#ditmisikdoorME

Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.

Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.

Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.

Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!

#DITMISIKDOORME


#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging: Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.

Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.

Gastblog: kleding kopen

Vandaag vertelt ME-maatje Ineke Spek hoe leven met ME maakt dat je ineens hele andere eisen gaat stellen aan kleding. Welkom in haar werkelijkheid: Kleding kopen 2.0

Vroeger was ik gek op kleding en winkelen. Ik kon hele dagen in een stad lopen, zoekend naar het ultieme stelletje. Ja, ik had een eigen stijl en kon hele dagen winkelen zonder iets te kopen. Maar als ik gevonden had wat ik zocht, dan was het feest. Dan kon mijn seizoen niet meer stuk. Ik zeg seizoen, maar ik deed jaren met zo’n aankoop. Het ging ook niet alleen om de kleding maar ook om het creatieve proces van combineren en mooi maken.


Bij het wisselen van de seizoenen kwam alles uit de kast. Werd de kleding van het vorig seizoen schoon opgeruimd. En de kleding van het aankomend seizoen werd doorgepast, en ik zocht uit wat mooi bij elkaar stond. De hele bovenverdieping lag dan vol met sjaals, broeken, truien en het leek wel of er een bom ontploft was. Op de naaimachine werden de hoognodige aanpassingen en veranderingen aangebracht zodat alles weer klaar was om te dragen. Mens wat voelde dat heerlijk als ik dan voor die kast stond. Laat de zomer maar komen! Fris gewassen, bruin gebrand, lekker opgetut, met de in mijn ogen zo leuke kleding stapte ik dan vrolijk de deur uit. Ja, ik geef het onmiddellijk toe……Ik ben ijdel! Ik houd gewoon van mooi.


Het werd steeds moeilijker om te winkelen. Ik was zo moe! Op een gegeven moment was naar de stad gaan niet meer mogelijk. Heel soms, als ik wat energie had, kwam ik nog in een winkel in mijn woonplaats. Al lang blij dat ik kleding zag, kocht ik altijd het verkeerde. Helemaal opgewonden kwam ik dan thuis met mijn schat….Ik had wat nieuws! Het voelde alsof ik de hoofdprijs gewonnen had. In en in gelukkig lag ik dan in mijn bed te genieten van mijn aankopen. Het zou een mooie winter of zomer worden!


Ook dat ging niet meer. Ik kon nog nauwelijks uit bed dus eigenlijk had ik niet veel kleding nodig. Schoenen, jassen, strakke broeken, mooie jurken ik droeg het nooit meer, dus wat maakte het uit dat ik niet meer winkelen kon. Visite kon ik niet ontvangen, dus alleen mijn man en kinderen zagen me. Maar ik miste het winkelen zo.


Langzaam ontdekte ik het winkelen op internet. Een hele kunst, want je voelt de stof niet en hoe ziet het er in het echt uit? Maar dit voorjaar ging ik helemaal los. En het was bijna net zo leuk als toen ik als twintiger de stad af struinde. Wat een genot, wat een gemak! Ik typte mijn wensen in……en hopla; ik kon maar uitkiezen. Dagen was ik aan het zoeken. In mijn hoofd was ik het die, in die leuke jurk met mooie blonde lokken, stond te flaneren op dat strand in de zon, of ik ging op safari in een stoere broek, en met een prachtige lange jurk ging ik naar een feest, en ik vond een stelletje perfect voor naar het werk. En alles leek zo prachtig en mooi. Ja, het zou een fantastische zomer worden! Ik had na een paar vrolijke weken bij 3 winkels de winkelmandjes vol. Wat een oogst! Elke aankoop was goed voor een uitstapje, een feest of een avontuur. Ik voelde me zoals die mooie dames er uit zagen op de mooie plaatjes: jong, gezond en mooi. Wat zou het een heerlijke zomer worden met al deze prachtige kleding.


Na 3 weken vond ik het welletjes. Ja, ik ben niet gek 😏! Het werd tijd om terug te komen in de werkelijkheid. Ik kijk in de spiegel en zie een vrouw met een wit gezicht en grijze haren die blij is dat ze soms haar haar kan wassen in de wasbak. Naar de kapper gaat niet meer dus zet ze zelf als het echt te gek wordt de schaar maar in haar haar. Iemand die hele dagen op bed ligt, die al blij is als ze de energie heeft om snel wat aan te trekken. Die soms op een stoel voor haar kast zit op zoek naar dat gevoel van vroeger, maar na 2 tellen denkt …..” o laat maar….. Ik trek wel hetzelfde aan als gisteren”.


Deze dame gaat nu eens kritisch de winkelmandjes door. Met dat beeld voor ogen worden alle items bekeken . Meer dan de helft vliegt er uit omdat het prachtig is bij de mooie dame op het strand maar bij mij zou het een: “ik-wil-wel-maar-kan-niet-effect” hebben. Dus hopla, weg ermee. Alles met korte mouwen kan er uit vanwege kipfiletjes onder de armen. Verder was ik even vergeten dat ik deze zomer voor het eerst steunkousen heb, dus hopla, weg met de korte rokken, broeken en jurken. Alles wat kreukt vliegt eruit want dat is niets als je in bed ligt. En graag elastiek……ja, alles graag van elastiek.

Nu volgt nog een laatste inspectie. Kleur! Ja, in het verleden, toen ik maar niet begreep waarom ik er zo moe uitzag, heb ik eens een cursus kleurenleer gedaan. En daar werd me door zo’n prachtige vrouw waar alles bij klopt uitgelegd dat ik de verkeerde kleuren aan had. Ik kreeg een kleurenadvies mee naar huis. En zo beloofde de dame, zou ik er nooit meer moe uitzien en mijn huid zou eeuwig stralen. Dus wat er over was in mijn mandjes werd nog eens op kleur geïnspecteerd. Ik zou stralen deze zomer!


Na 3 heerlijke weken waarin ik me jong, mooi, en energiek gevoeld heb gaat de bestelling eruit. Een ochtendjas en…..……een airco. Zo kan ik deze zomer als het weer bloedje heet wordt heerlijk op mijn bedje in een koele kamer liggen. Ik kan niet wachten tot de postbode er is.

(afbeelding pixabay)

Wachten op jou

Vandaag zou in Gent de expo ME in woord en beeld te zien zijn. Deze expo heeft tot doel ME bij het publiek bekender te maken. Beeld- en woordkunstenaars laten zien wat de impact van ME op hun dagelijkse leven en belevingswereld is. De expo is een initiatief van 12ME, die door het jaar heen verschillende bewustwordingsacties organiseert.

Net als vorig jaar mocht ik meedoen. Dit keer maakte ik niet alleen een selectie van bestaande teksten maar schreef ook een tekst voor de bezoeker van de tentoonstelling zelf. Door de coronacrisis is het helaas afgelast maar toch wil ik graag mijn tekst delen. Want die bezoeker ben jij. Ik wacht ook op jou …

WACHTEN OP JOU


Vorig jaar deed ik mee
Aan de eerste editie
Van deze tentoonstelling
Ik nam ook een kijkje
In rolstoel weliswaar
Maar toch, ik wàs er
Ik keek, las en werd geraakt

Dit jaar doe ik ook mee
Maar de gedachte
Dat ik ook lijfelijk aanwezig
Zou kunnen zijn
Is net zo absurd
Als een pratende kat
Of een vliegende aap

Het afgelopen jaar
Was een overgang
Van enige zelfredzaamheid
Naar vrijwel totale afhankelijkheid
Zó snel kan het gaan
Dát is ME

ik lig in bed en wacht
Op biomedisch onderzoek
Op een behandeling
Maar ik wacht ook op jou
Op jouw stem
Jouw empathie
Jouw daadkracht

Zonder jou
Blijft mijn bed
Mijn wereld
Wees mijn stem
Want ik ben bang
Dat die van mij stil valt

©MinofMeer – 🍀

MEI: ME-AWARENESS MAAND

De afgelopen tijd hoorde ik vaak dat mensen meer begrip hebben gekregen voor mijn situatie, nu ze zelf ook in lockdown zitten. Dat is fijn. Meer begrip is fijn. Maar toch is mijn lockdown niet goed te vergelijken met gezonde mensen die in coronalockdown leven. Want op deze blijkbaar zonnige dag zit ik niet op een balkon of in de tuin en hang ik ook niet uit het raam om zonnestralen te vangen.

Wat ik dan wel doe? Nou, zo geniet een patiënt met ernstige ME van deze zonnige dag:

Ik ben niet op zoek naar medelijden. Wel wil ik erkenning voor wat ik mankeer, dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat er zicht komt op een behandeling. Zodat mijn situatie hopelijk wat minder perspectiefloos wordt.

Update

Van lezers krijg ik nu het zo stil is op het blog, regelmatig lieve mails met de vraag hoe het gaat. Al schrijven ze ook vaak dat ze het antwoord helaas wel kunnen raden.

Het gaat niet. Er is een escalatie van pijn. Mijn hartslag blijft vooral in de nacht te hoog. En inmiddels heb ik een depressie. Wat ik op zich geen vreemde reactie vind in mijn situatie. Ga zelf maar eens 24 uur per dag continu in een donkere kamer liggen omdat je prikkels vrijwel niet trekt, zonder perspectief op een verbetering.

Afijn, de pijn, de te hoge hartslag en de depressie worden aangepakt. Voor alles bestaat er gelukkig een pil. Behalve de wonderpil tegen ME, die laat op zich wachten.