PAIS protestwake

Dag: zondag 25 oktober 2026
Tijd: 15.00 uur
Waar: de Laan van Reagan en Gorbatsjov, ter hoogte van de Koekamp, Den Haag

🩵 Programma
– Welkom
– Speech: Overlijden aan PAIS
– Speech: Naasten
– Speech: Patiënten
– Een minuut stilte
– Bloemlegging

🩵 Achtergrond
Aanstaande zondag 25 oktober is er in Den Haag om 15.00 uur een PAIS protestwake. Patiënten, mantelzorgers en andere betrokkenen staan stil bij de verwoestende gevolgen van Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS).

🩵 PAIS en de situatie van PAIS patiënten
PAIS omvat diverse ziektes, zoals ME, chronische Lyme, legionella, Post Covid, Q koorts en sepsis. Elke ziekte kent natuurlijk unieke symptomen, maar er zijn ook bindende factoren. Mensen worden na een infectie ziek en herstellen vervolgens niet meer.(*)

Een andere bindende factor is hoe er tegen deze ziektes wordt aangekeken en hoe deze patiënten worden behandeld, of zeg maar gerust mishandeld:

• In Nederland is er geen behandelinfrastructuur die recht doet aan de ernst en complexiteit van deze ziektes.

• Patiënten zijn geheel afhankelijk van de bereidheid van artsen om mee te werken of mee te denken. De ene patiënt ligt letterlijk zonder hulp en zorg weg te rotten in de slaapkamer. De andere heeft meer geluk en treft een arts die bijvoorbeeld de PAIS cursus van Jojanneke Kant heeft gevolgd en proactief meedenkt.

• PAIS patiënten krijgen te maken met willekeur bij ondersteuning vanuit de gemeente en bij het verkrijgen van hulpmiddelen.

• Een groot deel van de PAIS patiënten krijgt niet de uitkering waar het recht op heeft en is afhankelijk van de bijstand of een partner.

• Regelmatig worden PAIS patiënten afgewezen voor hulp, hulpmiddelen, ondersteuning of een uitkering, maar kunnen ze wél euthanasie krijgen. Dat lijkt me de omgekeerde wereld. Niet ziek genoeg in de ogen van UWV, verzekeraars, keuringsartsen en WMO beoordelaars, maar blijkbaar wel ziek genoeg voor euthanasie.

Het is goed dat euthanasie in Nederland mogelijk is, zodat mensen na zorgvuldige afweging een einde kunnen maken aan onhoudbaar fysiek of mentaal lijden. Maar euthanasie verlenen omdat een patiënt geen passende hulp kan krijgen, waardoor het leven onhoudbaar wordt, vind ik heel moeilijk te accepteren en te begrijpen.

Hetzelfde geldt voor euthanasie omdat er geen zicht op verbetering is. Dat gebrek aan perspectief komt door decennialange verwaarlozing en te weinig biomedisch onderzoek. Het komt door beleidskeuzes, onverschilligheid en te weinig betrokkenheid van overheid en zorgverleners.

Het onderzoeksbudget voor PAIS is een lachertje. Duitsland trekt hiervoor 500 miljoen uit las ik ergens, tegenover enkele miljoenen in Nederland (ik heb het exacte getal niet bij de hand). En dat terwijl er volgens de schatting van de PAIS Alliantie 500.000 tot 650.000 PAIS patiënten in Nederland zijn.

🩵 Stel je eens deze situatie met een andere ziekte voor
Stel je eens voor dat je de diagnose kanker krijgt en volledig afhankelijk bent van een huisarts die zegt: “Leer er maar mee te leven.” Die niet weet wat hij met je aan moet, omdat hij op zijn opleiding niets over kanker heeft geleerd behalve een lesje met verouderde informatie. Die je niet kan doorsturen, want er zijn geen kankerspecialisten. Of die je doorstuurt naar een psychotherapeut, want het zit tussen je oren en je houdt je ziekzijn met je denken zelf in stand.

Dat klinkt absurd, hè? Toch is dit de situatie van patiënten met ME, Post Covid en Lyme, etc. Kortom, van al die pechvogels die de verkeerde ziekte kregen, alsof ze in de verkeerde rij stonden bij het uitdelen van ziektes.

🩵 Mijn situatie
Toen ik na jaren van matige ME “ineens” ernstige ME kreeg, lag ik anderhalf jaar in een verduisterde kamer. Ik verdroeg geen licht of geluid en had nauwelijks contact met mijn gezin, want ik was te ziek. Ik dacht regelmatig dat ik doodging. Mijn huisarts wist ervan en liet me aan mijn lot over. Mijn buurvrouw appte me op een gegeven moment: “Dit kan niet, je moet naar een ziekenhuis, je moet gezien worden door iemand.”

Het ging er bij haar niet in dat een ziekenhuis mij niets zou opleveren, behalve een mogelijke verslechtering, omdat het een te overprikkelende omgeving is voor een ME patiënt. In het gunstigste geval zou ik worden weggestuurd zonder er schade aan over te houden, in het slechtste geval niet worden geloofd of doorverwezen worden naar de psychiatrie. Zij is een ex-longkankerpatiënte met geweldig goede ervaringen in de zorg. Het ging er bij haar niet in dat niemand in de zorg zich om mij bekommerde, en het willekeur is of en hoe je behandeld wordt.

🩵 Over de wake
Terug naar de protestwake. Die biedt ruimte “om stil te staan bij wat we verloren hebben aan PAIS, bij de ernstig zieke patiënten die er niet bij kunnen zijn, en bij iedereen die overleden is aan de gevolgen van PAIS.”

Veel patiënten zijn te ziek om te gaan. Toch willen we ons heel graag laten zien en horen. Dat doen we door mensen uit onze omgeving te vragen namens ons te gaan, door bloemen te kopen waarbij elke bloem een PAIS patiënt vertegenwoordigt, en door online aandacht te vragen.

🩵 Rondetafelgesprek
De timing van 25 oktober is niet toevallig. Een dag later is er een rondetafelgesprek over Post Covid en PAIS, georganiseerd door de vaste commissie voor VWS. Daar spreken medische experts, onderzoekers en patiëntenverenigingen over de stand van zaken en de aanpak van PAIS. Zo’n gesprek is niet bindend en er worden geen besluiten genomen, het is bedoeld ter informatie. Maar het is enorm belangrijk dat het plaatsvindt.

🩵 Ga jij naar de wake namens mij?
Hoewel ik recent wat ben verbeterd, ben ik nog te ziek om naar een protestwake te gaan. Heen en weer reizen en daar aanwezig zijn, ligt helaas ver buiten mijn bereik.

Maar misschien heb jij wel tijd en energie om te komen? Misschien wil jij laten zien dat je PAIS patiënten steunt en wil je aandacht vragen voor hun situatie? Dat zou ik, en met mij veel lotgenoten, enorm waarderen.

Meer informatie vind je hier: https://tinyurl.com/yvkma8nn

Martine

(*) Infecties zijn niet de enige oorzaak van ME.