De afgelopen tijd hoorde ik vaak dat mensen meer begrip hebben gekregen voor mijn situatie, nu ze zelf ook in lockdown zitten. Dat is fijn. Meer begrip is fijn. Maar toch is mijn lockdown niet goed te vergelijken met gezonde mensen die in coronalockdown leven. Want op deze blijkbaar zonnige dag zit ik niet op een balkon of in de tuin en hang ik ook niet uit het raam om zonnestralen te vangen.
Wat ik dan wel doe? Nou, zo geniet een patiënt met ernstige ME van deze zonnige dag:
Ik ben niet op zoek naar medelijden. Wel wil ik erkenning voor wat ik mankeer, dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat er zicht komt op een behandeling. Zodat mijn situatie hopelijk wat minder perspectiefloos wordt.
Min of Meer's ME-Plein 
Ik heb ongelofelijk veel bewondering voor je. Maar daar heb je niets aan. Ik hoop dat de medicatie die je hebt snel zal werken. Knuffel.
LikeLike
Martine, mijn hart huilt voor je.
LikeLike
Beste Martine, ik ben al jaren een stille lezer. En het raakt me ontzettend hoe je steeds slechter wordt. In mijn jeugd liep ik een hele tijd langs een raam waarachter de vriend van mijn broer met Pfeiffer lag.
Hij is gelukkig weer helemaal opgeknapt. Maar dat je daar ligt en niet mee kunt doen. Dat vond ik zo raar. En als ik dan nu jouw zo volg en dat je geen prikkels kunt verdragen. Ongelofelijk. Dat je niet meer ff naar het park kunt. Die vakanties die je gelukkig nog hebt kunnen doen. Ik hoop zo voor jullie gezin dat dat er ooit weer in mag zitten. Je schiet er niks mee op maar ik steek hier nu kaarsjes aan en die branden voor jouw en je gezin. Houdt moed!
LikeLike
Het doet me zo’n verdriet je zo te zien. Mijn hart huilt voor jou. Ik duim voor je, voor de erkenning die jij en je medepatienten met ME zo verdienen. Maar meer nog voor oplossingen vanuit de medische wetenschap.
LikeLike
Ik hoop ook zo op een medische oplossing voor jou. Alle woorden schieten te kort daarom stuur ik je maar steeds hartjes ❤❤❤
LikeLike
De huidige lockdown is niet te vergelijken met jouw situatie. Ik hoop voor jou en alle mensen met M.E. dat er snel een medicijn o.i.d. ontwikkeld wordt dan wacht ik wel war langer op de vaccinatie tegen corona!
LikeLike
Dag Martine,
ik heb nog nooit gereageerd, maar volg je al een hele tijd.
Ik heb sinds 1O jaar CVS (ik noem het voorlopig nog zo), en ben bij de gelukkigen die doorheen de jaren heel traag is geëvolueerd naar een leefbaar niveau (1 uur iets doen, 1 uur zittend rusten is het grove schema). De eerste jaren waren de hel : alleen thuis in de zetel, ellendig ziek, ellendig moe. Je hebt gelijk dat deze lock-down voor corona “luxe” is voor de gemiddelde bemiddelde gezonde persoon. CVS/ME is een lock-down op alle vlakken : je lichaam, je geest,, sociaal, activiteiten, intellectuele input, geen geluid kunnen verdragen, geen licht,, een lock-down van hoop, ……noem maar op …. ik zal je geen goede moed toewensen, dat is zelfs niet gepast in jouw situatie … woorden schieten te kort … Katrien
LikeLike