Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2

Gisteren verscheen deel 1 met daarbij aandacht voor de geschiedenis van hoe er naar ME werd gekeken. Door het op een hoop gooien van ME-patiënten (die na een infectie ziek werden) met patiënten die onverklaarbaar moe zijn onder de noemer van CVS, kreeg de lobby voor een gedragsmatige benadering van ME munitie in handen.

🔹Terug naar gedragstherapie en beweegtherapie

Er wordt al jaren beweerd dat CGT en Graduele Beweegtherapie (GET) een positief effect hebben op ME-patiënten. Maar met het voorgaande uit deel 1 in ons achterhoofd (dat ME-patiënten op een hoop zijn gegooid met mensen die onverklaarbaar moe zijn) is het niet vreemd om aan te nemen dat CGT/GET inderdaad effectief kan zijn voor mensen met vermoeidheidssyndromen.

Echter die zijn niet hetzelfde als ME. Op ME heeft CGT en GET door de inspanningsintolerantie waar bij de therapie geen rekening mee wordt gehouden, een desastreus effect.

🔹Niet zo positief als wordt beweerd

Studies naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn veelal gesubsidieerd door bijvoorbeeld verzekeraars en de kwaliteit wordt zeer matig worden genoemd (zie bijvoorbeeld de NICE Richtlijn hierover), de uitkomsten zijn bovendien inmiddels achterhaald.

Sterker nog: biomedisch onderzoek toont aan dat GCT en Graded Exercise Therapy /Beweegtherapie (GET) – het vernietigende zusje dat er altijd achteraan hobbelt – ME ernstig kunnen doen verslechteren.

De Gezondheidsraad schreef in 2018 over gedragstherapie dat de behandeling omstreden is en dat uit overzichtsstudies steeds meer een minder positief beeld naar voren komt.

Het gezaghebbende NICE paste de richtlijn in 2021 aan en hierin wordt het bewijs dat CGT effectief is, zeer mager genoemd. Gedragstherapie voor ME wordt afgeraden en mogelijk zelfs als schadelijk beoordeeld.

🔹En toch wordt het nog steeds aangeboden, hoe kan dat?

Helaas wordt er door veel behandelaars nog niet erkend dat CGT bij ME niet genezend of helpend is en juist zelfs schadelijk is. De verhalen van ME-patiënten die ernstig verslechteren door CGT zijn echter legio.

🔹Lobby

Het onjuiste idee dat cognitieve gedragstherapie succesvol is bij ME, is zeer hardnekkig gebleken. Het wordt gekoesterd door aanhangers van het biopsychosociale model bij ME die een zeer invloedrijke lobby kennen, die de media controleert met een vrij agressieve aanpak van verdraaide verhalen.

🔹Verouderd behandelprotocol

Een groot nadeel is dat artsen zich, ondanks het bewijs dat CGT niet effectief is en niet leidt tot meer deelname aan de arbeidsmarkt, nog steeds baseren op het verouderde behandelprotocol voor CVS uit 2013. Een nieuw protocol is in de maak (wordt in 2023 verwacht) en zal naar verwachting sterk leunen op de NICE-richtlijn uit augustus 2021. Tot die tijd hebben patiënten het nakijken en kunnen ze weinig inbrengen tegen artsen en UWV keuringsartsen die CGT vrij dwingend voorschrijven.

🔹Verouderd lesmateriaal

Studenten krijgen nog steeds verouderd lesmateriaal aangeboden, waarin wordt verkondigd dat ME een psychische aandoening is en dat patiënten hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten. Dus ook nu weer wordt een hele lichting artsen opgeleid met onjuiste kennis over ME

🔹Niet bijhouden van ontwikkelingen

Artsen/behandelaars zijn niet voldoende op de hoogte van de laatste inzichten m.b.t. ME. Ofwel omdat ze de vakliteratuur niet bijhouden ofwel omdat de nieuwste inzichten blijkbaar niet doordringen in diverse medische vakgebieden.

🔹Vooroordelen zijn enorm hardnekkig

En tot slot: buig onjuiste denkbeelden maar eens om. Dat is moeilijk. Zeker als blijkt dat het instandhouden van onjuiste ideeën over ME de goedkoopste en makkelijkste oplossing is voor uitkeringsinstanties en verzekeraars.

🔹Waaróm is CGT zo populair bij artsen en UWV

Als er van een behandeling beweerd wordt dat het helpt, en nog belangrijker: als de behandeling afgebakend is in tijd en geld, dan is het gunstiger om daarin mee te gaan. Gunstiger dan te accepteren dat ME niet genezen kan worden en daarmee erkennen dat veel patiënten niet in staat zullen zijn deel te nemen aan de arbeidsmarkt (en ze dus levenslang een uitkering te moeten geven).

Zeggen/volhouden dat een behandeling een zeer gunstig effect heeft op ME-patiënten legt de verantwoordelijkheid voor het welslagen van die behandeling bij de patiënt zelf. De essentie van CGT bij ME is de gedachte dat patiënten zelf hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten.

Slaagt de behandeling niet, dan deed je als patiënt blijkbaar niet voldoende je best. De verantwoordelijkheid voor het slagen van de behandeling wordt op het bordje van de patiënt gesmeten zonder rekening te houden met de ernst van het ziekzijn.

“Deze mensen willen geen behandeling. Ik denk uit angst om te verliezen wat ze nu hebben. Een stabiele situatie. Je bent o zo bang om dat te verliezen.”

(professor emeritus Gijs Bleijenberg in De Groene Amsterdammer, “Ziek door inspanning’, 2018, https://bit.ly/3S2qwqL

Zo wordt er helaas nog steeds over patiënten gedacht.

– Kernadvies ME Gezondheidsraad: https://bit.ly/3xkmkL7
– De NICE Richtlijn: https://bit.ly/3RUUIUO

Lees deel 1 hier

https://bit.ly/3Ube9uo

De complete tekst is ook als download beschikbaar: