leven met ME

Mijn wisselgeld is op

Martine

Dat ik weer wat achteruit ben gegaan is niet alleen een gevoel maar ook een feit. Het zal voor mensen in mijn omgeving niet direct zichtbaar zijn want als je me ziet is dat op een goede dag. Maar vraag je het aan M., dan zal hij dat direct beamen.

Met elke achteruitgang komt er namelijk weer iets op zijn bordje terecht. Want constateren dat ik achteruit ga, leidt uiteindelijk onvermijdelijk tot de conclusie dat ik moet schrappen in activiteiten. Als je zo weinig doet, is dat pijnlijk. Was douchen vorig jaar geen activiteit waar ik van bij moest komen, nu wel. Dus ging ik van dagelijks douchen naar om de dag naar twee keer per week met douchestoel. En daalt het besef in dat wat ik kan, ook op een goede dag, heel langzaam minder is geworden. De dagelijkse standaard is minder geworden.

De laatste twee activiteiten die ik nog in huis deed, de was opvouwen en koken, zijn ook niet meer goed haalbaar en dus wordt ook dat overgenomen door anderen.

Mijn moeder brengt regelmatig wat maaltijden die we in de vriezer stoppen en M. kookt op de dagen dat hij vrij is. Ik kook doordeweeks en als ik voel dat het niet lukt, trekt ik iets uit de vriezer.

En zo gaan we verder. Was ik altijd degene die de katten hun avondhapje gaf en vervolgens de voorraadbakjes vulde, nu doet M. dat. Dat scheelt me weer 20 stappen zetten en voorover bukken.

Ik stoot steeds meer af in de hoop dat als ik die handelingen niet meer doe, ook niet op een goede dag, ik uiteindelijk toch weer wat energie overhoud. Ik hoop energie over te houden om op goede dagen iets fijns te kunnen doen, even buiten te lopen, al is het maar 5 minuten.

Toen ik net ME had, lag ik vrijwel continu plat, vaak in het donker en deed niets, kon niets. Natuurlijk raakte mij dat maar de situatie was zoals het was. Daarna knapte ik op en hoewel nog steeds ziek, was er meer zelfredzaamheid en kon ik alle dagen naar buiten. Nu glijd ik heel langzaam weer de verkeerde kant op. En het verliezen van die zo bevochten zelfredzaamheid, raakt me enorm. Die donkere slaapkamer ligt op mij te wachten en voelt als een monster.

Uit alle macht concentreer ik me op mijn lijf, op een zo positief mogelijke manier. Doe ik dat niet, dan zak ik weg, in drijfzand. Hoe meer ik me verzet, hoe zwaarder en pijnlijker het is, vooral mentaal. Ik lig veel en probeer dat als hersteltijd te zien. Ik lees en geniet deze dagen van de zon. En probeer niet te denken aan het moment dat ik weer achteruit ga. Want wat ik dan nog kan opgeven, weet ik niet. Ik heb geen wisselgeld meer.

(Afbeelding Pixabay)

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en drie katten.

43 gedachten over “Mijn wisselgeld is op”

  5. Ik lees je al lang maar nog nooit gereageerd. Goed om meer inzicht te krijgen in deze ziekte door jouw blog. Heftig, heel heftig! Vandaag voel ik me echt geraakt door je verhaal. Ik kan niet veel meer zeggen dan: heel veel sterkte!!!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  13. Mn hart huilt om dit stukje.en om jou.
    Ik begrijp heel erg goed hoe je .je voelt.
    Zit in dezelfde situatie.
    Ik hoop zo.dat je toch al is het af en toe.
    Buiten in de zon hebt kunnen zitten.en je even vrij hebt kunnen voelen.
    In dit mooie paasweekend.sterkte en liefs conny.

    Geliked door 2 people

    Beantwoorden

    1. Ik heb afgelopen dagen zeker af en toe in de zon kunnen zitten. Dat is heerlijk en daar geniet ik enorm van. Om dat soort dingen te kunnen doen laat ik de rest los, als t ware 😊.

      Like

      Beantwoorden

  14. Ook ik lees je blog heel regelmatig, maar reageer (bijna) nooit. Maar jeetje….woorden schieten te kort.
    Heel veel sterkte en een sprankje nieuwe energie!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  15. Veel moed Martine ! Ik heb vandaag ook keihard liggen janken. Uit zelfmedelijden en ook uit medelijden met iedereen die het moeilijk heeft. Wat is het toch moeilijk te aanvaarden hè…

    Geliked door 2 people

    Beantwoorden

  16. Lieve Martine, het is heel heftig voor je. Hoop zo voor je dat het niet nog minder gaat worden. Denk aan je en ben blij voor je dat je S. en M. hebt die van je houden en waar zij kunnen voor je zorgen, de liefde is het die een mens overeind houdt.
    Liefs, Carola.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  23. Het is mij ook opgevallen. En zo machteloos als er niets lijkt te helpen. Je doet zo je best en het wordt alleen maar slechter. Dat is gewoon k… met een grote K!
    Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte moed en wijsheid toe. En ik hoop met jullie dat de wijzer heel, heel binnenkort weer de andere kant op draait!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  31. Ik lees ook al heel lang mee maar nooit gereageerd maar dit raakt me. Heel veel sterkte lieve Martine voor jou en je gezin. Liefs Annemarie

    Like

    Beantwoorden

  33. Pfff, zo heftig voor jou maar ook zeker voor je man en zoon. Er is veel kracht, veerkracht en moed nodig om dit leven te dragen zoals het is en (met velen denk ik) hoop ik voor jou op betere tijden.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  34. Jeetje…. wat naar voor je Martine! Je doet er echt alles aan, en wat vervelend dat het dan niet het resultaat heeft wat je wenst. Ik baal altijd enorm als 1 + 1 niet gewoon 2 is.

    Ik voel met je mee.

    Like

    Beantwoorden

  39. Las dit gisteren en ik krijg je niet uit mijn hoofd. Wat verdrietig en beangstigend ook.En zo knap dat je toch een sprank hoop houdt, WAT BEN JE STERK!!!!

    Like

    Beantwoorden

  40. Het raakt me elke keer weer. Ik vind het zo erg voor jou en je naasten. Je bent zo moedig en we kunnen alleen maar heel erg hopen op een wonder, of in ieder geval weer verbetering.
    Sterkte!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

Gravatar
WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. ( Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. ( Log uit /  Bijwerken )

Annuleren

Verbinden met %s