geschiedenis

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1

Daar is geen eenvoudig antwoord op te geven. Toch probeer ik het (een sterk vereenvoudigde weergave van de ingewikkelde feiten) want ik zie deze vraag keer op keer voorbij komen in patiëntgroepen. Ik hoop dat ik het goed weet duidelijk te maken want ook voor mij is het soms nog ondoorgrondelijk. Ik plaats het vanwege de lengte in twee delen. Heb je aanvullingen of opmerkingen? Graag!

###

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien?

🔹ME is nog steeds medisch onverklaard
Een belangrijke reden is het medisch onverklaarde aspect van ME. Hoewel er allerlei afwijkingen gevonden worden als men maar verder kijkt dan de standaard onderzoeken, is er nog steeds geen duidelijk aanwijsbare oorzaak voor ME.

🔹ME ‘zit’ niet op één plek, dat is onhandig
Het nog steeds ontbreken van een verklaring kan ook zeker komen door het multisysteem aspect van de aandoening. Wij patiënten kunnen niet één plek aanwijzen en zeggen: ‘hier is het mis’.


Het is overal mis. Het is mis in het immuunsysteem, het metabole systeem (stofwisseling), het cardiovasculaire systeem (transporteert zuurstof, voedingsstoffen en afvalstoffen via het bloed door het lichaam), het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), het neuro-endocriene systeem (hormoonregulatie), het microbioom (bacteriën en schimmels in en op ons lichaam, maar vooral in de darmen), het genoom (onze DNA en genen) en het spierstelsel

Dit multisysteem aspect vraagt samenwerking van en overleg met specialisten op allerlei vakgebieden. Dat bemoeilijkt het natuurlijk aanzienlijk.

🔹Geen oorzaak, dan zal het wel psychisch zijn
Het gebrek aan een tastbare oorzaak is voor de meeste artsen voldoende om ME als een psychische aandoening te zien. ME wordt daarmee samen met allerlei andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een symptoom is, gemoffeld onder de noemer Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Het is ook natuurlijk veel makkelijker om het als een psychische aandoening te beschouwen, dan te erkennen dat het een multisysteemziekte is waarvoor kostbaar biomedisch onderzoek binnen alle mogelijke disciplines moet worden gedaan.

🔹Afgebakend
Door ME te scharen onder CVS en het als een psychische aandoening te beschouwen wordt “genezing en behandeling” van ME ineens het werkveld van psychologen en gedragstherapeuten.
Lekker afgebakend en duidelijk.

🔹De invloed van toxische positiviteit
Ik denk dat we daarbij ook moeten kijken naar de opvatting dat positief zijn goed is voor onze gezondheid. Dit volledig doorgeslagen idee houdt de mythe van het maakbare gezonde lichaam in stand en daarmee het ‘geloof’ dat gezondheid onze eigen verantwoordelijkheid is. Rol deze gedachte verder uit en ziekzijn is ‘ineens’ onze eigen schuld of: het ziek blijven is op zijn minst het gevolg van verkeerd doen en denken.

En: verkeerde gedachten kunnen met gedragstherapie worden opgelost. Voilà.

🔹Psychologen hebben de ziekte gekaapt, een stukje geschiedenis
Tot de jaren 80/90 werd ME beschouwd als een raadselachtige aandoening die biomedisch onderzoek vroeg. Er werd zelfs lang gedacht dat het om een variant van polio ging (wat geen vreemde gedachte is).

Er zijn sinds 1934 diverse uitbraken van ME geweest, vaak in ziekenhuizen of scholen (https://bit.ly/3LclGFj)

🔹Lake Tahoe
In de jaren 80 was er een uitbraak bij Lake Tahoe waarbij in korte tijd meer dan 200 patiënten ernstig ziek werden na een infectie. Het Centers for Disease Control (CDC) boog zich over de mysterieuze aandoening maar weigerde, net als het National Institute for Health (NIH), deze aandoening serieus te nemen en te onderzoeken. Geld dat naar ME-onderzoek moest gaan, lekte zelfs weg naar andere onderzoeken. Er werd zeer badinerend over ME gesproken, denk aan een benaming als Yuppie Flu en lijders ervan, voor het merendeel vrouwen werden ‘depressed menopausal women’ genoemd. (bron: ME-Pedia).

🔹CVS
Uiteindelijk kreeg de ziekte ME de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met desastreuze gevolgen voor de patiënten en het onderzoek.

Om te voorkomen dat al deze onverklaarbare zieke patiënten claims indienden bij verzekeraars werd er vanuit de verzekeringswereld aangestuurd op een psychische oorzaak van deze Yuppie Flu. Vervolgens werd er beweerd dat revalidatie en gedragstherapie de oplossing zou zijn.

Uiteindelijk werd door het gebruik van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom elke zieke met vermoeidheidsklachten zonder aanwijsbare oorzaak, op één hoop gegooid met patiënten die aan de raadselachtige aandoening ME leden. Verschillende patiënten met verschillende aandoeningen werden zo door elkaar gehusseld, met een ramp tot resultaat. Want onderzoek maar eens een groep patiënten die allemaal iets anders mankeren.

🔹Samenvattend

Bedenk dat het venijn zit in de verschuiving van het onderzoek naar een ziekte waaraan een infectie ten grondslag ligt (zoals de patiënten in Lake tahoe en in andere ME-uitbraken), naar allerlei ziekten die als kenmerk onverklaarbare vermoeidheid hebben.

👉Morgen deel 2

2 gedachten over “Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s