Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral 's ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk… Lees verder Een lange PEM
Categorie: Post Exertional Malaise
Zwaar
De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek. Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik… Lees verder Zwaar
Verlies van controle
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
Voorwaarts kruip
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik… Lees verder Voorwaarts kruip
Omhoog krabbelen
De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed. Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk… Lees verder Omhoog krabbelen
Het leven komt er altijd tussendoor
Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit. Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een… Lees verder Het leven komt er altijd tussendoor
Informatieboekje PEM/PENE
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie. PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een… Lees verder Informatieboekje PEM/PENE
Verslag van het front
Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend. ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat… Lees verder Verslag van het front
Lezersvraag: bewegen en ME/CVS
Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef: 'Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn… Lees verder Lezersvraag: bewegen en ME/CVS
Min of Meer's ME-Plein 