Een vriendin van me die ook ME heeft, had onlangs een uitje en heeft nu PEM. Ze vertelde me dat ze tijdens momenten dat ze er eens uit is, nooit laat merken hoeveel het haar eigenlijk kost, het ziek zijn, het gemis, de kloof tussen wie ze was en wie ze nu is. We praatten over de app waarom dat zo is.
Ze wil zich:even “zogenaamd normaal” voelen.
Ik herken dat wel.
Ik herken ook dat je het anderen niet moeilijk wilt maken. Mensen weten vaak niet goed hoe ze moeten reageren op ziekte, en als jij doet alsof er niets aan de hand is, hoeven zij dat ook niet te weten. Ook een vorm van zogenaamd normaal zijn dus.
Vorige week was ik bij de opening van Ongebroken, een expositie van kunstenaars die leven met ME. Ik lig vrijwel altijd plat en slikte extra medicatie om überhaupt zo lang overeind te kunnen blijven zitten in de rolstoel, en ik heb weken naartoe gepaced. Maar dáár was ik aanwezig alsof er niets met mij aan de hand was.
“Je bent nog altijd de sprankelende 16-jarige van toen”, schreef een vriendin die er ook bij was naderhand.
Die woorden las ik in het pikdonker, volledig uitgeblust, me vertwijfeld afvragend of ik niet heel erg dom was geweest om te gaan.
Er zit een grote breuk tussen wat er ís en wat ik laat zien. De adrenaline, de aandacht en feestelijke sfeer zorgden ervoor dat ik tijdelijk boven mijn zieke zelf kon uitstijgen. Ik deed wat normale mensen doen: socialiseren, praten, luisteren en lachen. “Gewoon” aanwezig zijn.
Tegelijkertijd hoorde ik in mijn hoofd het commentaar. Geen zelfkritiek in de gewone zin. Het was geen innerlijke nare roeptoeter die me de maat nam, maar eerder een getuige denk ik, iemand die precies weet wat het me kost om ergens te zijn.
Die getuige weet dat ik in geen jaren small-talk heb gehad. Dat sociaal doen iets is wat ik vroeger als vanzelf deed, en wat nu energie vraagt die ik niet zomaar beschikbaar heb.
Vroeger was ik super sociaal, heel druk, iemand die altijd het gesprek opzocht, die opleefde door drukte en röring. Nu zit ik in een kamer vol mensen en registreer ik elk geluid en elke beweging. En tóch ging het praten soms als vanzelf en werd ik gepusht door de adrenaline.
Dat maakt het zo ingewikkeld. Want de verbinding en de blijdschap voelden echt. En toch deed ik alsof.
Zogenaamd normaal zijn betekent niet dat je liegt. Het betekent dat je heel even kiest voor het leven zoals het ooit was, of zou kunnen zijn, in plaats van voor het leven zoals het nu is. Het betekent dat je de klap van morgen even buiten de deur laat, negeert, en dat je even niet terugkijkt op de voorliggende moeilijke jaren die je hebben gevormd tot wie je nu bent.
Misschien is dat ook gewoon wel menselijk. Want wie wil er niet even normaal zijn. Toch?
Martine
Min of Meer 