Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Categorie: ME-Awareness
Beneden eten
Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag… Lees verder Beneden eten
Keuring
Een beetje sarcasme mag toch?
Kinderwens
Niet mijn verdriet, maar wel het verdriet van veel jonge vrouwen en mannen met ME of een partner met ME.
Dubbel
Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet. Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is… Lees verder Dubbel
Persoonlijke verzorging: Voeten wassen
Als je bedlegerig bent, worden veel simpele dagelijkse handelingen onhaalbaar. Omdat de handeling op het moment zelf al niet te doen is, maar ook vaak door het effect ervan. De vertraagde reactie op de inspanning die is geleverd, zorgt voor een terugslag. Hoewel ik elke avond liggend mijn voeten was met van die zeer milieuonvriendelijke… Lees verder Persoonlijke verzorging: Voeten wassen
Zijn in het moment
Gisteren was zo'n dagdat er helemaal niets kon.Geen boek of krant lezen,niet appen met mijn maatje,niet even kunnen Netflixen,geen afleiding kunnen zoekenop Facebook of Instagram.Wat ik natuurlijk tóch probeerdeen prompt werd ik kotsmisselijk.Niet mijn tanden kunnen poetsenof een schone onderbroek aantrekken.Geen lap over mijn gezichtof deodorant onder mijn oksels.Het kost teveel energie.Alle energie gaat naarplassen,… Lees verder Zijn in het moment
Boek
"Listen very carefully, I shall say this only once" Het is me zo vaak gezegd en gevraagd dat en of ik een boek moet/wil schrijven dat ik daar nu eens op wil reageren. Natuurlijk wil ik dat. Niets liever. Maar blogteksten schrijven is één ding, een boek is toch echt wat anders. Dat vereist gestructureerd… Lees verder Boek
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes wachtend op ons moment. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien wij op de mooiste wijze. Want zo lang in het donker leven maakt het licht in ons sterker. We liggen vol plannen in ons bed, dromend van ooit en misschien. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien… Lees verder Wachten
Urgentie
Niet alleen ben ik ME-patiënt,ik heb ook last van schrijfdrang.De woorden moeten er uit.Ik moet vertellen hoe het is.En dat moet nu, zo vaak mogelijk,want ik weet niet hoe het morgen is.Morgen ben ik misschien iets beteren wellicht vergeet ik dan die detailsdie juist verteld moeten worden.De pijn, het isolement, de wanhoop.De uitzichtloosheid en de… Lees verder Urgentie
Min of Meer's ME-Plein 