Gebruikerservaring Low Dose Abilify Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van… Lees verder Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Categorie: behandeling
Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?
Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren… Lees verder Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?
Heel erg blij zijn
Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken - soms maanden - opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.Maar toch… Lees verder Heel erg blij zijn
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Ervaringen bij de VermoeidheidKliniek
ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar. De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet… Lees verder Ervaringen bij de VermoeidheidKliniek
Word je bewust van ME (2)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn… Lees verder Word je bewust van ME (2)
Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)
Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook. Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen… Lees verder Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)
Behandeling ME: orthomoleculaire therapie
De eerste ME-patiënt zonder darmklachten moet ik nog vinden. Velen van ons hebben prikkelbaar darmsyndroom, voedselintoleranties, dysbiose en andere ellende. Zo ook ik, zoals veel van jullie inmiddels weten. Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd… Lees verder Behandeling ME: orthomoleculaire therapie
Beveiligd: Over parasieten en dingen die moeten verdwijnen
Er is geen samenvatting omdat dit een beschermd bericht is.
Min of Meer's ME-Plein 