Verlies van controle

In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.

Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.

Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning

Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Tekst en tekening Martine 🍀