gezondheid·hoop

Een dag uit het leven

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!

24 gedachten over “Een dag uit het leven

  1. Heftig verhaal hoor. Ogenschijnlijk zal voor buitenstaanders jouw verhaal niet snel duidelijk zijn maar door de regels lees je wel degelijk wat er speelt. Pijn en vermoeidheid. Wat een ellende. sterkte en beterschap.

    Geliked door 1 persoon

  2. ben benieuwd of de PEA helpt
    Had informatie hierover gevonden ivm tarsaalm tunnensyndroom (zit onder je voet), maar nog steeds niet gekocht
    begreep wel dat je het een tijdje moet slikken wil je effect merken
    ik lees het wel weer
    rustig an 🙂

    Geliked door 1 persoon

    1. Het kan een paar weken duren voor er verbetering optreedt, als er verbetering optreedt. Bij de b 12 injecties werkt dat ook zo daar gingen heel wat weken over heen, ik wacht geduldig af 😅

      Like

      1. Maar dat is ook weer heel persoonlijk, bij mij was het effect van de eerste B12 injectie al na een half uur te merken, ik wist niet wat me overkwam. Krijg nu nog eens per 4 weken een injectie, en slik daarnaast B12 pillen, afhankelijk van wat mijn lichaam vraagt. Meestal kan ik zo van eind mei tot eind augustus zonder bij slikken. Die injectie noem ik voor mijzelf “mijn shotje halen”, ik merk het elke keer weer na ongeveer een half uur. Mijn man krijgt exact dezelfde dosering, ook elke 4 weken, en merkt daar helemaal niets van, gaat geleidelijk vooruit en in de loop van die 4 weken neemt het geleidelijk weer af. We hebben allebei heel verschillende ziektes maar dat B12-probleem is toevallig een bijverschijnsel van beide ziektes.

        Geliked door 1 persoon

      2. Dat is fijn, dat is letterlijk bijtanken. Ik las dat het lang kan duren voor effect optreedt en dat sommigen dus te snel de handdoek in de ring gooien. Het effect is bij mij niet zo sterk voelbaar, meer een algeheel iets beter voelen, net als bij het man. Ik merkte wel dat toen ik tijdens de vakantie geen injecties kreeg ik weer veel stotter en spraakproblemen kreeg.

        Like

  3. Wat schrijf je toch leuk!! Lekker duidelijk ook allemaal, lees het graag. Ik twijfel weleens of ik (ook nog) ME heb, maar mijn klachten komen ws voornamelijk door de RA en fibro en nog een paar andere leuke kwaaltjes. Kan me je vermoeidheid dan ook heel goed voortellen…..wel knap hoe je dit inmiddels (redelijk) accepteert en integreert in jouw leven.
    Ik ben ook heel benieuwd naar de werking van de PEA, hoop dat het jou wat mag helpen.
    Warme groet, Cassandra

    Geliked door 1 persoon

  4. Het is helaas erg herkenbaar, maar stiekem ook fijn dat ik niet alleen hierin sta. Manlief is zojuist thuis gekomen van zijn werk om met zoontje naar zwemles te gaan. Het zit er simpel weg niet in voor vandaag. De pijn en koortsaanval is te heftig. Wat ik zo moeilijk vind, is dat ik me zelf zo vind falen en een slechte moeder voel die het niet eens kan op brengen om naar zwemles te gaan. Ik weet ook dat dit gevoel weg gaat op het moment dat ik me iets beter voel omdat ik het dan beter kan relativeren maar nu vind ik het vooral erg rot dat ik alweer niet mee kan!

    Geliked door 1 persoon

    1. Snap ik, dat gevoel gaat ook nooit over hoewel je rationeel weet dat het voor je kind niet uitmaakt. Maar kijk of je het kunt ombuigen naar verdriet hebben om wat niet kan, in plaats van dat je je een slechte moeder voelt (en een snoeihard oordeel over jezelf velt).

      Like

  5. Ha,ha ,ha…herkenbaar.
    Hier ook vermoeidheid maar met duizeligheids problemen. Ik heb haar blog over pea gisteren ook gelezen. Ik ben ook verder gaan lezen. Zou dit kunnen helpen, is het iets of is het weer nep?
    Ik ben dan gelukkig wel zo dat ik er een paar nachtjes over slaap eer ik het bestel.

    Misty

    Geliked door 1 persoon

  6. Hallo, Mag ik je wat vragen over je THC gebruik? Ik heb dezelfde ervaring als jij met de CBD olie 5% RAW een paar nachten slaap ik goed en daarna niet meer, nu zou ik graag THC willen proberen maar waar kan ik dat bestellen? Groet Joke

    Geliked door 1 persoon

  7. Die afweging, het vele geld, de teleurstelling en ook de hoop, en de levendigheid in je die altijd vooruit wil. Ik weet dat je heel veel hebt geprobeerd. Heel veel. Ik heb toch nog een tip voor je. Lang getwijfeld of ik het wilde delen, juist omdat je al zo veel hebt geprobeerd. Maar het heeft mijzelf zo ontzettend geholpen. Dus hier komt ie: floaten, werkt door middel van sensorische deprivatie, ideaal voor een overprikkeld brein, dat telkens in een hyperstand gaat.
    Ik slaap er echt 10x beter van, heb meer energie en nog allerlei andere effecten waarvan ik niet had vermoed dat het nog kon. Ik weet niet of het ook werkt bij ME/CVS…
    Sterkte Martine, keep up the good spirit!!

    Geliked door 1 persoon

    1. Floaten als in zo’n tank? Dat heb ik vroeger een paar keer gedaan, heerlijk. Ja dat zou zeker goed kunnen zijn voor een overprikkeld brein.
      Ik slaap nu wel heel goed door de THC olie. Dus ik parkeer je tip even.
      Er is hier in Hoorn helaas geen gelegenheid om te floaten. Ik kan niet zomaar naar Amsterdam of zo, daar ging ik vroeger vaak floaten. Voor mij is t altijd weer een afweging. Wat levert t op en wat kost het aan prikkels en energie om er te komen of iets uit te voeren, als je begrijpt wat ik bedoel. Zou het hier om de hoek zijn dan zou ik het zeker willen doen. Ik kan trouwens wel weer eens naar de sauna gaan bedenk ik me nu. Dat is ook altijd heerlijk ontprikkelen. Bedankt voor het meedenken!

      Like

  8. Openhartig ge- en beschreven. Alleen word ik een beetje triest ervan te lezen dat je toch nog je best doet om er beter uit te zien/voor te doen, door nooit plat in bed je moeder of je echtgenoot te ontvangen als ze binnenkomen.

    Geliked door 1 persoon

    1. Als je een keer griep hebt is dat prima. En ik praat heus regelmatig over hoe en wat de vlag erbij hangt, als ze het al niet direct aan me zien. Het is voor M. na een werkdag gewoon echt niet fijn als het eerste is wat hij ziet een vrouw die plat ligt. In het begin deed ik dat wel, ik lag immers vooral plat. Maar dan ging het gesprek ook meteen over mij als hij thuis kwam. Na 10 jaar ziek zijn weet ik dat er wel meer is dan ziekte en mijn situatie. Liever gewoon een gesprek over andere dingen.
      Ik doe me niet beter voor dan ik ben alleen ik kies ervoor de energie die er is te steken in mensen zittend te zien ;-).
      Natuurlijk lukt dat niet altijd. Ik loop deze week al de hele week in pyjama en ligt vooral plat. Maar als het even kan doe ik dat niet.
      Wat een ander doet moet hij of zij weten. Prima als een ander er voor kiest wel alles te delen en te laten zien. Maar ik ben niet alleen een patiënt maar ook iemands vrouw.

      Like

  9. Ik ben super benieuwd naar de ervaring met PEA. Ik had er nog nooit van gehoord. Gabapentine begin ik niet aan. Ik heb het er ooit over gehad met de revalidatie arts. Maar de bijwerkingen houden me tegen. Dus ik schommel tussen niets, paracetamol (wat nauwelijks iets doet ) en Zaldiar. Maar als ik dat laatste een paar dagen heb genomen voel ik me al weer een watje door zoveel te slikken, en ik wil ook niet afhankelijk worden van pijnstillers. Of dat ze niet meer werken omdat ik er aan gewend raak.
    Onze jongste is nu weer thuis voor een paar maanden en dat vind ik heel gezellig. Maar ik merk ook dat het veel moeilijker is om mijn eigen ritme aan te houden. En ik klaag al zoveel. Ik vind het heel knap van je dat jij in bed je rust neemt en grenzen stelt. Ik denk vaak dat ik het ook doe, en merk dan toch dat ik de lat te hoog heb gelegd. Omdat ik me verantwoordelijk voel voor bepaalde zaken en die dan toch maar doe. Dus je blog is weer een wake-up call voor mij. Wekkertje pakken en mezelf beperken in activiteiten. Dank je wel Martine. En sterkte.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s