagjes
en ontelbare invalshoeken
van emoties en angsten,
voorbereiding en loslaten,
van improviseren en accepteren.

Gelukkig zijn er vier katten
die onverstoorbaar doorgaan
met wat ze altijd al doen.
Dus ga ik dat ook doen.

Vandaag ben ik alleen thuis
maar ik ben ook een kat,
een onverstoorbare kat
zonder besef van tijd,
zonder angsten in mijn hoofd,
zonder gedachten aan wat als.
Want wat als bestaat niet.
Niet zolang ik een kat ben.