Wie ME heeft, heeft slechts één zekerheid, namelijk dat het onduidelijk is of je vooruit dan wel achteruit zal gaan. Er bestaat geen zekerheid, geen voorspelbaar verloop van deze ziekte.
Sommigen worden ziek en komen meteen in een progressieve loop terecht, anderen verslechteren door de jaren heen en er zijn ook patiënten die heen en weer gaan tussen milde, matige, ernstige ME en terug.
Dat er geen peil op valt te trekken, is dus eigenlijk de enige zekerheid die er is.
Natuurlijk is niets in het leven zeker. Als je een baan hebt, weet je ook niet of je deze kunt houden. Je kunt elk moment een virus oplopen en ziek worden. Je huis kan in de fik vliegen, je relatie op de klippen lopen en je partner kan komen te overlijden.
Het hoort bij het leven dat we moeten omgaan met onzekerheid en rampspoed. Maar pech of onfortuinlijke gebeurtenissen zijn vaak tijdelijk. Al kost het soms jaren om het te boven te komen, we herstellen uiteindelijk toch na een pijnlijke scheiding of verlies. We pakken het leven weer op, met vallen en opstaan.
Wie zijn gezondheid verliest en ME krijgt, komt in een parallelle wereld terecht zonder instructieborden of wegwijzers.
Voor ons geen huisartsen die ons doorsturen naar gespecialiseerde klinieken waar we geholpen worden met zorg en begeleiding bij onze nieuwe werkelijkheid.
Voor ons geen, of pas na veel juridisch geknok, uitkeringen of WMO-ondersteuning.
Voor ons geen, of nauwelijks, sympathie of empathie van de omgeving.
In plaats daarvan krijgen we behandelingen voorgeschreven waar we zieker van worden, en adviezen waar we niet om vragen.
In dat roerige landschap vol stigmatisering en obstakels moeten we leren omgaan met onze ziekte, maar hóe we dat moeten doen is een raadsel.
Elke ME-patiënt die ik ken, ging achteruit door gebrek aan zorg, verkeerde behandelingen en een thuissituatie zonder begrip. Natuurlijk niet alles tegelijk, maar ze scoren vrijwel altijd wel op twee van de drie.
Het is voortdurend zwemmen tegen de stroom in, en om dan mentaal overeind te blijven moet je verdomd stevig in je schoenen staan (of beter gezegd: liggen).
En terwijl we aan alle kanten belaagd worden door de samenleving, door een tekortschietend thuis, door artsen die niet met hun tijd meegaan, moeten we leren omgaan met onze ziekte. Leren dat er slechte dagen en slechtere dagen zijn, met af en toe een dag die hopelijk iets beter is. Maar zekerheid kennen we niet meer, alleen onzekerheid.
Onzekerheid over de duur van een PEM, over de fase waarin we zitten, of het kleine beetje genieten dat je jezelf niet wil ontzeggen je baseline nog verder doet aantasten.
Ik heb geleerd, of probeer te leren, dat onzekerheid niet iets is wat je oplost. Je leert er hooguit naast te leven, als een ongemakkelijke huisgenoot die je niet uit huis kunt zetten.
De meeste mensen gedijen bij rust en voorspelbaarheid (natuurlijk zijn daar uitzonderingen op), maar ik denk dat veel mensen gewoon hun leven willen leiden met de mensen van wie ze houden en hun eigen broek willen ophouden.
Het levert veel verdriet op als dat niet meer kan. En in plaats van dat we ondersteund worden in dat proces, worden we weggezet als criminelen van wie de uitkering verlaagd moet worden om ons te activeren. Alsof er iets te activeren valt.
Vorige week was ik bij de opening van “Ongebroken”, een expositie van en over mensen en kinderen die leven met ME en waaraan ik mee mocht doen. Indrukwekkend, maar ook confronterend. Want tijdens de lezingen, die ik online volgde, hoorde ik iets wat bleef hangen: er zijn meer ME-patiënten dan Parkinson-patiënten.
Stel je eens voor dat we massaal Parkinson-patiënten zo zouden laten stikken. Of mensen met kanker, of diabetes. Ongehoord.
Het verschil is dat die ziektes serieus worden genomen, onderzocht, gefinancierd en behandeld. Terwijl wij nog steeds moeten bewijzen dat we echt ziek zijn.
Toch accepteert de samenleving dat dit wel met ME-patiënten gebeurt. Waarom?
Waarom is onze enige zekerheid dat wij door het merendeel van de samenleving niet gezien en niet gehoord worden? En, hoe lossen we dat op?
Martine
Min of Meer 