Zorg voor iemand met zeer ernstige ME

Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld

Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling?

Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken.

🔹Niemand wil hem hebben

Verpleeghuizen en zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in zeer ernstig zieken, nemen hem niet op. Het Nederlandse zorgsysteem is niet ingericht op patiënten zoals Hugo en hun extreem afgestemde zorgbehoeften. Hugo’s ziektebeeld is te complex. Dat klinkt net zo gruwelijk als het is. 

🔹Ziekenhuis

Een paar jaar geleden zijn er uitgebreide pogingen gedaan om Hugo te laten opnemen.

“Hugo’s zorgbehoefte overlapt (…) met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring),” Ziekenhuizen zijn helaas alleen ingericht op kortdurende crisiszorg, niet op langdurende.

De artsen “gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat”. Met andere woorden, ze weten dus gewoon niet wat ze met Hugo aan moeten. Alle huisartsen die de afgelopen jaren zijn gepasseerd geven aan dat dit een uitzonderlijke casus is waar ze 1) geen ervaring mee hebben en 2) “hun vingers niet aan willen branden”.

🔹Verpleeghuis

Verpleeghuizen willen hem ook niet opnemen. “Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek.

Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde therapieën die hem eerder verder achteruit hebben geholpen (GET) en dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen.”

🔹 Overprikkeling

Een patiënt met zeer ernstige ME op het niveau van Hugo raakt overprikkeld van alles. Dat betekent overgevoeligheid voor licht, geluid, voedsel, aanraking, geur. Zelfs oogcontact kan te veel zijn, laat staan wisselende vormen van verzorging door wisselende mensen en gezichten. Overprikkeling op welk gebied dan ook betekent escalatie van toch al levensgevaarlijke klachten. Iets dat in een verpleegtehuis onvermijdelijk is. 

🔹 Communiceren met Hugo

Hugo is niet goed tot communiceren in staat. Fluisteren kost teveel kracht en communicatie gaat regelmatig via vingerbewegingen. Een codetaal als het ware.

Zijn zorgbehoeften begrijpen bestaat dus uit de codetaal snappen en zeer alert zijn op mimiek en subtiele signalen. Je moet hem in feite door en door kennen om hem te kunnen verzorgen. En goed kunnen aanvoelen wanneer er wel en geen zorginteractie mogelijk is.

Verpleeghuizen zijn dus geen geschikte plekken voor iemand als Hugo. Wisseling van zorgteams, schoonmakers die binnen komen lopen, licht, geluid, vaste verzorg- en eetschema’s. Misschien dat het een paar jaar geleden wel mogelijk was. Nu absoluut niet meer.

🔹Wat dan wel?

Hugo heeft dus een veilige en heel voorspelbare rustige omgeving nodig. Er is geld nodig om het hem iets comfortabeler te maken. Denk aan:

• Een ander matras, het huidige veroorzaakt veel pijn omdat hij alleen nog op zijn rug kan liggen
• Een bedheffer/papegaai
• Zorg aan huis (bijvoorbeeld tandarts aan huis)
• Een constructie waar hij zijn benen en armen af en toe in kan laten hangen voor doorbloeding en stretching
• Zorgen dat er ondanks alle aanpassingen echt geen licht zijn kamer meer binnen kan komen, dus een doek voor de deur
• En andere (medische) hulpmiddelen

Er is een grote noodzaak de ziekmakende stress van geldzorgen iets weg te nemen want dit alles is niet te betalen van een Wajong-uitkering.

🔹Doneren? 👉 Help Hugo

Citaten afkomstig van de site Help Save Hugo

Foto’s:
🔹Hugo in 2018, toen hij ook al erg en onzichtbaar ziek was maar beter dan nu.
🔹Hugo in januari 2021

Beide foto’s afkomstig uit archief Lisa