Gebruikerservaring Low Dose Abilify

Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van Mischa.

Ik lig daar nog steeds maar nu met de gordijnen open en met uitstapjes naar beneden en soms zelfs naar buiten. Ik loop wat heen en weer en voel dat mijn spieren weer sterker worden.

🔹Verwachtingen
Hoewel ik bij de start van dit medicijn lage verwachtingen had, ik heb immers al zóveel geprobeerd, zijn die verwachtingen er door deze vooruitgang nu wel.

Er zijn ook veel vragen. Hoe lang werkt dit? Tot welk niveau kan ik verbeteren? Hoe ga ik om met een eventuele terugslag? Ik knabbel nu aan een leven met meer zelfstandigheid en geen weldenkend mens wil terug natuurlijk.

Maar laat ik eerst eens voor ik ver de onzekere toekomst inkijk, kijken naar het hier en nu en mijn ervaring met Abilify.

🔹Begin
Sinds begin februari slik ik het in een vloeibare dosis. Het advies was om te beginnen met 0,1 ml en vandaaruit elke twee weken op te hogen tot een maximale dosis van 1 tot 2 ml. Ik begon echter lager en startte met een druppel.

Wat de maximale dosis is, verschilt voor elke gebruiker en moet worden ervaren. Merk je een terugval na een verhoging, dan kun je een dosis teruggaan. Dat zou dan jouw optimale dosis zijn.

🔹Opbouwfase
Ik zit nog steeds in de opbouwfase en ben beland bij 1,1 ml. Omdat mijn behandelaar verwacht en hoopt er meer uit te kunnen slepen bij mij, blijf ik verhogen. Maar wel heel voorzichtig.

🔹Werkt het nu wel of niet?
Ik verhoog langzamer dan veel gebruikers om mij heen. Soms blijf ik expres een week of vier op een dosis, gewoon om mijn lijf en geest de tijd te geven zich aan te passen aan wat er gebeurt.

Want er gebeurt veel. Eerst trouwens niet. In het begin dacht ik cognitief iets te verbeteren. Maar het was zo minimaal dat ik twijfelde. Werkte het nu wel of niet? Pas bij 0,5 ml, ik gebruikte het toen al bijna vier maanden, merkte ik substantiële verbetering.

🔹Vooruitgang
‘Ineens’ trok de mist op in mijn hoofd en werd de druk op mijn hersenpan minder. Bij vlagen voelde ik energie. Ging ik douchen, normaal een zeer energie slurpende PEM veroorzakende bezigheid waar ik bovendien hulp bij nodig had. Nu kon ik me zittend zelfstandig afsoppen.

Zo breidde ik uit. Dagelijks mijn tanden kunnen poetsen in de badkamer, in plaats van liggend in bed. Af en toe naar beneden kunnen gaan met de traplift. In bed liggen met de gordijnen open. Bezoek ontvangen.

🔹Bijwerkingen
Die zijn er ook. Gelukkig ben ik niet kilo’s aangekomen zoals veel lotgenoten (wel een paar). Wel ben ik over de hele linie ongeremder geworden. Impulsiever. Ik koop sneller iets. Niet vreemd als je bedenkt dat Abilify ‘iets’ met de dopamine niveaus in je brein doet.

🔹Kijk uit
Hoe verleidelijk is het nu om gillend de wereld in te rennen. Maar ik doe het niet. Ik lees iets te vaak dat het bij mensen ‘ineens’ niet meer werkt.

Hoe het werkt is trouwens onbekend. Dus is het valse energie die wordt opgewekt? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds PEM krijg. Weliswaar korter en minder fel, maar toch. Bovendien moeten lijf en brein aan alles weer wennen. Dus ik kan niet eens zomaar de draad oppakken. Alles moet zorgvuldig uitgedacht worden.

🔹Nog steeds ME
Want laat het duidelijk zijn. Ik heb nog steeds ME en ben nog steeds hartstikke ziek. Alleen ervaar ik op alle fronten verbetering. En dat is gezien het niveau waarop ik functioneerde een groot goed.

🍀 Martine

afbeelding: Thoughts on hope – Christina Baltais, meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine