leven met ME

Onderzoek

“Cliënten met CVS voelen zich onbegrepen en kijken vaak biomedisch naar hun klachten. Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”

Aldus een fysiotherapeut die verbonden is aan de Vermoeidheidkliniek en een master psychosomatische fysiotherapie doet. Zij gaat een “kwalitatief onderzoek naar de visie van psychosomatische fysiotherapeuten doen op hun rol bij CVS” en wordt blijkbaar niet gehinderd door enige up to date kennis over ME.

Haar eigen visie is duidelijk.

Dat ME een complexe multisysteemziekte is, is haar blijkbaar ontgaan.

Dat recente wetenschappelijke onderzoeken wijzen op mogelijke inflammatie en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel heeft ze niet meegekregen.

Dat het advies van de Gezondheidsraad is om biomedisch onderzoek naar ME te doen, heeft ze blijkbaar ook niet opgevangen.

Dat ME-patiënten soms overlijden is blijkbaar ongelukkig toeval.

Dat sommige ME-patiënten jaren in donkere kamers liggen, is dus in deze visie het gevolg van onze verstoorde zelfregulatie.

ME- patiënten hebben “herstelbelemmerende persoonskenmerken”. Dus we kunnen de biomedische wetenschap gewoon opzij schuiven.

Weet je wat, het zijn ook bijna altijd vrouwen die ME hebben. Die denken dat ze ziek zijn en moeten hoognodig beter afgericht worden…..

ME-patiënten zijn overgevoelige slappelingen die bij het minste geringste voor hun lol plat gaan liggen en zichzelf willens en wetens isoleren omdat ze de eigenschappen missen zichzelf aan te pakken.

Van de week schreef ik dat mijn manager op het werk aan mij had gevraagd of ik zelf nou nooit eens dacht “kom op, ik kan het en zet me eroverheen”.

De hierboven genoemde visie op ME/CVS ligt rechtstreeks in het verlengde van die uitspraak.

Nog even en we zijn terug naar het selecteren op uiterlijke kenmerken. Hoog voorhoofd? Duidelijk gevalletje verstoorde zelfregulatie.

Echt. Ik ben met stomheid geslagen en razend. Terwijl het mij toch niet moet verbazen, want de Vermoeidheidkliniek staat niet bekend om hun expertise mbt ME.

Het gevaar is dat ze dat wél claimen. En tevens meedingen naar de zak met geld die er momenteel beschikbaar is voor biomedisch onderzoek.

Wie of wat beschermt ons tegen dit soort achterhaalde, gevaarlijke en tot op het bot kwetsende opvattingen over een ziekte waar mensen aan kunnen overlijden!

https://bit.ly/3IHnGTX

leven met ME

Bloedtest

Belangrijk nieuws bekend gemaakt vannacht: er is een grote stap gezet richting een diagnostische bloedtest voor ME!

Het grote probleem tot nu toe is dat ME een diagnose van uitsluiting is. Dat en het bij elkaar optellen van een aantal symptomen (volgens bepaalde criteria).

Het ontbreken van bijvoorbeeld een duidelijke bloedtest waarmee je de diagnose ME kunt geven, maakte dat ME jarenlang is gekaapt door psychologen en gedragswetenschappers die menen dat het tussen de oren zit en dat gedragstherapie en beweegtherapie passende oplossingen zijn voor ME patiënten.

Was het maar zo simpel, ik zou het meteen doen! Alleen ME patiënten worden zieker van beweging, en dat is niet omdat ze beweegangst hebben maar omdat ze inspanningsintolerantie hebben. Het lichaam is niet in staat adequaat op inspanning te reageren of daarvan te herstellen. En inspanning is dan niet een rondje rennen maar ook simpele dingen als de trap oplopen, koken, douchen en praten.

Dat er nu iets is aangetroffen in het bloed bij ME patiënten is een grote stap voorwaarts.

Hieronder een link naar een vandaag geplaatst artikel op ME Centraal met een duidelijke uitleg wát er nu precies ontdekt is en waarom het bericht op meerdere fronten goed nieuws betekent:

https://mecentraal.wordpress.com/2019/04/30/als-een-lopend-vuur/