behandeling·leven met ME

Heel erg blij zijn

Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken – soms maanden – opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.

Maar toch blijf ik proberen. Met een aandoening als ME is het vaak helaas nog volslagen onduidelijk waarom iets bij de ene patiënt wel aanslaat en bij de andere patiënt niet.

Voor de wijsneuzen: ik slik nooit zomaar iets en probeer niets in mijn eentje uit maar word hierin begeleid door een van de weinige ME-specialisten die Nederland rijk is.

Afijn. Terug naar de bijwerkingen. Toen ik deze bijsluiter las, werd ik zowaar hoopvol. Ik wil héél graag heel erg blij zijn. En ik wil ook best dingen zien, voelen of horen die er niet zijn, aangezien mijn leven beperkt wordt tot de slaapkamer.

Helaas. Deze bijwerkingen bleven uit. Eigenlijk alle bijwerkingen tot nu toe. Dat is best een zeldzaamheid. Bovendien lijkt dit medicijn gewoon te doen wat het moet doen: mijn spieren uit de 24-uurs kramp te halen.

Na 4 dagen slikken is de stand: beter slapen, beter kunnen ontspannen en minder pijn. En daar word ik vanzelf heel erg blij van. Snap ik ineens dat dát in de bijsluiter staat.

Begrip·behandeling·CCI/AAI·geld·gezondheid·goed doel·leven met ME

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

behandeling·geld·gezondheid·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

behandeling

Ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar.
De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.


Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.

‘one size fits all’.

Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.

De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.

Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.

Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.

In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.

Het blog van Jochem: mijn ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

behandeling·leven met ME

Word je bewust van ME (2)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME! 

behandeling·Eten·gezondheid

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

behandeling·gezondheid

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

De eerste ME-patiënt zonder darmklachten moet ik nog vinden. Velen van ons hebben prikkelbaar darmsyndroom, voedselintoleranties, dysbiose en andere ellende. Zo ook ik, zoals veel van jullie inmiddels weten.

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

behandeling·gezondheid·hoop

En toen

 

Wát een heerlijk weekend hebben we achter de rug. Zaterdag en zondag was ik zo’n beetje continu buiten te vinden, op onze nieuwe tuinset. Die we dus op precies het goede moment hebben gekocht. Ik was gisteravond helemaal total loss, van de buitenlucht. Maar in tegenstelling tot de ME-uitputting was dat een heerlijk soort moeheid.

Sowieso was de afgelopen week redelijk. Ik voelde me weliswaar niet goed maar ook niet heel slecht, met uitzondering van donderdag, toen alles pijn deed en de fysio me hielp door me een heerlijke zachte massage te geven.

Er gebeurt niet zo veel hier en er is weinig schrijfinspiratie. Ik lees veel en lig veel. Dat is niet zo heel boeiend om over te schrijven. Maar ik zal kijken hoever ik kom.

Vorige week werd het glas in loodraam in onze voordeur gerepareerd. Daar was een klerenhanger doorheen gegaan en twee ruitjes waren gebroken. Gelukkig vonden we een plaatselijk glas-in-lood-kunstenaar die het kon maken. Er zijn ook wel glaszetters die dat doen maar die hebben minder vaak de juiste kleuren op voorraad. Het werd gerepareerd en terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik nog even moet nakijken of we dit kunnen verhalen op de verzekering.

M. heeft dit weekend de tuin verder opgeruimd en de terrastegels schoongemaakt met een hogedrukspuit. De tegels zien er nu weer uit als nieuw en de tuin lijkt ook twee keer zo groot nu de tegels weer heel licht van kleur zijn, heel fijn.

Na een paar maanden wachttijd mocht ik vrijdag dan op gesprek voor een intake bij de natuurdiëtiste. Ik zal er later uitgebreider over schrijven maar mijn eerste indruk is heel positief. Zij heeft 25 jaar praktijkervaring, weet veel van ME en heeft ook veel ME patiënten met darmklachten behandeld en is zeer realistisch. Ze zei heel eerlijk dat ME-patiënten nu eenmaal vaak heel anders reageren op een behandeling dan verwacht. Dat vind ik fijner dan dat iemand meteen zegt dat hij me beter gaat maken. Zoals de acupuncturist deed 3 jaar geleden. Ik hoor het hem nog zeggen: over 4 maanden ben jij beter. En dat zonder enige kennis van ME. Tegenwoordig trap ik daar dus niet meer in.

Voorafgaand aan het bezoek liet ik een darmflora-analyse maken bij een particulier laboratorium en die uitslag had ik al een tijd binnen. Ik zal eerlijk zeggen dat de moed compleet in mijn schoenen zakte toen ik die uitslag zag. Nog meer intoleranties dan ik al wist en nog een heleboel andere totaal niet opwekkende zaken. Het lijkt wel alsof niets het doet in mij. Maar toen zij het met mij besprak werd het voor mij toch een iets beter hanteerbaar geheel. Ik zal later deze week er meer over vertellen.

Ik ben nog in afwachting van het behandelplan dat ze me deze week opstuurt maar ze heeft wel al één en ander met mij besproken. Als gevolg daarvan merk ik dat er ineens een enorme ontspanning over mij komt. Na maanden alles maar zelf uitzoeken om van die klote parasiet af te komen, zoekt zij het nu voor mij uit. En veel grondiger dan ik zelf kan.

Ga ik nu maar eens uit bed en de dag beginnen. Buiten is het helaas grijs en grauw en inmiddels regent het ook. Dus de jolijt en warmte wordt binnenshuis gezocht. Geen probleem, Dibbes is er klaar voor.

behandeling·gezondheid

Over naalden en spuiten

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊