leven met ME

Bloedtest

Belangrijk nieuws bekend gemaakt vannacht: er is een grote stap gezet richting een diagnostische bloedtest voor ME!

Het grote probleem tot nu toe is dat ME een diagnose van uitsluiting is. Dat en het bij elkaar optellen van een aantal symptomen (volgens bepaalde criteria).

Het ontbreken van bijvoorbeeld een duidelijke bloedtest waarmee je de diagnose ME kunt geven, maakte dat ME jarenlang is gekaapt door psychologen en gedragswetenschappers die menen dat het tussen de oren zit en dat gedragstherapie en beweegtherapie passende oplossingen zijn voor ME patiënten.

Was het maar zo simpel, ik zou het meteen doen! Alleen ME patiënten worden zieker van beweging, en dat is niet omdat ze beweegangst hebben maar omdat ze inspanningsintolerantie hebben. Het lichaam is niet in staat adequaat op inspanning te reageren of daarvan te herstellen. En inspanning is dan niet een rondje rennen maar ook simpele dingen als de trap oplopen, koken, douchen en praten.

Dat er nu iets is aangetroffen in het bloed bij ME patiënten is een grote stap voorwaarts.

Hieronder een link naar een vandaag geplaatst artikel op ME Centraal met een duidelijke uitleg wát er nu precies ontdekt is en waarom het bericht op meerdere fronten goed nieuws betekent:

https://mecentraal.wordpress.com/2019/04/30/als-een-lopend-vuur/

23 gedachten over “Bloedtest

  1. Ik duim mee, zou geweldig zijn! Ik lees je blogs graag en ik ben onder de indruk van de wijze waarop je omgaat met je ziek zijn en hoe je mensen weet te inspireren met je blog! Dit is hopelijk een eerste stap naar een veel betere manier om tot een diagnose te komen en hopelijk een goede behandelmethode 🙏

    Geliked door 1 persoon

  2. Dat is een belangrijke stap vooruit. Dat is fijn. Eindelijk zou ik zeggen. Maar tegelijkertijd betreur ik voor jou, dat de weg naar een oplossing lang is. Sterkte.

    Geliked door 1 persoon

  3. Dit is al een geweldige stap en het gevoel dat er écht iets gebeurt, dat ME als ziekte genoemd wordt en dat het niet tussen de ‘oren’ zit. Hopelijk komt er op deze manier sneller een diagnose en behandeling.

    Geliked door 1 persoon

  4. “Wanneer lichamelijke symptomen veroorzaakt worden door psychische of emotionele factoren heet dit somatisatie. Bijvoorbeeld veel mensen hebben af en toe hoofdpijn veroorzaakt door mentale stress. Stress en andere psychische problemen kunnen veel andere lichamelijke klachten veroorzaken.”

    Zolang jij gerust een of twee weken geestelijk en lichamelijk van slag bent omdat er even iets moet gebeuren wat buiten je gebruikelijke routine van op de bank liggen en douchen valt, is het toch kortzichtig als je denkt dat het níet tussen je oren zou zitten.

    Like

    1. Ik geloof niet dat je echt begrijpt wat ME is Fleur. ME is een neurologische aandoening en geen somatische. Een van de kenmerken van ME is overprikkeling, naast vele andere fysieke kenmerken. Natuurlijk zal stress meespelen, net als bij elke aandoening, somatisch, psychisch of fysiek, maar stress is niet de oorzaak van mijn ziekte.

      Zou het wel somatisch zijn dan zouden ME patiënten gebaat zijn bij gedragstherapie en beweegtherapie. Helaas heeft dit meestal een verslechterend effect. Wij denken ons niet ziek en het ziek zijn is geen gevolg van verkeerd denken, negatief denken of deconditionering. Ik zou willen dat het zo simpel was.
      Maar goed om te weten dat jij het beter weet dan de huidige ME experts. Wat jij zegt, wordt ook altijd gezegd door de psychologenmaffia die daarmee de afgelopen 20 jaar heeft voorkomen dat er degelijk biomedisch onderzoek is gedaan naar ME, want ‘hé het zit tussen de oren, leer maar met stress omgaan en klaar’.
      Er is bewijs inmiddels dat er ontstekingen zijn in de hersenen bij ME patiënten, ikzelf denk dat hierdoor de prikkelverwerking niet optimaal gaat. Er wordt dus nu een en ander in het bloed gevonden maar tóch zullen mensen tot hun laatste snik zeggen dat het blijkbaar een kwestie van somatisatie is. Dergelijke beweringen dragen bij aan de stigmatisering van deze ziekte en voorkomen dat wij zicht hebben op genezing.

      Ik heb niets tegen gedragstherapeuten in het algemeen, omdat ik denk dat ze je kunnen leren ‘om te gaan met’, met acceptatie of rouwverwerking of assertivitet, depressie en zo voort. Maar ME kan niet worden genezen door behandelaars die ME benaderen vanuit een somatische invalshoek.

      Natuurlijk kan het helpen om stressverlagende hulpmiddelen te gebruiken, zoals meditatie of mindfulness. Maar dat is een doekje tegen het bloeden en geen oplossing. Omdat wát alle ellende nu veroorzaakt, nog steeds niet bekend is en hoognodig moet worden onderzocht.

      Geliked door 3 people

      1. Zo he .Geweldig mens om zo te reageren met zo,n tekst .Mijn amygdala ,die inderdaad tussen m,n oren zit ,is al op tilt geslagen na zo,n arrogante en domme opmerking .

        Geliked door 1 persoon

      2. Ik wilde net reageren dat dit bericht voor mij al ME-er nog wel meer erkenning geeft dan het advies van de Gezondheidsraas, maar na deze opmerking…. In ieder geval chapeau dat jij zo beleefd blijft!

        Geliked door 1 persoon

      3. Martine, ik krijg steeds meer bewondering voor je. Ik hoop dat dit soort reacties je niet teveel energie kosten.

        Geliked door 1 persoon

      4. Dank je Libda. Niet reageren op een dergelijke reactie kost mij meer energie dan iemand op gepaste wijze van repliek dienen. Nu is het uit mijn systeem 😊.

        Like

    2. Wat een vreemde reactie van Fleur! Strikt genomen heeft ze gelijk, in die zin dat heel veel lichamelijke processen, zo niet alles, door onze hersenen aangestuurd worden. En waar zitten die….juist, tussen de oren! Daarom is het ook zo’n rare uitdrukking, waarvan ik vind dat geen arts die mag maken, of juist wel, maar dan geldt het tenslotte voor alle ziektes. Maar dat zal Fleur er wel niet mee bedoeld hebben. Het blijkt maar weer dat nog veel mensen wat van jouw blog kunnen leren, Martine.

      Geliked door 1 persoon

    3. Fleur, volgens mij haal je oorzaak en gevolg door elkaar. Als je keer op keer hebt meegemaakt dat extra belasting grote lichamelijke problemen tot gevolg heeft, schiet je inderdaad in de stress als zich een onvoorziene belasting voordoet. Die stress (hoe logisch ook) geeft inderdaad extra problemen, maar is natuurlijk niet de oorzaak van het oorspronkelijke probleem. Volgens jouw redenatie zou het bij een kankerpatiënt die opziet tegen de chemo, daardoor verkrampt en pijnlijke spieren heeft, ook tussen de oren zitten.

      Geliked door 2 people

    4. Beste Fleur .Ik lees dit nog eens door . En ik vind het zo arrogant om er van uit te gaan dat mensen niet weten wat somatisch is .Vooral ME hebben zich rot gezocht naar manieren ,die zijn dat echt wel tegen gekomen .

      Geliked door 1 persoon

  5. Het zou geweldig zijn wanneer de bloedtest snel op de markt komt en ME eindelijk uit de “tussen-de-oren-hoek” wordt gehaald. En wie weet leidt de bloedtest tot meer en gerichter onderzoek naar genezingsmethoden.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s