Myalgischewatte?

Vorige week ging er op Facebook een oproep rond afkomstig van een Australische patiëntengroep. De bedoeling was aandacht te vragen voor ME door mensen uit te dagen de naam van de ziekte voluit uit te spreken terwijl ze zichzelf filmen.

Myalgische encefalomyelitis….

Kan jij het uitspreken? Na 12 jaar krijg ik het nog steeds niet vloeiend mijn strot uit ..de eerste jaren zei ik vaak encefalohupseflups. Het is toch te zot voor woorden dat mensen met bijna permanent brainfog een ziekte hebben waarvan de tong breekt bij het proberen uit te spreken van de naam. 🙄

Deze video van mezelf plaatste ik vorige week op mijn fb tijdlijn, voor diegenen zonder Facebook nu dus hier ook.

“I’m taking the #mecfschallenge to raise awareness of ME/CFS and people living with myalgic encephalomyelitis – hard to say, harder to live with.”