(over)leven met ME
De dag staat aan!
De week staat aan!
Ik sta aan!
Vol plannen en wensen,
en vol besef van de realiteit.
Dus weet ik inmiddels
als de dag ZO aanstaat
en ik ZO aansta,
dan moet ik mezelf
tijdens de dag
wat vaker uitzetten.
Zodat het aanstaan
niet een uitdoven wordt
waar geen reanimatie voor is.
Dus ga ik van start,
ik kruip de week in
en haast me langzaam
naar wat op mij wacht.
In deze aflevering PEM, adrenaline en rust.
Geschreven tijdens een adrenalinerush 🙈.
Een PEM is een stiekeme gluiperd,
duikt op wanneer je dat niet wilt
en vertrekt niet wanneer je dat vraagt.
Een ongenode gast die aanbelt,
wanneer het hem goed uitkomt.
Dat is meestal 1 tot 2 dagen na iets doen.
Je kunt natuurlijk de deurbel negeren,
je stiekem achter de bank verstoppen,
bij het opendoen smoesjes verzinnen.
Maar die slinkse PEM trapt nergens in
en dringt desnoods met grof geweld
lijf en brein binnen met zijn koffer vol ellende.
Bij het openklappen van de koffer
springen pijn, migraine, brainfog,
misselijkheid, duizelingen en
een heleboel andere ellendelingen
als duveltjes uit een doosje tevoorschijn.
Probeer die maar eens terug te duwen!
Je wordt compleet overgenomen door je gasten.
Dagen, weken, maanden, soms jaren.
Tot ze eindelijk vertrekken en jou achterlaten
als een uitgewrongen vaatdoek die niets meer kan.
Dag PEM, tot de volgende keer maar weer!
Na jarenlange intensieve bestudering,
vergelijken van patiëntervaringen,
noteren van relevante gegevens
en het veelvuldig raadplegen
van agenda, logboek en brein,
blijkt dat PEM een paar reisgenoten heeft
die vooruit reizen en hem verraden.
Uit wetenschappelijk onderzoek
uitgevoerd door mezelf,
met als deelnemer mezelf
en gesubsidieerd door mezelf
is zeer overtuigend gebleken
dat adrenaline het hulpje van PEM is.
Adrenaline vermomt zich als energie
maar is dat 100% zeker absoluut niet.
Onrust? Niet kunnen focussen?
Een enorm gevoel van urgentie?
Denken dat je na een activiteit
ook nog wel ramen kunt lappen?
Dát is de adrenalinelawine.
Het andere hulpje van PEM
is notabene je eigen hartslag.
Loopt die gedurende de dag op?
Daalt hij na het doen van iets
ineens veel langzamer dan normaal?
Dát is een niet te negeren teken.
Zet een rem op je PEM
en leer zijn reisgenoten kennen,
zodat je niet om de haverklap
een lijf vol ongewenste gasten hebt.
Zet een rem op je PEM
is dus dé oplossing voor veel ellende.
Dit baanbrekende onderzoek
gaat vele levens veranderen.
Nu alleen nog leren remmen.
Maar dát is een ander verhaal.
Vechten door niets te doen.
Vechten door stil te liggen.
Vechten door te accepteren
dat niets doen in dit geval
echt heel hard werken is.
Maar in gedachten
bijt ik ME de kop af,
sla hem dood
en serveer hem
op een bedje van
zó veel verloren jaren
en een gebroken hart
met daarbij een garnituurtje
van pijn, angst en rouw.
En ik vreet hem helemaal op,
verslind ME met huid en haar.
En daarna als toet
een chocoladetaart
met gluten, lactose,
en schofterig veel suiker,
En een espresso,
een dubbele espresso,
van echte koffiebonen!
Zo eentje waar je
nog uren van nastuitert.
En dan, een fles wijn
en een goed gesprek
tot diep in de nacht
afgemaakt met een
uitgebreide vrijpartij
die maakt dat ik me
weer springlevend voel.
Dát zijn de plannen.
In gedachten dan hè,
aan de uitvoering
wordt nog hard gewerkt.
Dus ik ga snel verder
met stilliggen en nietsdoen,
vol voorpret van wat
ooit, misschien, hoop ik,
eindelijk gaat gebeuren.
Ooit of nooit,
wie het weet
mag ’t zeggen.
Maar hoop is vol
van ooit, misschien,
wellicht en eventueel
en maakt dat ik
het waarschijnlijke nooit
iets beter kan verdragen.
©MinofMeer 🍀
(Afbeelding gevonden op Facebook, maker onbekend)
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
arriveerde de griep.
Niet zomaar een griep
maar heftiger dan ooit tevoren,
vol koorts, spierpijn, zweten
benauwdheid, snot en keelpijn.
Na weken van ziekzijn
bleef ik als een vaatdoek achter
en ik voelde dat er in mijn lijf
een knop was omgezet.
Niets deed het nog normaal.
Het voelde alsof mijn lijf
een andere dienstregeling had,
met chaos tot gevolg.
Ik deed een ronde ziekenhuis
en nog één en nog één.
Gelukkig ‘was er niets aan de hand’.
Ook al wist ik en voelde ik
dat niets was zoals het hoorde te zijn.
Het voelde verkeerd.
Het was verkeerd.
En het bleef verkeerd.
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kreeg ik een virus
dat zich ontwikkelde tot ME,
alleen wist ik dat toen nog niet.
Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet
dan zou ik uit alle macht
mijn poot stijf houden,
meer vertrouwen op mezelf
en minder op al die artsen
die het zogenaamd beter wisten
en beweerden dat ik niets mankeerde.
Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet,
zou ik alles anders doen.
Maar ik wist het niet.
Ik betrad een ander universum
met eigen wetten en regels.
Waar niets is wat het lijkt,
en waaruit ontsnappen niet lukt.
Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kwam mijn vertrouwde wereld
definitief tot stilstand.
En ik wist het niet.
Ik ben de clown die continu dingen roept
omdat ik bang ben dat mijn situatie
mij in de stilte definitief inhaalt
en er niets meer te roepen valt.
Ik leef gedwongen als een kluizenaar
maar mijn ziel snakt naar contact
en ik vrees dat ik door het isolement
langzaam uit elkaar begin te vallen.
Ik heb zo’n haast om te leven
dat ik snelheidsboetes krijg
terwijl ik gewoon in bed lig.
Hoe bijzonder is dat!
Ik wil nog zó veel schrijven
dat doseren mij niet goed lukt.
Gauw, gauw, voor het niet meer kan,
alles delen wat er verteld moet worden.
Ik heb zo’n drang om te leven
dat ik straks uit mijn kist kruip
om nog even mijn mening te ventileren
en ergens de aandacht op te vestigen.
Mijn activisme is zó aanwezig
dat mijn katten met spandoeken
op ons bed liggend actievoeren,
solidair met alle ME-patiënten.
Ik zit zó vol levenslust
dat overgave aan wat is,
de moeilijkste opdracht is
die ik ooit heb moeten doen.
Ik ben die levendige half dode vrouw
die geen minuut stil kan liggen
maar dat toch doet, dag in, dag uit,
omdat ik echt niet anders kan.
En jij, jij bent de lezer van mijn verhaal
die leest, zich verbaast en verwondert
en misschien, heel misschien
inmiddels snapt hoe belangrijk dat is.
Als ik vertel maar niemand luistert,
dan vertelt niemand mijn verhaal
als ik moet stoppen met vertellen.
Dus jij, jij bent onmisbaar. Voor mij.
Soms droom ik van een winkel
waar ik mijn lijf kan ruilen.
Ik loop naar binnen
en wijs aan wat ik wil.
Even passen en oordelen.
Bevalt het wat ik zie?
Beweegt dit lijf wél normaal
zonder buitensporige reacties?
En dan neem ik een besluit.
Zeg blij ‘doe deze maar,
want wat ik nu heb
bevalt niet zo goed’.
De winkelier vraagt
of er nog iets anders
van mijn gading is.
Dat doet me twijfelen
maar uiteindelijk zeg ik
dat het nu niet nodig is.
Ik kom later wel terug
voor een ander hoofd.
Een hoofd dat prikkels
normaal verwerkt.
Zodat mijn lijf
niet zieker wordt
van licht en geluid.
Maar dan zegt de winkelier
dat er toevallig NU een actie is,
de tweede voor de halve prijs.
En even later loop ik
intens gelukkig de winkel uit
met een nieuw lijf én hoofd.
En de wetenschap
dat er garantie op zit,
dat ik kan ruilen
wanneer iets hapert
maakt me nóg gelukkiger.
Op een dag vlieg ik weg
naar een ander leven.
Een leven met een ander lijf.
Een leven waarin ik keuzes maak,
niet beperkt door wat niet kan.
Ik sta dan aan het roer. Ik!
Ik bepaal de bestemming.
Ik doe dat, niet mijn lijf.
Op een dag vlieg ik weg.
Geen pijn en uitputting meer.
Geen strijd om de dag door te komen.
Geen leven in permanent isolement.
Geen leven in duisternis en stilte.
Op een dag vlieg ik weg
met alles wat ik lief heb.
Man, kind, de katten, moeder & zus,
iedereen neem ik in mijn armen.
We vliegen samen weg,
naar zon en zorgeloosheid
en pasta, héél véél pasta.
Echte pasta, mét gluten
en knoflookroomsaus vol lactose.
En als dessert snuif ik zeegeur op
en voel zand tussen mijn tenen.
Op een dag vlieg ik weg
al mijn dromen tegemoet
en in tegenstelling tot eerder
stort ik dit keer niet ter aarde.
Op een dag vlieg ik eindelijk weg,
Ik vlieg weg, zie me gaan!
Ik vlieg als nooit tevoren.
Niet langer levend begraven.
Nee, ik word opnieuw geboren.
©MinofMeer 🍀
Afbeelding met toestemming geplaatst. Christina Baltais is een Canadese kunstenares en ME-awareness activiste. Over ‘The Great Longing’ schrijft ze:
“This collage was inspired by the primal ache that resides in every living being — the desire to be free. If I ever recover from this disease, I would love to go swimming and dancing without fear. I can’t remember what it’s like to do any activity without fear.
I wanted to capture how this freedom might feel. I imagine it would be like oxygen to the soul, when you’ve be deprived of it for so long.”
Meer van haar werk op instagram @wordsasmedicine.
Ik gluur naar de buitenwereld.
Als je er zo lang buiten staat
(nou ja, ligt) wordt het
met recht de buitenwereld.
Dat wat buiten is,
buiten mijn bereik.
Buitensporig ver weg.
Mijn weg loopt anders,
buiten gebaande paden
en leidt steeds meer
naar binnen, naar mezelf.
Ik probeer contact te houden,
verbinding te voelen,
mee te leven met anderen,
te voelen wat er leeft
in die grote buitenwereld.
Maar ik zit vast lijkt wel,
in mijn eigen universum
waar het ondenkbare normaal is
en het normale ondenkbaar.
Soms voelt het alsof mijn wereld
is gestopt met draaien.
Alles sterft af en gaat verloren.
Mijn leven glipt door mijn vingers.
Ik voel me soms zo aangetast,
niets lijkt nog hetzelfde.
Niets is nog hetzelfde!
Maar als het lukt even te staan
dan kijk ik gewoon naar buiten
en zie ik het hetzelfde uitzicht
wat ik al jaren mag zien.
Het park blijft het park.
In elk seizoen, met elk weertype,
het blijft het park.
Het blijft mijn uitzicht.
Alles is veranderd.
Niets in mij bleef hetzelfde.
Niets in mij voelt nog enigszins vertrouwd.
Ik verblijf continu op onbekend terrein
zonder besef hoe het verder gaat.
Maar het park is er nog steeds.
Ik kan er nog steeds naar kijken.
Het park is er nog, en ik ook.
Min of Meer 