leven met ME·ME-leven

Jij & ik



Ik ben de clown die continu dingen roept
omdat ik bang ben dat mijn situatie
mij in de stilte definitief inhaalt
en er niets meer te roepen valt.

Ik leef gedwongen als een kluizenaar
maar mijn ziel snakt naar contact
en ik vrees dat ik door het isolement
langzaam uit elkaar begin te vallen.

Ik heb zo’n haast om te leven
dat ik snelheidsboetes krijg
terwijl ik gewoon in bed lig.
Hoe bijzonder is dat!

Ik wil nog zó veel schrijven
dat doseren mij niet goed lukt.
Gauw, gauw, voor het niet meer kan,
alles delen wat er verteld moet worden.

Ik heb zo’n drang om te leven
dat ik straks uit mijn kist kruip
om nog even mijn mening te ventileren
en ergens de aandacht op te vestigen.

Mijn activisme is zó aanwezig
dat mijn katten met spandoeken
op ons bed liggend actievoeren,
solidair met alle ME-patiënten.

Ik zit zó vol levenslust
dat overgave aan wat is,
de moeilijkste opdracht is
die ik ooit heb moeten doen.

Ik ben die levendige half dode vrouw
die geen minuut stil kan liggen
maar dat toch doet, dag in, dag uit,
omdat ik echt niet anders kan.

En jij, jij bent de lezer van mijn verhaal
die leest, zich verbaast en verwondert
en misschien, heel misschien
inmiddels snapt hoe belangrijk dat is.

Als ik vertel maar niemand luistert,
dan vertelt niemand mijn verhaal
als ik moet stoppen met vertellen.
Dus jij, jij bent onmisbaar. Voor mij.

23 gedachten over “Jij & ik

  1. Heel schrijnend, maar o zo herkenbaar. Niet door ME, maar wel door niet-zichtbaar NAH.
    Ook mijn leven speelt zich af op postzegel formaat(anders dan het jouwe), maar o die drang om te leven en van alles te kunnen……..de dagelijkse gruwelijke spagaat in de realiteit. Ik voel je en ik begrijp je HEEL erg goed. 👍🍀🌼💖

    Geliked door 1 persoon

      1. Nee, ik ken het niet. Bedankt voor de tip. Ik heb nu 23 jaar NAH tgv hersenbloeding in hersenstam. Heb destijds het boek Hersenkneuzing gelezen van Andrea Willemsen. Daarin heel veel herkenning. Zo pijnlijk.

        Like

  2. Dag Martine,
    Wat schrijf je toch goed en het wordt steeds beter! Geweldige stijl en aangrijpende emoties, om nog maar te zwijgen van de humor.
    Ik ben geen digibeet, maar tegenwoordig wel regelmatig de kluts kwijt in alle accounts en wachtwoorden. Vorige keren reageerde ik noodgedwongen maar per mail, maar nu wil ik het weer eens zo proberen. Lukt het niet, pech gehad, dan ga ik wel mailen. Dit is overigens mijn tweede versie, waar de vorige, van min of meer gelijke strekking gebleven is, weet ik niet. Misschien krijg je hem toch binnen. Ik kan dus ook geen hartjes produceren, maar moet het met woorden doen.
    Ik zoek je blogs vrijwel dagelijks op en mijn hart bloedt soms, maar soms lach ik ook hartelijk.
    Liefs, ook voor de poezen,
    Afra

    Geliked door 1 persoon

  3. Martine ik volg je al jaren. Ik vind het zo erg voor jou en jouw gezin dat de situatie die al niet goed was, zoveel minder is geworden. Ik ken niemand met ME en kan me ook niet indenken hoe het voor jou moet zijn met levendige geest in een lichaam dat niet mee wil doen. Ik wens je veel liefs en hoop dat er ooit een oplossing en verbetering voor je komt. Weet dat je zoveel mensen raakt met wat je schrijft. Mij maak je in ieder geval elke keer bewust dankbaar voor wat ik kan en doe. Soms denk ik op de fiets dat jij dat ook zou willen, fietsen.. de wind voelen, het gras ruiken en dan voel ik me dankbaar dat ik het kan en verdrietig om jou .. Bieke

    Geliked door 1 persoon

  4. ik volg je ook al jaren en het veranderde van onderwerpen ; nu zeer indringend en aangrijpend .ik denk dagelijks aan je ; kijk in de ochtend altijd of er een bericht is ( moet geen druk voor jou geven om iets te posten he………. )
    ook al ken ik je niet persoonlijk , ik voel me op een of andere manier met je verbonden .
    zit soms gewoon maar stil aan tafel na het lezen van je woorden . Je bent een taal – kunstenaar .
    Wat iemand anders al zei : je hebt geen idee van de reikwijdte van hetgeen je schrijft .
    heel veel rode hartjes voor jou en je man en zoon

    Geliked door 1 persoon

  5. Ik lees jouw blog ook al vele jaren. Tot voor kort reageerde ik niet op blogs of facebook. Misschien omdat ik het ongemakkelijk vond te reageren naar mensen die ik niet persoonlijk ken. Zeker als het om zulke persoonlijke en sterke emoties gaat. Wie ben ik dat ik daar op mag en passend kan reageren? Maar nu wil ik je laten weten dat ik erg met je meeleef en door jouw verhaal veel bekender ben geworden met het ziektebeeld en dit ook in mijn omgeving probeer over te brengen. Voordat ik met vroegpensioen ging werkte ik als personeelsadviseur. Schokkend te merken hoe weinig kennis en aandacht ik zelf had, maar ook collega’s in het werkveld, bedrijfsartsen en UWV. Ik krijg het daar nu nog warm van, dat zal schaamte zijn.
    Weet dat ik nu wel de aandacht heb.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s