leven met ME·ME-leven

Applaus graag, maar wel geluidloos

Opstaan is een uitdaging.
Blijven liggen als je wilt opstaan
is ook een enorme uitdaging.
Blijven liggen is soms
eigenlijk moeilijker dan opstaan.
Maar ook vandaag blijf ik liggen,
op mijn gedoseerde loopjes na.

Ik pleit voor een prikkelarme prijsuitreiking,
een aanmoedigingsprijs voor ME-patiënten
die alle dagen weer topprestaties leveren
door niet te doen wat ze willen,
door te blijven liggen omdat dat moet.

En ik pleit voor een geluidsarm applaus
voor die ME-patiënten die willen opstaan
maar dat helemaal niet meer kunnen.
Die ondanks hun enorme levenslust
dag in dag uit in hun bed liggen
in stilte, in het donker, alleen, met pijn.
Die helemaal geen contact meer verdragen.
Omdat hun brein geen woorden meer vormt.
Omdat hun handen niet meer kunnen typen.
Omdat ze geen kracht hebben om te praten.
Omdat aanraking te pijnlijk is.

Sta daar eens bij stil,
als je door de regen wandelt,
of een afspraak hebt
of loopt te mopperen
over de lockdownbeperkingen.

Stuur je ondersteunende gedachten
aan deze patiënten de wereld in,
je mooie wensen, je gebeden,
je medeleven, je empathie.
Zet je inlevingsvermogen aan het werk
en sta stil bij al die ME-patiënten,
een stil leger van gedwongen bedliggers
dat wacht op jouw steun en jouw zorg.

Dat kan jij wel, heus.

9 gedachten over “Applaus graag, maar wel geluidloos

  1. Regelmatig lees ik jouw posts via de link uit een blog van iemand anders. En ik wil je heel graag bedanken voor alles wat je schrijft, Ondanks dat het voor mij erg moeilijk om te lezen is dat je zo erg achteruit kan gaan van ME.
    Mijn dochter heeft ook Me, gevolg van een besmetting van pfeiffer.,nu 6 jaar geleden. Van een vrolijke meid is ze veranderd naar een vrolijke deeltijd meid. Als ze iets ondernomen heeft moet ze er dagen van uitrusten. Ze is uitermate gevoelig voor geluid en lichtprikkels. Heeft veel gewrichts pijn en valt soms letterlijk om. Ook is haar concentratie dermate verstoord dat ze last heeft bij gesprekken volgen.Als ze bij vrienden is moet ze echt na een uurtje zichzelf terugtrekken en een tijdje rusten. Gelukkig accepteren ze dat allemaal en wordt er als ze komt een plek in een donkere kamer gerealiseerd.waar ze een tijdje plat kan liggen.. Doordat er nu veel online lesgegeven wordt kan ze veel lessen wel volgen. Dat is dan wel weer een voordeel van de corona.
    Maar als ik lees en hoor hoe erg je achteruit kan gaan van ME word ik soms wat moedeloos. Ik wil graag dat ze zich nog eens laat onderzoeken of er echt niets aan gedaan kan worden, maar ze wil al jaren niet naar een arts daarvoor omdat ze zegt dat er toch niets aan gedaan kan worden.
    Als ik jouw verhalen lees kan ik niet veel anders doen dan je een heel groot geruisloos applaus geven. Je doorzettings vermogen en je kracht om van iets heel kleins weer een geluksnomentje te maken raken me. Ondanks dat ik er soms verdrietig van word omdat ik geconfronteerd word met hoe het verder achteruit kan gaan zal ik regelmatig een post van je lezen, Dank je wel.
    Warme groet,
    Marie

    Geliked door 2 people

  2. Een applaus voor jou, en ook voor Marie’s dochter. Ik had eigenlijk “Go Girl!” willen roepen, maar dat fluister ik dan maar even. Niet dat die boodschap met wind tegen luid zou zijn aangekomen, met het IJsselmeer er tussen. Maar voor de zekerheid.

    Like

  3. Mag het morgen en in het weekend?
    Vandaag is de vloerbedekking gelegd, uurtje werk voor 2 man en het is mooi bij de paarse muur. Paarse kast/dressoir staat ook alleen moeten alle deuren en randen er nog aan gezet worden. En het 2-p. bankje staat los in de kamer.
    Morgen de rest want dat moet eerst wat schoongemaakt worden.
    Dan kunnen we zitten

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s