Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME. We raakten via mail aan de praat, "praatten" nog meer, begonnen… Lees verder Intense vriendschap
Categorie: ernstige & zeer ernstige ME
Achterblijver
Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd...Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen… Lees verder Achterblijver
Persoonlijke hygiëne bij zeer ernstige ME
Afb. Pixabay In 2019 had ik zo'n erge crash dat persoonlijke hygiëne een "ding" werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg… Lees verder Persoonlijke hygiëne bij zeer ernstige ME
Opgeven of volhouden?
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik… Lees verder Opgeven of volhouden?
Verlies van controle
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
Vergeetachtig
Gisteren lag ik echt als een dood vogeltje in bed, met een olifant op mijn borst. Ik was uitgeput. Meer dan uitgeput. Op een manier zoals ik lang niet mee heb gemaakt. Om er 's avonds laat achter te komen dat ik mijn supermedicijn was vergeten te nemen.Ik vergeet vaak medicatie te nemen, met gevolgen.… Lees verder Vergeetachtig
Update Hugo
Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem? Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier.… Lees verder Update Hugo
🔹Vandaag niet🔹
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Min of Meer's ME-Plein 