Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem? Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier.… Lees verder Update Hugo
Categorie: ernstige & zeer ernstige ME
🔹Vandaag niet🔹
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
De kosten van ziek zijn
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Dubbel
Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet. Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is… Lees verder Dubbel
DRINGENDE OPROEP GROEP ME-DEN HAAG: LATEN WE DE ERNSTIGE EN ZEER ERNSTIG ZIEKEN ZOEKEN
GRAAG DIT BERICHT DELENDeelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.comWe gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC):… Lees verder DRINGENDE OPROEP GROEP ME-DEN HAAG: LATEN WE DE ERNSTIGE EN ZEER ERNSTIG ZIEKEN ZOEKEN
Min of Meer's ME-Plein 