Het verhaal van Lenny

Op wereld ME-dag stuurde Lenny mij haar verhaal:

Wereld ME-dag. Eerlijk gezegd had ik er geen erg in omdat de ene dag in de ander overgaat en ik soms niet weet welke dag het ook weer is. Maar er kan niet genoeg aandacht aan geschonken worden, voor onszelf als patiënt en niet in de laatste plaats onze mantelzorger(s).

Vanochtend moest ik toevallig denken aan een sneeuwbal (jullie weten wel, zo eentje tijdens een sneeuwballengevecht ). Hij is nog redelijk klein in het begin, maar naarmate de tijd verloopt en rolt, wordt hij steeds groter en groter en groter. En onderweg neemt/sleurt hij alles van je af, je zelfstandigheid, het kunnen gaan en staan waar je wilt of nodig bent (oppassen, vrijwilligerswerk, huishouden, auto rijden, leuke dingen doen met kinderen en kleinkinderen, naar onze kerkelijke gemeente, familie en vrienden, etc.).

Naast de verbijstering en paniek en de gedachte in eerste instantie dat het om een burn-out gaat, begint het langzaam tot je door te dringen dat het om ME gaat. Wat in mijn geval redelijk snel bevestigd werd door de huisarts en een internist.

Na anderhalf jaar belandde ik op bed, in het donker, een situatie van geen prikkels meer kunnen verdragen en moeten fluisteren, met verdriet, wanhoop, paniek, rouw, huilen (zo uitgeput zijn dat je haast niet meer uit een hoestbui of iets dergelijks kon komen). Kortom: dag leven en NEE, niet welkom ME !

Soms – eigenlijk vaak – bad ik of God me thuis wilde halen omdat ik het ondraaglijk lijden vond en niet wist hoe vol te houden en vooral hoelang!! Nu, zeven jaar verder, zie en ervaar ik hoe Hij erbij was en me net genoeg kracht gaf om wel vol te houden.

Ondertussen had ik een zoektocht aan medicijnen en supplementen die hopelijk wat verbetering zouden kunnen geven, maar helaas werkte alles averechts. Ik had teveel bijwerkingen en verergering van Tinnitus wat inmiddels was ontstaan door een medicijn. En dan heb ik het nog niet over de immunologische en neurologische problemen.

Na ongeveer een half jaar kwam het gezin (zij zaten ook niet stil) met een psychosomatisch fysiotherapeut, die aan huis wilde komen , ondanks dat ik buiten zijn patiëntengebied lag. Hij heeft me met minuscule stapjes weer uit bed gekregen en zelfs zover dat we na een half jaar zelfs weer zelf naar zijn praktijk konden gaan en alles leek vooruit te gaan. Zelfs zo dat ik vijf maanden en 10 weekeinden intern in Zeist (GGZ Altrecht) op een SOLK (ja ja) afdeling geweest ben en waar ACT therapie gegeven werd (Acceptance en Commitment Therapy ). Helaas na thuiskomst voelde ik me verder achteruit gaan in plaats van vooruit, waar ik en ons gezin hoop op hadden.

Na driekwart jaar kwam ik weer op bed terecht.  Met m’n laatste krachten ben ik nog naar Stichting Cardiozorg in Hoofddorp geweest en daarna was het op. Nu na weer anderhalf jaar nog steeds 21 van de 24 uur op bed, gelukkig iets minder verdrietig maar nog zo ziek en uitgeput.

Het gezin (groot en klein) heeft ook verdriet, de een wat meer en de ander wat minder. Wat logisch is, je wordt gemist als moeder en oma .

Dat gemis en verdriet blijft , maar er komt gelukkig wat ruimte om dankbaar te zijn voor de liefde en zorg van man (mijn mantelzorger), de liefde van het gezin en onze evangelie gemeente die na 7 jaar nog steeds voor me bidden en me missen en kaartjes en kleine attenties sturen.

Het is een ontzettend zware, invaliderende en je leven afnemende ziekte, maar opgeven is voor mij geen optie. Ik blijf hopen en vertrouwen!

Tekst en foto: Lenny