Mentale problemen door ME

Tw: depressie en doodswens

Toen ik in 2008 net ME had, maar nog geen diagnose, meende mijn huisarts dat ik een depressie had. Hij begon er keer op keer over tijdens mijn regelmatig terugkerende bezoeken aan de praktijk. Bloedonderzoek wees niets uit, alles was tip top in orde. Mijn uitputting werd door hem opgevat als het leven niet meer aankunnen. Ik was in de jaren ervoor mijn vader verloren, verhuisd en twee keer van baan gewisseld dus zag hij, in combinatie met mijn klachten, voldoende aanleiding om dat te denken.

Wat ik had wist ik niet maar ik wist wel zeker dat het geen depressie was. Die had ik namelijk in 1999 wel en als je dat eens hebt meegemaakt, vergeet je dat nooit meer.

Toen ik depressief was, was mijn levenslust compleet weg. Dat was compleet anders toen ik ME ontwikkelde. Ik barstte van de levenslust maar had veel fysieke en cognitieve klachten. Ik was bij vlagen somber maar dat kwam vooral voort uit wanhoop. Mijn leven stortte in na een griepvirus, ik was enorm beperkt in wat ik nog kon doen en artsen bleven volhouden dat ik niets mankeerde. Niet raar dat je dan wanhopig en wat somber wordt. Maar depressief, nee.

Het duurde bij mij uiteindelijk twee jaar voordat ik de diagnose ME kreeg (relatief kort in vergelijking met veel lotgenoten) en het woord depressie is nooit meer door mijn huisarts genoemd.

Door mij wel. Ik bracht het zelf ter sprake in de winter van 2020 bij mijn toenmalige behandelaar. Na een gestage verslechtering vanaf 2018, kwam ik in het najaar van 2019 in een vrije val terecht. Een terugval waar ik niet meer uit kwam en die me bedlegerig maakte. In een klap lag ik 24 uur per dag in het donker met een chemisch toilet naast mijn bed omdat ik niet meer dan een paar stappen kon zetten.

Mijn achteruitgang ging zo snel en was zo fel dat ik dacht dat ik doodging. Ik had helse zenuwpijnen en begreep ineens van binnenuit wat ze bedoelen met de levende dood van ME.

Mijn hoofd kon het niet aan, ik kreeg angstaanvallen, sliep niet meer omdat ik wakker lag van de pijn en ik werd depressief. Ik wilde zo niet leven. Ik moest wel maar ik wilde niet. Als dit voortaan mijn leven is, wil ik dood, krijste ik tegen mijn vriend.

Totale paniek. Alles voelde zwart en onmogelijk. En mijn levenslust werd met de dag minder.

Ik herkende de signalen van een depressie, regelde antidepressiva en na de eerste paar weken van bijwerkingen, trok de wolk van angst en paniek weg en heel langzaam kwam mijn levenslust voorzichtig terug. Weliswaar flink gedempt door de antidepressiva maar voldoende aanwezig om mijn aandacht te richten op de situatie waarin ik zat en te proberen door middel van pacen, rusten en andere medicatie iets van verbetering te bewerkstelligen.

Ik heb mij toen heel erg geschaamd voor mijn depressie en het feit dat ik antidepressiva nodig had. Want als ME-patiënt ben ik allergisch voor een psychische benadering van mijn ziekte. Maar ik realiseerde me gelukkig wel dat de depressie een gevolg was van mijn verslechtering en niet de oorzaak.

Die terughoudendheid om uit te komen voor depressieve gevoelens als gevolg van het ziekzijn, bespeur ik soms ook bij lotgenoten. Dat leidt er ook toe dat we regelmatig niet helemaal eerlijk zijn over hoe we ons voelen, als de dood als we zijn om nog meer gestigmatiseerd te worden.

Dus kroppen we het op en hebben af en toe enorme emotionele uitbarstingen over andere zaken, die dan de druppels zijn die de overvolle emmer doen overlopen.

Een andere reden dat het moeilijk is eerlijk te zijn over onze emoties, is dat we stante pede gecorrigeerd worden als we ons eens negatief uiten. “Wel positief blijven hoor, kijk naar wat je nog wél kunt.”

Dat zijn dan nog goed bedoelde reacties. Er bestaat ook nog zoiets als toxisch positivisme, waarbij aanhangers je wijsmaken dat je verantwoordelijk bent voor je eigen ziekzijn en waarbij ziek blijven wordt gekoppeld aan niet goed genoeg je best doen en te negatief en in beperkingen denken.

Alle reden dus om in eerste instantie terughoudend te zijn met naar buiten treden over depressie, antidepressiva en mentale gezondheid.

Maar ik ben dat toch gaan doen. Want ik besef dat ik niet de enige ben. Dat het belangrijk is dat we erkennen dat depressie in veel gevallen een volstrekt normale reactie is op de onhoudbare en vaak uitzichtloze situatie van ME. Niet een teken van zwakte maar een menselijke respons op iets wat vrijwel ondraaglijk is.

Ik ben in ieder geval blij dat de antidepressiva mij erdoorheen heeft gesleept. Het maakte dat ik mij kon focussen op andere gebieden en op mijn fysieke en cognitieve gezondheid.

Nu dat redelijk stabiel is, bouw ik de antidepressiva weer af en komen er gevoelens tevoorschijn waar zes jaar lang geen ruimte voor was, omdat overleven voorop stond. Nu is er wel ruimte. En dat is oké. Ze mogen er zijn.

Martine

Zeg het maar!