Wie hier vaker leest, weet van mijn betrokkenheid bij Hugo en zijn verzorgster Lisa. WIE IS HUGO?Hugo is een jonge dertiger met zeer ernstige ME, bedlegerig en in alles afhankelijk van zijn, gelukkig steeds groter wordende, team van verzorgsters.Al een paar jaar heb ik een paar keer per week contact met Hugo en Lisa. Ik… Lees verder Help jij mee om Hugo noodzakelijke zorgmiddelen te laten aanschaffen?
Auteur: Martine
ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en drie katten.
Informatieboekje PEM/PENE
In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie. PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een… Lees verder Informatieboekje PEM/PENE
Uitge(s)teld(e PEM)
Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over… Lees verder Uitge(s)teld(e PEM)
Update over Hugo
Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo Hugo 💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻 Hoe gaat het nu?◻️◻️◻️ DE… Lees verder Update over Hugo
De lijst van gemiste kansen
Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij. Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem… Lees verder De lijst van gemiste kansen
Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
Tekst overgenomen van de Vlaamse patiënten organisatie 12ME: https://bit.ly/3Aqdq0G"Voor de creatieve markt van 11 september in Gent maakt ernstig zieke ME-patiënte Martine momenteel een paar kleine werkjes om daar te verkopen. Enthousiast en gul als ze is, veilt ze ook dit prachtige werk van haar, 24x32cm op 300gr aquarelpapier. Martine tekent liggend in bed met… Lees verder Veiling voor onderzoek naar ME/CVS
5 tot 10%
Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend… Lees verder 5 tot 10%
Ernstige ME en je mogen uiten…
Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed. Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang.… Lees verder Ernstige ME en je mogen uiten…
Op zoek naar de uitgang
Looking for an escape, Martine
PEM, hoe het voelt
Tekening Martine
Min of Meer's ME-Plein 