Categorie: hoop

Er mogen zijn

~ 10 ~ 45 reacties

Ooit keek ik in de spiegel en zei tegen de vrouw die ik daar zag: “wie ben ik als ik niet meer kan wat ik altijd kon?Als ik niet meer doe wat ik altijd deed? ” Een vraag die speelde in de begintijd van mijn ziekte. Toen ik moest leren accepteren dat wat ooit was, niet meer terugkwam. Een periode van accepteren, afscheid en rouw.

In een samenleving waarin we ons vaak definiëren aan de hand van wat we doen, is dat ook geen vreemde vraag. Sterker nog, het is de eerste vraag die we aan elkaar stellen als we elkaar tegenkomen. “Wat doe jij tegenwoordig?” En dan vertellen mensen dat zij een eigen bedrijf hebben, werken als communicatiemedewerker, gepensioneerd zijn of dat ze even ‘in between jobs’ zitten. Wat we doen, wordt opgehangen aan datgene waar we geld mee verdienen.

Of we staan anders in het leven en we beantwoorden de vraag met het laten zien van foto’s van onze kinderen. Omdat die voor een groot deel van de dag bepalen hoe we deze indelen.

Als in bed liggen of op de bank zitten je hoofdactiviteit is, dan kan dat dus enorm schuren. Ooit was ik ook iemand met een druk bestaan, die van hot naar her rende en die altijd verhalen paraat had over wat er nu weer op het werk was gebeurd. Want daar speelde altijd wel wat.

Dat ik op de bank lig betekent niet dat er niets in mijn leven gebeurt. Mijn leven is vaak vol. Ook omdat de dingen van de dag de energie opslokken die er is. Maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Het is nu eenmaal niet zo boeiend om te zeggen dat je hebt gedoucht. Ook al betekent dat in sommige weken dat dit een grote overwinning is.

Patiënt ben je helaas 24 uur per dag. Ik heb om die reden nooit vakantie en ook nooit een parttime dag, kan mezelf niet uitzetten. Ik kan ook niet naar de winkel gaan en zeggen  “doe nu maar een tijd een ander lijf, dit hier ben ik zat.” Het is niet zo vreemd dat ik vaak het gevoel heb gehad mezelf kwijt te zijn geraakt. Dat gebeurt als de spelregels in je leven ineens veranderen en je daar schijnbaar weinig invloed op hebt.

Wat ik  nog wel deed op een dag was vaak óf niet echt de moeite waard van een gesprek óf zo beladen dat het me uitputte. Het is gewoon niet fijn praten over pijn of over wat ziekzijn met je doet. Het zorgt bovendien ook vaak voor ongemak bij de ander. Ik vond het moeilijk eerlijk antwoord te geven op de vraag van een ander hoe het met mij ging. Bang dat mensen wegliepen. Wat ook wel is gebeurd.

Als de rol die je altijd vervulde verandert, dan duurt het een tijd voordat er weer een balans is. Gaandeweg heb ik ontdekt, al zoekend naar zingeving, dat schrijven maakt dat ik mezelf kan helen. Dat het dan voelt alsof mijn stukjes weer in elkaar passen. Weliswaar allemaal op een andere plek, maar toch een soort van geheel. Ik ben een  IKEA zelfbouwpakket waarvan er hier en daar wat schroefjes missen en waarvan de gebruiksaanwijzing zoek is. Maar, ik sta. Nou ja, soort van.


“Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything 
That’s how the light gets in”

(Leonard Cohen, Anthem)

Nu ik regelmatig gebruik maak van een rolstoel, lijkt het alsof alle onderdelen van mij weer door elkaar liggen en opnieuw een plekje moeten zoeken. Ik moet toch weer afstand nemen van een beeld van mezelf. Van een hoop die ik had en verwachtingen van mezelf.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel, héél, blij met de rolstoel. Om wat het me geeft: ik kan nu aanwezig zijn, daar waar ik eerder schitterde door afwezigheid. Maar het heeft ook een andere kant.

Omdat ik moet wennen aan hoe mensen naar mij kijken.
Wat ze tegen me zeggen.
Of juist niet zeggen.
Ik moet wennen aan de blik die mensen heel erg niet op mij werpen.
En wennen aan de kinderen die juist lekker staren.

Ik moet wennen aan mijn eigen ongemak, aan het gevoel dat ik mezelf echt toestemming moet geven om in de rolstoel te gaan zitten. Omdat ik voel en weet dat veel mensen niet begrijpen waarom ik erin zit. En het daardoor bijna lijkt alsof het niet mag. Van mezelf. Want ik ben mijn eigen grootste commentator.

De grootste stap was niet de aanschaf van de rolstoel of er de eerste keer in gaan zitten. De grootste stap is dit te blijven doen. Mezelf toestemming te geven ergens naar toe te gaan, ondanks mijn eigen ongemak met het ding. Dat heeft te maken met ‘er mogen zijn’ van mezelf en raakt heel erg aan zelf-liefde. Mezelf omarmen in alle imperfectie. Dat het goed is zoals het is, ongeacht van wat ik daarvan vind of denk. Of een ander.

Dat zijn grote stappen. Dus ik ben nog even aan het puzzelen. En op zoek naar mezelf. 😉

Over katten, de keiharde werkelijkheid, hoop en dankbaarheid

~ 10 ~ 10 reacties

Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.

Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met  vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.

Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.

Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.

Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.

Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing  helaas te laat.

Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.

Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.

Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.

Puzzelen

~ 10 ~ 25 reacties

Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen.  Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.

Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.

Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.

Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.

Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin  die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.

Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.

Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen,  vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.

Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.

Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.

De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.

Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.

Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.

Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.

Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.

Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.

Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.

Een dag uit het leven

~ 10 ~ 24 reacties

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!