Vandaag plaats ik tot 20 uur vanavond verhalen van ME-patiënten en mantelzorgers. We starten de dag met een stukje van Mischa, mijn eigen mantelzorger. *** ME hebben is verre van aangenaam. Door de veelvoud aan klachten. Door het soms grillige verloop omdat je niet precies weet hoe je op bepaalde zaken gaat reageren, of in… Lees verder ME voor mantelzorgers
Auteur: Martine
ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en drie katten.
12 mei – vertellen over leven met ME
Vandaag is het wereld ME-dag. Een dag waarop ME-patiënten naar buiten treden. Een dag om bewustzijn te kweken over wat ME is, over wat de gevolgen zijn en hoe invaliderend deze ziekte is. Nu schrijf ik natuurlijk het hele jaar door al over leven met ME en wat het betekent op alledaags niveau. Ik geloof… Lees verder 12 mei – vertellen over leven met ME
Kleur in het donker
Overgenomen van ME Centraal vandaag: De tekening van Martine siert de inleiding van de #verjaardagskunstkalender 🔹 Kleur in het donker 🔹Leven met ME is kunst en het vergt oefening dat onder de knie te krijgen. Want er is geen mens dat goed voorbereid is op de hel van ME.Toen ik in de winter van 2020… Lees verder Kleur in het donker
Zo simpel mogelijk uitgelegd
Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen. Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten🔹Erken MEEr is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen… Lees verder Zo simpel mogelijk uitgelegd
Kunstkalender te koop!!
Tekst overgenomen van ME Centraal: "Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie. Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME community hebben we. Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunst Iets… Lees verder Kunstkalender te koop!!
Oproep tot actie
ME Centraal plaatst vandaag twee voorbeelden van brieven die verstuurd kunnen worden naar ZonMw en het ministerie van VWS om je ongenoegen over het feit kenbaar te maken dat Rosmalen een deel van de "buit" krijgt waar door patiënten zo ontzettend hard voor is gevochten.De brieven kunnen geheel worden overgenomen, of als inspiratie worden gebruikt....… Lees verder Oproep tot actie
Boos
Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.Het gaat naar twee consortia:🔹NMCB 🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals… Lees verder Boos
Woonsituatie
Zou de buitenwereld enig benul hebben van hoe wij als patiënten met zeer ernstige ME leven? Ik waag het te betwijfelen. Het grote probleem met deze ziekte is dat alles overprikkelt. Dus lig ik de ganse dag in een slaapkamer, afzijdig van het gezin, en woont mijn vriendin Dascha alleen. Dat alleen wonen is geen… Lees verder Woonsituatie
Reactief of proactief
Oplettende lezers hebben al gemerkt dat ik niet goed in mijn vel zit. Juist nu ik wat meer kan, lijk ik ingehaald te worden door verdriet.Of misschien is het wel de overgang. Gezien andere fysieke symptomen die ik heb, zou dat ook kunnen. Ik ga in ieder geval met de huisarts overleggen of ik gecontroleerd… Lees verder Reactief of proactief
Vriendschapsverzoek
Gisteren kreeg via Facebook een vriendschapsverzoek van een man die bij mij in de klas op de lagere school zat. Mensen uit mijn oude klas proberen momenteel een reünie te organiseren, net als vijf jaar geleden. Ik heb al aangegeven niet aanwezig te kunnen zijn. Maar in een impuls accepteerde ik het verzoek en toen… Lees verder Vriendschapsverzoek
Min of Meer's ME-Plein 