angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!

hoop·leven met ME

Ooit!

Ooit ga ik en zal ik,wellicht, heel misschien.Al is het maar alsof.Want zonder alsofis er geen misschienen wordt het nooit ooit.Dus ga ik en zal ik, wellicht, misschien.Al is het maar alsof.Want zonder alsof is er iets te veel nuen morgen te ver weg.Dus ga ik ooit,met grote stappen.Al is het maar alsof.

hoop·leven met ME

Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit… Lees verder Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

gezondheid·hoop

Grote stap voor ME patiënten

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden… Lees verder Grote stap voor ME patiënten