leven met ME

#ditmisikdoorME

Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.

Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.

Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.

Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!

#DITMISIKDOORME


#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging: Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.

Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.

5 gedachten over “#ditmisikdoorME

  1. Het wonderlijke is dat sommige van de punten die je noemt als M.E. patiënt nu ook in de maatschappij in het algemeen zijn geweest door de corona maatregelen. Maar voor de maatschappij is het maar tijdelijk natuurlijk, en toch wordt er al geklaagd.

    Geliked door 1 persoon

    1. Ja klopt. Al is er denk ik een wezenlijk verschil of je in isolement leeft omdat je ziek bent of dat je in isolement leeft terwijl je gezond bent vanwege corona. Maar ik denk wel dat mensen nu ervaren hoe gekmakend het kan zijn tussen 4 muren te leven.

      Like

      1. Ik had zo gehoopt dat door de collectieve kwetsbaarheid mensen zich bewuster zouden gaan worden dat die er altijd is. En wat voor beperkingen dat met zich mee kan brengen. Maar Nee. Het ik voel me gezond dus ik kan niks mankeren hoor en zie ik zoveel. Ik vond het heerlijk de rust op straat en in de winkels. Voor mijn snel door ME overprikkelde brein. Het gaat wat worden ze uit mijn buurt te houden.

        Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s