De week

Een nieuwe week, het is nu al dinsdag ook al hebben we een maandaggevoel. M. vertrok vanmorgen naar zijn werk en S. richting stage. Zoals jullie wellicht nog weten had hij eerder dit jaar grote moeite een stageplek te vinden. Hierdoor is de stage zelf opgeschoven en verplaatst naar deze week. Dat gaat dus ten koste van een vakantieweek, maar zo erg is dat niet want volgende week heeft hij ook nog vrij.

De paasdagen waren oké. Ik heb zaterdag en zondag redelijk veel in de tuin kunnen zitten en liggen, gisteren had ik een slechtere dag en lag ik veel op bed. Wellicht had ik een terugslag van vrijdag, toen ik naar de tandarts ging. Vandaag is het kiele kiele zo te voelen, dat kan nog wegzakken dus ik blijf nu even in bed liggen tot ik zeker weet hoe de vlag erbij hangt. Dan kan ik daarna besluiten of ik de vriezer plunder of toch ga koken vanavond.

Van de tandarts had ik een hele goede indruk. Dit is niet mijn eigen tandarts maar een biologische tandarts in Schagen, die mij is aangeraden door mijn orthomoleculair therapeut om mijn amalgaamvullingen te laten vervangen. Het was overduidelijk dat hij veel kennis heeft van ME, dat was ook wel eens bijzonder om mee te maken! Na de anamnese vroeg hij of we meteen aan de slag konden gaan en heeft hij één vulling vervangen. Het verwijderen van de amalgaamvulling ging met een kofferdam die als een soort lekbak in je mond wordt gehangen, waardoor er niets in je mond zelf terecht komt.

De behandeling zelf was prima te doen. Qua belasting was het vooral het praten en luisteren dat me nekte én het geboor. Ook al had ik mijn gehoorapparaten uitgezet, mijn zenuwstelsel sloeg er enorm van op hol en dat is nog niet helemaal gekalmeerd voel ik. Over twee maanden ga ik terug, dan worden er weer twee vullingen vervangen en dan is het klaar. Of het werkt weet ik natuurlijk niet. Sowieso kan het jaren duren voordat het kwik helemaal uit het lijf verdwenen is. Maar zoals ik eerder schreef, die vullingen moeten toch ooit worden vervangen en dan maar liever door iemand die dat veilig doet.

Deze week staat er buiten de huishoudhulp en de fysio volgens mij niets op stapel. Dus hoop ik bij te tanken, beetje te lezen en van de zon te kunnen genieten. Er komen drukke weekenden aan voor mij, met een familieweekend in Ruurlo en het weekend erop de expositie in Gent.

In Ruurlo hebben we het eerste weekend van mei met mijn familie een groot huis gehuurd en daar kan ik me terug trekken wanneer ik dat wil. Sowieso weet mijn familie natuurlijk als geen ander hoe de vlag erbij hangt, dus voel ik me niet verplicht om mee te doen met activiteiten buitenshuis en kan ik daar mijn eigen gang gaan binnen de grenzen die er zijn. Natuurlijk hoop ik dat het een beetje redelijk weer is en dat ik daar in de tuin kan zitten en niet alleen maar op bed lig. Vorig jaar lukte dat goed. Ik koos er toen ook een paar keer voor om niet mee te eten aan tafel maar gewoon in de slaapkamer te eten. Wat ik daarmee uitspaar kan ik weer inzetten om af en toe één op één te kletsen met mijn zus of mijn moeder.

Gent is het weekend na Ruurlo en dat komt natuurlijk best klote uit maar Ruurlo was al geboekt toen ik werd uitgenodigd voor de expositie in Gent. In eerste instantie was ik helemaal niet van plan daar zelf naar toe te gaan. Ik heb weliswaar deelname toegezegd maar ik kon mijn bijdrage natuurlijk opsturen. Maar al snel leek het me leuk daar zelf even te kijken en vooral met M. eens samen op stap te zijn. Dus huurde ik via airbnb een huisje in Gent en rijden we op zaterdag 11 mei daar naar toe. Zondag 12 mei gaan we dan even naar de expositie en als het ergens dat weekend ook lukt om even Gent zelf in te gaan, dan is dat helemaal top. Lukt dat niet, ook goed. Het huisje dat we hebben gehuurd heeft een bad en op zich is dat al feest genoeg.

De expositie is in het kader van 12 mei wereld ME-dag. Wereldwijd zijn er overal acties om aandacht te vragen voor ME. Zo worden er op initiatief van @VerlichtME diverse gebouwen in een blauw licht geplaatst, zoals de Euromast en de Erasmusbrug. En zijn er diverse acties van Millions Missing waarbij er lege schoenen op openbare plekken worden uitgestald. Die schoenen staan symbool voor de patiënten die ontbreken uit hun eigen leven. Naast de schoenen staan er bordjes met getuigenissen van diverse patiënten. In 2018 vond dit in meer dan 100 steden plaats, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam. Dit jaar is Nederland geloof ik niet fysiek van de partij maar via social media wordt er volop actiegevoerd, onder meer met een digitaal prikbord met getuigenissen van patiënten. Dat prikbord is op 27 maart deels vertoond aan de kamerleden tijdens het ronde tafelgesprek.

Het blijft natuurlijk altijd moeilijk om actie te voeren voor betere zorg voor ME. De actievoerders zelf, ME-patiënten, kunnen vaak zelf niet fysiek aanwezig zijn. Maar digitaal kabaal maken lukt wel.

Nou, dat was de keek op de week. Ga ik nu even een buurkat uit huis verwijderen, want aan de reactie van vier verontwaardigde katten op mijn bed te zien, is er een indringer! De sukkels laten dat aan mij over. Gisteren lag buurkat Eddie pontificaal op de bar, bekeken door drie verontruste katers. Waarbij Dibbes het echt té bont maakte, want hij verstopte zich eerst achter zijn krabpaal en toen achter het gordijn. Ja, van die haarballen van ons moet je het hebben!

(PS bedankt voor alle reacties naar aanleiding van mijn stuk gisteren, dat doet me goed.)