leven met ME

Video voor Wereld ME-dag

Tekst en montage: Martine

💙ME-patiënten laten zich zien!💙



💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is

💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME

💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen

💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie

💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling

💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek

💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien

💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙

#MillionsMissing #wereldmedag #doyouseemenow #MEAwareness #MyalgicEncephalomyelitis

leven met ME

#ditmisikdoorME

Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.

Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.

Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.

Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!

#DITMISIKDOORME


#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging: Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.

Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.