Wat als er niets meer te pacen valt?

Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen,

Iedere ME-patiënt krijgt te horen dat pacen noodzaak is. Ik ook. Jaren geleden vertelde een fysiotherapeut mij dit, al werd het woord pacen toen niet genoemd. 

Hij legde uit dat ik moest bewegen tussen een ondergrens en een bovengrens. Zou ik me daar goed aan houden, dan zou het mogelijk zijn vooruitgang te boeken en de grens op te schuiven, de goede kant uit. Hij was wel iets te optimistisch, zeg ik nu, 13 jaar later.

Pacen is denk ik het moeilijkste wat ik ooit heb moeten leren. Het vraagt namelijk veel: voelen waar grenzen liggen, flexibiliteit (voor als de grens ergens anders ligt op een dag) en het lef om uit te spreken waar je grens ligt. Dat betekent dus mensen wegsturen omdat je ze op dat moment niet trekt, zeer pijnlijk als het je eigen gezin betreft.

Als moeder en onderdeel van een gezin, is pacen soms bijna niet mogelijk. Je kunt een kind niet even in de ijskast zetten tot je weer wat bij bent getrokken. Maar ook als single met matige of ernstige ME is het zwaar behelpen. Je zult toch moeten koken als je niemand hebt die dat voor je doet en je geen hulp krijgt.

Inmiddels is pacen bij mij vooral een manier om niet verder achteruit te gaan, om hopelijk stabiel te blijven. Nu ik bedlegerig ben is het een hels karwei. Zo schrapte ik al steeds meer handelingen. Alles is een afweging. Twee keer per dag tanden poetsen vraagt te veel en gaat ten koste van iets anders. Maar wat als ik maar een keer per dag poets en daardoor gaatjes krijg? Op sommige dagen is naar de WC gaan eigenlijk al te veel maar ik kan het moeilijk overslaan.

Als ME-patiënt ben ik helaas gewend om dwars door pijn en uitputting heen toch bepaalde basishandelingen te doen die echt niet geschrapt kunnen worden. Nooit over mijn grenzen gaan, is eigenlijk niet meer mogelijk in deze situatie. Al weet ik dat het nog vele malen erger kan.

Misschien zou ik voor iets vooruitgang nóg meer rust moeten nemen, mijn emoties moeten uitschakelen, bereid zijn geen contact met mijn gezin te hebben en moeten stoppen met schrijven. Misschien dat ik dan daadwerkelijk in een situatie kom waarin ik ruim onder mijn grenzen blijf. Misschien.

Mij niet kunnen uiten en een dergelijke contactarmoede hebben veel stress tot gevolg. Wat óók schadelijk is en impact heeft. En ME is meer dan een rekensommetje. Er is geen garantie dat ik dan wel vooruit ga. Er bestaat geen “als dit dan gegarandeerd dat”.

Dagelijks maak ik inschattingen, gedraag ik me alsof er nog speelruimte is. Vul ik de marges die ik heb, met handelingen die voor mij noodzaak zijn maar eigenlijk misschien toch niet kunnen. Met momentjes die me mentaal, emotioneel en spiritueel voeden.

Ik waad al liggend door stroop met betonblokken aan mijn voeten in het besef dat het juiste doen niet meer bestaat. En probeer ondertussen niet uit elkaar te spatten in kleine stukjes. Want ik raakte mezelf al zo vaak kwijt.

Afbeelding: Fennine de Weerd

Instagram: @ME_in_a_comic (https://bit.ly/3kUTYlg)