Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.

Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je vertelt ME te hebben.

De publieke opinie kentert
Er verandert gelukkig heel langzaam iets. De publieke opinie kentert. Op internationaal gebied zijn er veel interessante onderzoeksontwikkelingen. Films als ‘Voices from the shadow’ en ‘Unrest’ (beschikbaar op Netflix!) maakten veel indruk en zorgden ervoor dat veel mensen toch anders over ME en de impact van de aandoening gaan denken.

ME is zoveel meer dan een beetje moe zijn

Ook ik probeer mijn bijdrage te leveren door inzichtelijk te maken voor buitenstaanders hoe ME inhakt in mijn leven en dat van mijn familie, zodat mensen hopelijk inzien dat ME veel meer is dan ‘een beetje moe’ zijn. Het is 24 uur per dag totale uitputting, een griep die nooit overgaat, pijn, brainfog, intoleranties, spraakproblemen, concentratiestoornissen en nog zoveel meer. Het leidt tot uitsluiting, eenzaamheid, een toekomst zonder perspectief en een leven vol logistieke uitdagingen omdat simpele dingen als douchen of een boodschap doen voor veel ME-patiënten activiteiten met grote fysieke gevolgen zijn en voor andere patiënten überhaupt niet mogelijk omdat ze 24 uur per dag in het donker liggen.

Het rapport van de Gezondheidsraad
Vorig jaar maart kwam de Gezondheidsraad met een advies over ME.  Naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht om in kaart te brengen ‘wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn’ (bron: samenvatting rapport Gezondheidsraad). De zorg voor en erkenning van ME-patiënten in dit land staat op een bedroevend laag pitje. Nederland loopt ver achter op het gebied van biomedisch onderzoek in vergelijking met internationale ontwikkelingen. 

Wij zijn de kanaries in de kolenmijn

De ziekte wordt nog steeds door veel zorgverleners als een psychische aandoening beschouwd, enkel omdat er nog geen bewijs van het tegendeel is. Wat je niet ziet, is er dus blijkbaar ook niet. Wij zijn de kanaries in de kolenmijn. Zo lang de biomedische oorzaak van ME niet bekend is, zullen de roeptoeters van de ‘tussen de oren’-maffia bij hun standpunt blijven dat het psychosomatisch is. Helaas hebben zij zoveel macht, dat zij jaar in jaar uit het beschikbare subsidiegeld dát er was, naar zich toe hebben getrokken, daarmee biomedische onderzoekers de kans ontzeggend onderzoek te doen naar de biomedische oorzaken. Maar dát is een ander verhaal.

De Gezondheidsraad dus. Eén van de belangrijkste conclusies van de gezondheidsraad was dat ME een multi-systeemaandoening is waarnaar dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Bovendien kan niet langer kan worden volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie door het UWV gedwongen kunnen worden opgelegd. Er is immers nog steeds geen passende (genezende) behandeling voor ME, dat geldt dus ook voor CGT of GET. Deze behandelingen wel of niet volgen, mogen geen overweging meer zijn om ME-patiënten een uitkering te ontzeggen.

Patiënten moeten bovendien bij een keuring worden beoordeeld zoals patiënten met andere ziekten. Het feit dat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, mag geen reden meer zijn tot afwijzing door het UWV.

De aanbevelingen van de Gezondheidsraad waren:

• Opzetten van een onderzoeksprogramma door ZonMw: hoe ontstaat de ziekte, hoe kan de diagnose worden gesteld en welke behandelingen zijn geschikt.
• Scholing, bij- én nascholing voor iedereen die met ME-patiënten te maken heeft.
• Er moeten poliklinieken komen voor ME-patiënten met ‘daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’ (bron: samenvatting advies Gezondheidsraad)
• Erkenning vanuit uitkeringsinstanties en verzekeraars dat ME een ernstige ziekte is die gepaard gaat met vele beperkingen die diep ingrijpen in het leven van patiënten. Aan het wel of niet volgen van gedragstherapie of oefentherapie mogen geen financiële consequenties hangen.

Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!

Niet iedereen was even enthousiast over het advies van de Gezondheidsraad. Veel patiënten ging het niet ver genoeg en hadden liever gezien dat er expliciet stelling werd genomen tegen CGT en GET of dat er duidelijker zou worden gesteld dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is. Daar sluit ik me bij aan. Wel denk ik dat dit advies een hele belangrijke eerste stap is. Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!

Een compromis
Het feit dat dit advies voor velen onbevredigend is, zal komen doordat de Commissie ME/CVS bestond uit zowel ‘deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten.’ Het is dus duidelijk een compromis geworden. Er waren in de commissie uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd en het was schijnbaar voor de commissieleden moeilijk om het eens te worden over wát ME is, en wat wenselijk is op het gebied van onderzoek en behandeling. 

Een opgestapt commissielid
Commissielid Hans Knoop stapte om die reden zelfs uit de commissie. Naar zijn mening werd door het uiteindelijke advies de voordelen van gedragstherapie teveel onderuit gehaald. Naar mijn mening zijn die voordelen er niet en leeft Knoop in een wereld die teveel uitgaat van positieve resultaten bij gedragstherapie, een behandeling die hij bovendien hardnekkig blijft steunen (waarschijnlijk omdat hij er geld aan verdient) ook al zijn die resultaten al volledig onderuit gehaald. Ik moet de eerste ME-patiënt nog tegenkomen die is genezen van CGT en GET. 

De positieve resultaten waarnaar Knoop altijd verwijst, worden vertekend doordat mensen die meedoen aan die behandelingen niet alleen ME-patiënten zijn maar ook mensen die chronisch vermoeid zijn, bijvoorbeeld na kanker. Dat is iets anders! Bovendien worden ME-patiënten die te ziek zijn om naar een behandelcentrum te reizen, uitgesloten van deelname en worden mensen die afvallen tijdens de behandeling omdat het te zwaar is, als genezen beschouwd. Als ze al geen trap na krijgen in de vorm van documentatie naar het UWV toe dat de patiënt ziekmakend gedrag in standhoudt waardoor dit negatieve gevolgen heeft voor een eventuele uitkering. 

Minderheidsstandpunt Wijbenga
Een ander lid van de commissie ME/CVS, Rob Wijbenga, had juist een mening die ik van harte onderschrijf. Hij formuleerde een minderheidsstandpunt, dat als bijlage in het advies is opgenomen. Zijn bezwaar:

• Het eindadvies richt zich op ME/CVS en niet alleen op ME zoals de opdracht van de Tweede Kamer was. (*)
• Het advies vermeldt niet expliciet dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is.
• Het advies doet geen recht aan de ernst van de aandoening.’Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder
  multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen’. (Bron: Kernadvies ME/CVS Gezondheidsraad)
• Het advies verwijst niet naar de goede richtlijnen voor diagnose en behandeling die er al zijn.
• Het advies neemt onvoldoende afstand van Graded Exercise Therapy.
• Pacing wordt niet genoemd in het advies terwijl juist dit een ‘copingstrategy’ is die veel patiënten helpt.
• Huidige behandelingen zoals beweegtherapie, gaan in tegen het ‘do no harm’ principe van de gezondheidszorg, omdat er niet naar patiënten wordt geluisterd die hun grenzen aangeven.
• Aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek is cruciaal. We moeten de ervaring vanuit het buitenland gebruiken om hier onderzoek en zorg op te zetten en er vooral voor zorgen dat die zorg ook toegankelijk wordt voor aan huis en bed gebonden patiënten.

(*) Je kunt je namelijk afvragen of ME en CVS dezelfde aandoening is. Ik denk (en met mij veel anderen) dat het twee kanten van een medaille zijn, waarbij ME een soort verder ontwikkelde vorm van CVS is, met ernstiger klachten en gekenmerkt wordt door Post Exertionele Malaise, de abnormale terugslag die ME-patiënten hebben na een fysieke of mentale inspanning.

Gesprek met de patiëntenorganisaties en pleidooi voor een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma
In juli 2018 zaten de verschillende patiëntenorganisaties om tafel met medewerkers van het ministerie van VWS om hun reactie te geven op het rapport van de Gezondheidsraad en te praten over de invulling van de genoemde adviezen. Daarbij hebben ze een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma geadviseerd en overhandigden ze een open brief aan de kamer ondertekend door 76 internationale ME-experts. Ook hebben ze een onderzoeksplan overhandigd dat zeer gericht is, omdat er na het advies van de Gezondheidsraad wat zorgen zijn over het besteedbare geld en aan welk onderzoek dat dan besteed gaat worden.

Reactie Minister
Natuurlijk keek iedereen uit naar de reactie van minister Bruins op dit advies. Dat duurde uiteindelijk tot december. Hij neemt het advies van de Gezondheidsraad in grote lijnen over maar is in zijn brief verder weinig concreet. Hoeveel geld er bijvoorbeeld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek naar ME wordt niet genoemd.

Samenvattend stelt hij dat:

• ME een ziekte is
• ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
• bijscholing van zorgverleners noodzaak is
• biomedisch onderzoek noodzakelijk is
• er erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring
• gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
• het Nederlandse ME-onderzoek moet gaan aansluiten bij het internationale onderzoek
• ZonMw een onderzoeksagenda zal moeten gaan samenstellen in overleg met betrokken partijen

(bron: rijksoverheid.nl)

Vlak na deze reactie van Bruins werden de verschillende patiëntenorganisaties uitgenodigd door hem om mee te denken over de onderzoeksagenda: wat heeft prioriteit en wat niet? Welke stappen moeten worden gezet in het hele proces van uitvoering van bovengenoemde aandachtspunten. De bedoeling was dit in januari te laten plaats vinden.

Een ronde tafelgesprek
Dat wordt uiteindelijk maart: 27 maart is er in Den Haag een ronde tafelgesprek met het ministerie van VWS, medewerkers van ZonMw en de vertegenwoordigers van de verschillende ME patiëntenverenigingen (ME/CVS Stichting Nederland, ME/CVS Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland, Groep ME-DenHaag/ Burgerinitiatief Erken ME). Insteek volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is:

– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;
– goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;
– intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;
– volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.

Zij roepen iedereen op die in staat is om te komen, bij dit gesprek aanwezig te zijn: ‘Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!'( bron: steungroep)

Op naar Den Haag!

En ik ga! Als het lukt die dag. Mijn zus is bereid om met mij mee te gaan. Anders is het sowieso niet haalbaar voor mij, aangezien met het openbaar vervoer reizen te zwaar is, zelf autorijden mij niet meer lukt en M. die dag geen vrij kan nemen. Dat dit een aanslag wordt op mijn energie is duidelijk. Toch vind ik het belangrijk om te gaan. Om mijn betrokkenheid te tonen. Om met mijn aanwezigheid duidelijk te maken dat ik de inspanningen van al die betrokken mensen waardeer, sommigen zijn zelf patiënten, anderen zijn familieleden van patiënten. Er zijn duizenden uren energie die er vaak niet was, uitgegeven om de situatie van duizenden mensen te verbeteren. Dus ben ik daar. In het blauw 😉 . Op naar Den Haag!

Kom jij ook?
Mocht je nu denken, goh, ik voel me ook betrokken: wees welkom!

woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur
Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag

‘Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd’. (bron: steungroep.nl)

Het is nu tijd voor betere zorg. Voor het zien en erkennen van al die ME-patiënten die toegang tot adequate zorg en een normale toekomst wordt ontzegd.

Applaus voor jezelf als je dit hele stuk tot het eind hebt gelezen. Delen wordt gewaardeerd!