leven met ME

Update

Van lezers krijg ik nu het zo stil is op het blog, regelmatig lieve mails met de vraag hoe het gaat. Al schrijven ze ook vaak dat ze het antwoord helaas wel kunnen raden.

Het gaat niet. Er is een escalatie van pijn. Mijn hartslag blijft vooral in de nacht te hoog. En inmiddels heb ik een depressie. Wat ik op zich geen vreemde reactie vind in mijn situatie. Ga zelf maar eens 24 uur per dag continu in een donkere kamer liggen omdat je prikkels vrijwel niet trekt, zonder perspectief op een verbetering.

Afijn, de pijn, de te hoge hartslag en de depressie worden aangepakt. Voor alles bestaat er gelukkig een pil. Behalve de wonderpil tegen ME, die laat op zich wachten.

22 gedachten over “Update

  1. Er bestaan geen woorden die je situatie beter kunnen maken. Ik hoop dat er heel snel weer een zonnetje voor je gaat schijnen. Ik denk aan je. Heel veel sterkte.

    Like

  2. Geen woorden heb ik er voor lieve Martine, wat een verschrikkelijke ziekte is dit toch en dan ook nog een depressie erbij wat ook bijna niet anders kan in jou situatie. Ik blijf met je mee hopen op kleine lichtpuntjes. Veel liefs voor jou en je gezin!😘

    Like

  3. Hoi Martine,

    Veel sterkte gewenst! Raar idee misschien, en zeker niet oneerbiedig bedoeld. Maar jaren geleden hadden we eens een oude TV met een groene vlek in het beeld, die langzaamaan steeds groter en storender werd. Door omstandigheden stond hij een maand of drie in een opslag en daarna was de groene vlek weg! En we hebben er nog jaren plezier van gehad. Analoog daaraan, zou jouw brein niet kunnen uitrusten als ze je kunstmatig in een coma brengen? Dit is zomaar een schot in de ruimte hoor, niet gehinderd door medische kennis over bv. bijwerkingen van zo’n coma….. Maar je zou geen pijn hebben, en geen verveling ervaren stel ik me zo voor. In ieder geval, je merkt hieraan dat ik veel aan je denk. En die depressie had ik ook wel verwacht, helaas. Ik stuur binnenkort wel weer eens een foto van Femke, maar die slaapt nu vrij veel, en hoe boeiend is dat…….

    Hartelijke groet, Sietske Bosma

    >

    Like

    1. Ja ik heb dat ook vaak gedacht, breng me maar een tijd in slaap. Zodat lijf en brein kunnen herstellen.
      Maar daar kleven natuurlijk ook nadelen aan. Kijk maar naar coronapatienten die van de ic komen, die hebben helemaal geen spiermassa meer. Daar moet zeer intensief gerevalideerd worden.
      En het is de vraag of de oorzaak van ME weg is na zo een coma. Dus als de inspanningsintolerantie ook nog aanwezig is, dan ben je verder van huis.
      Daar loop ik nu ook tegen aan. Door t continu liggen zijn de spieren ernstig verzwakt. Maar opbouwen lukt nog niet want zorgt telkens voor een PEM.

      Like

  4. Fijn dat je schrijft,al is het een triest bericht. Ik denk aan je (zonder een fractie te kunnen beseffen hoe jouw leven nu is)

    Like

  5. als het zo lang stil is , weet ik eigenlijk wel hoe laat het is ; ik kijk elke dag even …..
    en denk dan aan je , wens je in stilte kracht

    Like

  6. Hoop en vertrouwen gewenst!
    Het duurt nu al zo lang en lijkt zo perspectiefloos. Dat moet heel zwaar zijn, bovenop het lijden dat je al ervoer.
    Houd moed! Er wordt veel aan je gedacht en ik steek een kaarsje voor je aan.

    Like

  7. Dat is nog eens een lockdown. Echt…wij zeuren nog wel eens als we geen Ikea-balletjes kunnen halen, maar jij kan gewoon geen bal. Al veel te lang. Weet dat er veel mensen aan je denken. Hoop dat je dat een klein beetje ‘licht’ geeft.

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s