Categorie: behandeling

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

~ 10 ~ 28 reacties

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

~ 10 ~ 42 reacties

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Over parasieten en dingen die moeten verdwijnen

~ 10 ~ 36 reacties

Inmiddels ben ik 11 weken onder behandeling van een diëtist die me helpt om mijn darmproblemen te verlichten en mij hopelijk te verlossen van de parasiet die zich in mijn darmen heeft genesteld en die op eerdere uitroeipogingen niet reageerde.

Ik volgde reguliere en niet-reguliere methoden om van het kreng af te komen en dat had geen enkel resultaat. Ik paste mijn voeding aan en deed alles wat ik op internet en in boeken vond wat zou helpen. Niets, nada, noppes. Wel veel geld lichter.

Nog verder lezend ontdekte ik dat het probleem wel eens niet zozeer de parasiet zou kunnen zijn, maar de staat van mijn darmen. Als jij een huis wilt verdedigen tegen indringers en dit huis is gammel, vol gaten en stort half in, zullen die indringers blijven komen. Ik vermoedde dat ik last heb van wat ze een dysbiose noemen, een onevenwichtige darmflora, waardoor je darmen vatbaarder worden voor ongewenst bezoek, minder goed verteren en een perfecte huisvesting zijn voor parasieten en ongewenste bacteriën.

Ik zocht en vond een diëtist met veel ervaring op het gebied van darmproblemen. Ook bleek zij al vaker ME-patiënten te hebben behandeld. Ze was vooraf heel eerlijk tegen mij dat ze niets kon garanderen, omdat ze heeft gemerkt dat ME-patiënten vaak anders reageren op een behandeling en dat het dus een kwestie zou zijn van onderzoek, voortschrijdend inzicht en uitproberen. Ik was blij met haar realisme en heb zelf ook ervaren dat mijn tegendraadse lijf vaak anders reageert. Alleen maar goed dat ze eerlijk is.

Voorafgaand aan de behandeling liet ik een darmflora-analyse maken voor een maag-darmdiagnostiek en op 6 april ging ik bij haar langs om deze te bespreken. Er kwam inderdaad uit dat ik een dysbiose heb, dus een instabiel darmmilieu.

Grof gezegd komt het op het volgende neer. Buiten de parasiet blijkt

  • dat ik eiwitten, koolhydraten en vetten niet goed verteer.   Omdat:
    • de alvleesklier onvoldoende gal en proteases aanmaakt
    • de maag onvoldoende maagzuur en pepsine aanmaakt
    • de darmwand onvoldoende enzymen aanmaakt
  • dat ik last heb van een verhoogde ph in de darmen. Dit zorgt voor groei van foute darmbacteriën. Er wordt te veel ammoniak in de darmen aangemaakt en dit is belastend voor de lever, nieren en hersenen.
  • dat ik doordat ik mijn eten niet goed verteer te veel rottingsflora heb (jammie!).
  • dat ik te weinig zuurvormende flora heb.
  • dat het secretorisch IgA te laag is. Dat betekent dat de afweer van de darmslijmvliezen niet op orde is.
  • dat de pancreaselastase te laag is. Dat betekent onder meer dat de alvleesklier niet goed spijsverteringsenzymen produceert om te helpen bij de vertering van eiwitten, koolhydraten en vetten.

Gevolgen: slecht opnemen van voedingsstoffen/vitamines en mineralen, te veel schimmels en bacteriën, ontstekingen en infecties, parasieten, voedselovergevoeligheden/intoleranties. Van de parasiet is tevens bekend dat het chronische vermoeidheid kan veroorzaken. Ook heb ik twee bacteriën in een verontrustende hoeveelheid die ook vermoeidheid en brain fog kunnen veroorzaken. Als ME-patiënt wil ik daar juist minder van!

Mijn idee dat het leek of ik het laatste jaar echt overal op reageer buiten de al jaren bekende intoleranties voor gluten en lactose,  bleek dus helemaal te kloppen met de uitslag. Als je niet goed verteert gaat de boel rotten en gisten en komt het er niet uit als normale ontlasting maar gaat het gepaard met buikpijn, kramp en diarree. Ik zat blijkbaar in een vicieuze cirkel waarbij ik steeds minder goed dingen verteer, dat veroorzaakt klachten die maken dat de darmen nog minder goed hun werk kunnen doen en een perfecte bodem worden voor ongewenste gasten die vervolgens schade aanrichten en zo zorgen dat ik nog meer voeding niet verteer. En ga zo maar door.

Joepie. En dan? Ze maakte een behandelplan waarbij ze aangaf te willen gaan werken aan verschillende dingen:

  • het zenuwstelsel
  • de lever (ontgiften en versterken)
  • bloedsuikerregulatie (voor een betere hormonale balans, meer energie en minder ontstekingsreacties)
  • bijnieren versterken (ook hier: voor minder ontstekingsreacties, meer energie, minder bloedsuikerschommelingen).
  • herstel darmmilieu (verbeteren van de algehele vertering, versterken en vermeerderen van de darmflora, remming rotttingsflora/verkeerde bacteriën, herstel darmslijmvliezen, remming groei parasiet).

Een aanpak door middel van voeding en supplementen. Met als motto eerst de boel versterken en later gericht de parasiet bestrijden. Als dat nodig is, want misschien nemen de darmen als het milieu verbetert het heft wel in eigen handen. In een later stadium wil zij kijken naar de schildklierhuishouding en de hormonen en door gericht bloedonderzoek ook te kijken naar tekorten.

Mijn vrees dat er nog meer voedingsmiddelen geschrapt zouden worden klopte gelukkig niet. De truc zit er in haar aanpak in om vooral andere combinaties te eten en andere manieren van eten klaarmaken. Dus kook/stoom en stoof ik vooral, eet ik fruit alleen nog maar tussendoor, eet ik zo min mogelijk rauwe groenten, ben ik gestopt met koffie, drink ik dagelijks bepaalde theesoorten om de bijnieren te versterken, gooi ik dagelijks over het eten zeewiervlokken om aan de juiste mineralen te komen, lijnzaad en hennepzaad en ook de olie om de lever te ondersteunen, eet ik twee keer per week vette vis (dát was even slikken na een vol jaar vegetarisch eten maar liever vis dan runderbottenbouillon), elke dag een eitje en buiten dat eitje ook dagelijks iets uit de categorie peulvruchten/tofu/eieren/vis, dagelijks noten en dagelijks specifieke kruiden en specerijen en groene groenten en bieten/wortelen/witlof en kool.

De grootste verandering zat er voor mij in dat ik voeding nu anders combineer. Ik mag koolhydraten niet met vis/peulvruchten/tofu combineren. Dus ik eet groenten met koolhydraten of groenten met eiwitten. Dat was even wennen maar inmiddels weet ik niet beter.

Buiten de voeding slik ik ook een lading supplementen en druppels om de lever te ontgiften en versterken, de bijnieren te versterken en de vertering wat te helpen.

En helpt het? Ja, zowaar! Ik merkte eigenlijk al meteen de voordelen van andere voedselcombinaties en bereiding. De continu kramp en buikpijn verdween al na een week. De opgezette buik waardoor ik 6 maanden zwanger leek heb ik nog maar zelden. De ontlasting zelf verbetert ook. Heel langzaam, maar er is progressie. Qua energie merk ik nog niets maar dat is van later zorg. Het eerste doel is de darmproblemen aanpakken.

Is het makkelijk? Nee, niet altijd. Het eten was voor mij al best ingewikkeld door de intoleranties en ik moet nu nog steeds een groot deel van de weinige energie die er is, besteden aan koken. In de ochtend eet ik meestal havermoutpap maar in de middag en avond is het soep/stoofschotels en dat soort meer. Het betekent meer koken in grotere porties en altijd nadenken hoe ik het zo kan inpassen dat iedereen in het gezin makkelijk kan mee eten.

Die ene week dat ik buikgriep had was niet makkelijk. Nergens trek in hebben en dan zo moeten koken en eten, dat lukte niet echt. Maar buiten dat kan ik wel zeggen dat ik nu na 11 weken echt vooruitgang zie.

We hebben tussentijds wel contact gehad omdat ik nog wat vragen had maar volgende week is de vervolgafspraak. Dan kijken we of er verder aanpassingen nodig zijn. Het is duidelijk iets van de lange adem om dit weer op orde te krijgen.

So far, so good!

 

Over naalden en spuiten

~ 10 ~ 17 reacties

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

Zelfzorg

~ 10 ~ 43 reacties

Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”

Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.

Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt,  is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:

  • het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
  • het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
  • het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin

Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.

Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.

In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.

De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.

Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.

Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken  en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.

Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is:  ‘ik bel je zo’.  Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.

Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.

Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?

Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.

Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.

Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep  als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.

Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.

Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.

Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.

Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.

Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.

Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉

Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.

 

Puzzelen

~ 10 ~ 25 reacties

Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen.  Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.

Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.

Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.

Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.

Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin  die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.

Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.

Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen,  vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.

Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.

Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.

De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.

Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.

Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.

Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.

Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.

Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.

Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.

Het plan: uithongeren, doodmaken en wegspoelen

~ 10 ~ 33 reacties

alsemkruid

Nou nog één keer over die kloteparasiet en dan houd ik er over op, voorlopig dan. Ik wil er zo snel mogelijk van af. Medicatie is wel beschikbaar maar erg heftig met veel bijwerkingen en wordt daarom niet snel voorgeschreven. Het plan is daarom het eerst via kruiden en voeding aan te pakken. Daarbij is de insteek: uithongeren, doodmaken en wegspoelen. Ik pak het via de voeding aan, met een parasietenkruidenkuur, slik supplementen, drink speciale thee en probiotische dranken en spoel het ongedierte hopelijk weg

Voeding en kuur: Wat ik nu eet, vertelde ik gisteren al. Ik volg tijdelijk een dieet dat suikervrij is en zonder zetmeelrijke koolhydraten, met zoveel mogelijk vezelrijke producten. Parasieten en schimmels gedijen op suikers en dit dieet stimuleert bovendien de darmflora. Buiten dit dieet, volg ik dus een parasietenkruidenkuur op basis van zwarte walnoottinctuur, kruidnagelcapsules en alsemkruidcapsules . Ik ben inmiddels op de 5e dag aanbeland, nog 12 dagen te gaan.

Supplementen (buiten die van de kuur):
zink – verbetert het immuunsysteem
knoflookcapsules – goed tegen schimmels, bacteriën en parasieten
d-mannose –  “Mannose verhoogt de weerstand tegen ongunstige bacteriën, virussen en schimmels en remt de vorming van de schimmelcelwand. Het stimuleert de werking van het immuunsysteem door middel van stimuleren van de fagocytose (celvraat), waardoor bijvoorbeeld schimmels uit de weg worden geruimd. Tevens heeft het een gunstige invloed op de samenstelling en werking van de darmflora, een ontstekingverminderende werking (bij o.a. reumatoïde artritis) en een anti histamine werking. Mannose heeft een gunstige invloed op de werking van de spijsverteringsorganen” (bron: natuurdietisten.nl). D-Mannose werkt overigens ook goed tegen blaasontstekingen, weet ik dank zij een tip van een bloglezeres.

En ook:
pompoenpitten -die verlammen de parasieten, kijk dat zien we graag! Ik heb ook gezocht naar papayapitten naar aanleiding van jullie tips maar kon dat niet vinden.
graviolathee  – ook wel bekend als  ‘zuurzak’.  Afkomstig uit Peru en dodelijk voor parasieten, normaliseert ook het zenuwstelsel (dát is nou nog eens een geweldig bijkomend voordeel aangezien mijn brein continu geagiteerd is).
wilde oregano-olie -tip van mijn fysiotherapeute die tevens orthomoleculair therapeut is. Oregano-olie werkt ontstekingsremmend en is goed tegen bacteriën, schimmels en parasieten. (bron: Natura Foundation)
waterkefir – zelfgemaakt, werkt probiotisch, is herstellend voor de darm
psylliumvezels – werkt zowel bij verstopping als bij diarree, helpt bij geïrriteerde darmen (ontstekingsremmend) en bevordert de uitscheiding van gifstoffen.
Kurkuma melk – een soort latte maar dan met kurkuma, kaneel en gember. Werkt tegen ontstekingen, kalmeert de darmen (werkt echt!) en is antiviraal, antibacterieel, werkt tegen parasieten, is ontgiftend en ook nog eens echt lekker! Ik maak het met sojamelk. Daar doe ik de kurkuma-gemberpasta die ik heb gemaakt door heen, warm het op, voeg er een beetje stevia en kaneel aan toe, giet het in een kop. En dan, om het af te maken, klop ik wat sojamelk helemaal schuimig en dat doe ik over de kurkumelk. Een kurkumalatte! Ik drink dit nu elke avond voor het slapen gaan. Eerdere ervaringen met kurkuma waren niet heel positief. Ik dronk het toen met gekookt water maar ik kreeg er enorme jeuk van, overal. Maar zo in de melk is het een – letterlijk – gouden combinatie.

En tot slot niet iets wat ik naar binnen werk maar juist andersom, wat ik naar buiten werk: darmspoelingen. Ik heb een aantal afspraken gemaakt bij een centrum voor colonhydrotherapie. Het voordeel van darmspoelingen boven klysma’s is dat ze ook de dikke darm reinigen, en daar zit ‘mijn’ parasiet. De vrouw van dit instituut heeft  opleidingen op het gebied van parasitologie gedaan, homeopathie en orthomoleculaire therapie. Ik heb een uitgebreid gesprek met haar gehad en verwacht dat zij me verder kan helpen en adviseren.

Geslikt, eten aangepast en ongewenste indringers hopelijk weg gespoeld en dan? Via de huisarts wil ik na de kuur nog een keer de ontlasting laten onderzoeken. Is het kreng dan niet vertrokken, dan wil ik een kuur clioquinol, dat heb ik vrijdagochtend met de assistente besproken. Liever niet want het is troep met bijwerkingen.

Is het kreng wel weg, dan wil ik de darmflora gaan herstellen. Ik heb wat boeken bij de bieb geleend (oa van de Groene Vrouw) en ik overweeg een analyse te laten doen van de darmflora. Het voordeel daarvan is dat ik gericht kan gaan bouwen. Nou, als het nu nog niet lukt dan weet ik het niet. Ik kan dan alsnog andere opties overwegen zoals bioresonantie en electroacupunctuur maar dat is voor later. Eerst maar eens dit doen, dat geeft al drukte zat.

De reden dat ik zo panisch die parasiet uit mijn lijf wil hebben is dat ik las dat sommige mensen al jaren met deze specifieke parasiet in hun lijf rondlopen. Langzaam komt er dan een stapeling van klachten. Het moment dat je buikpijn en diarree krijgt kan dus jaren na besmetting zijn. Maar de parasiet schijnt wel al die jaren zijn werk te kunnen doen en beschadigingen aan te richten, waarbij mensen bijvoorbeeld chronische vermoeidheid ervaren en last hebben van steeds meer voedselintoleranties onder meer voor gluten. Toen ik dát las, heb ik wel even een potje gejankt, dat mogen jullie gerust weten.

We zien hier overigens wel weer even goed mijn manische brein aan het werk. Ik kan dit niet normaal aanpakken blijkt maar weer. Ik moet er alles over weten en alles uitproberen. Dat is mijn kracht én mijn valkuil, dat besef ik heel goed. Dat ik nu niet doodmoe ben – nou vooruit misschien wel een beetje maar ik ben zo manisch nu dat ik het niet voel – is wellicht ook te danken aan één kruid van de parasietenkuur: alsemkruid. Het werkt sterk opwekkend. Dus dat verklaart wellicht waarom ik gisteren (donderdag, toen ik dit stuk schreef) al naar de huisarts en de bibliotheek ging, kookte, stofzoog, de vloer dweilde én dit stukje schreef. 😉

Het antiparasietendieet – wat eet ik nu?

~ 10 ~ 31 reacties

Mijn doel op dit moment is dus om een parasiet uit te roeien die in mijn darmen leeft. Wat ik daar precies allemaal voor doe, lees je binnenkort. Maar ik pas onder meer mijn eten aan. Een suikervrij en zetmeelarm dieet hongert de parasiet uit. Dus geen suiker, geen brood/pasta/rijst/aardappelen. Ook geen omega 6 vetzuren (roomboter), ijzer (vlees, eet ik toch al niet) en geen fruit met uitzondering van frambozen en bessen.

Wat wel:

  • 900 gram groenten per dag, zo vezelrijk mogelijk
  • producten die essentiële suikers bevatten: zeewier, shi take
  • olijfolie en kokosolie
  • zo veel mogelijk  groene groenten (voor het foliumzuur)
  • producten met omega-3 vetzuren (zoals vette vis maar dat eet ik niet dus even zoeken naar alternatieven, in walnoten zit het ook en ik slik algenoliecapsules waar ook omega 3 in zit)

Suikerarm eet ik al jaren dus de overgang naar suikervrij verloopt zeer gladjes. In mijn paleotijd at ik natuurlijk ook geen brood/pasta/rijst etc dus ik kan redelijk makkelijk teruggrijpen op een bekend repertoire, al is het wel weer even schakelen.

Ik mag wel beperkt zuivel. Nu eet ik dat eigenlijk bij voorkeur niet vanwege een lactose-intolerantie maar ik voeg nu zo lang de kuurt duurt  (2,5 week) wel wat lactosevrije kwark of yoghurt toe. Dit ter afwisseling bij het ontbijt. Ik ben een moeilijke ontbijter en dingen als soep of warme groenten met ei werk ik niet makkelijk naar binnen in de ochtend.

Wat werk ik dan wel naar binnen. Kijk maar even mee:

Gisteren (Donderdag)
Ontbijt – een pompoenmuffin (op basis van gepureerde pompoen, ei, amandelmeel en kaneel)
Lunch – bloemkoolkaaskoekjes met avocadodip en een kom tomatensoep
Avondeten – Pasta van zoete aardappel met pastinaak, courgette, portobello en sojabrokken

Vrijdag
Ontbijt – een pompoenmuffin
Lunch – omelet met paddestoelen en spinazie
Avondeten – wraps (op basis van kokosmeel) met een groentenroerbak en tofu

Zaterdag
Ontbijt – lactosevrije kwark met frambozen en bessen
Lunch -broccolisoep met bloemkoolkoekjes
Avondeten – wortel-zoete aardappelfritters (soort koekje gebonden met kikkerwerwtenmeel) met een uitgebreide salade

Zondag
Ontbijt – pompoenmuffin
Lunch – shitake-courgetteomelet
Avondeten – zeewierpasta met spinazie, courgette, kokos met een gekookt eitje

Maandag 
Ontbijt – roerei met pompoen
Lunch – roerbak van groenten en knolselderij
Avondeten – curry van sperziebonen en  kool met tofu of tempeh en wraps

Dinsdag
Ontbijt – lactosevrije kwark met frambozen en bessen
Lunch – salade met avocado en noten
Avondeten – restje sperziebonencurry of soep (oma kookt maar niet voor mij dus ik kijk even wat er dan nog over is)

Woensdag
Ontbijt – pompoenmuffin
Lunch – roerbak van groenten en wrap
Avondeten – in knoflook bouillon gegaarde broccoli met gebakken zoete aardappel en sojabrokken of tempeh

 

Tussendoor kan ik wat olijven of rauwkost met wat tahin eten of een blokje kaas. Maar mijn ervaring is dat er nauwelijks trek is als je zo eet als bovenstaand.

Natuurlijk zal ik af en toe onderling schuiven met de maaltijden maar het is goed om een basisplan te hebben, vooral ook voor ontbijt en lunch.  Wat ik nu naar binnen werk is gebaseerd op de eetadviezen die staan in het boek ‘Darmklachten’ van Saskia van As, een arts die gespecialiseerd is in het oplossen van darmklachten naar aanleiding van parasieten. Een zeer informatief boek, alleen heel rommelig geschreven. Veel irritante schrijffouten en weggevallen woorden in de tekst. Ondanks dat ik de 11e druk in mijn bezit heb, heel belabberd geredigeerd.

Nou ja, dat ik een parasiet heb is niet fijn maar ik eet wel weer heerlijk. 😉

Ongewenste gasten

~ 10 ~ 34 reacties

dit is een wapen tegen ongewenste indringers

Al geruime tijd heb ik last van mijn darmen. Op zich is dat iets waar ik al jaren mee leef. Alleen sinds het voorjaar heb ik beduidend meer last. Ik dacht eerst dat het door de overgang naar vegetarisch eten kwam. Als je van voedingspatroon verandert, heeft dat vaak gevolgen voor je ontlasting natuurlijk.

De laatste tijd zijn de klachten geëscaleerd, Reden voor mij om contact op te nemen met een diëtist. Ik maakte met haar afspraken en een stappenplan van wat ik zou kunnen doen. De eerste stap was het glutenvrije eten strakker aantrekken. Hoewel ik geen gluten eet, eet ik soms wel producten zonder glutenvrij logo. Denk aan havermout of amandelmeel. Producten die van nature glutenvrij zijn maar toch besmet kunnen zijn. Dat doen we dus niet meer.

Een andere stap is alleen nog maar eigen bakjes eten en beleg. Om zo besmetting te voorkomen. De huisgenoten wassen hun handen na het eten van gluten. Ik heb een eigen snijplank. Het aanrecht wordt 10 keer per dag schoongemaakt. Dat dus. Mocht dit niet voldoende effect hebben, dan zou het fodmapdieet een volgende stap kunnen zijn.

Omdat eigenlijk meteen na het bezoek aan de diëtist de klachten zó hevig werden dat ik echt dubbel klapte van de pijn en ik in rap tempo ineens afviel, ging ik naar de huisarts en kreeg doorverwijzingen voor bloed prikken, een ontlastingsonderzoek en een buikecho. Zou daar iets uitkomen dan zou een darmonderzoek de volgende stap zijn. De diëtist werd even ‘on hold’ gezet. Ik dacht zelf dat er niets uit zou komen en dat het dan een diagnose voor PDS zou worden. Lekker vaag, een diagnose bij uitsluiting en waar je maar mee moet leren leven.

Dat bleek toch anders te zijn. De uitslagen druppelden binnen. Bloed kon niet beter. Buik was ook prima. Alleen in de ontlasting werd de oorzaak van de ellende gevonden. Een parasiet – dientamoeba fragilis  – die zijn intrek heeft genomen in de dikke darm. Deze parasiet schijnt veel voor te komen, vaak zonder klachten of symptomen. Maar  de parasieten hechten zich soms aan het darmslijmvlies en veroorzaken dan ontstekingsreacties die voelbaar zijn, denk aan pijn, diarree, opgezette buik, misselijkheid en vermoeidheid. Dat hele rijtje is op mij van toepassing.

Behandeling is moeilijk en meestal zonder succes. Ik werd dus ook zo weer weg gestuurd bij de huisarts. “nee hoor, u heeft geen medicijnen nodig, gaat vanzelf weer weg, is onschadelijk, daahaag!”

Dat het zomaar kan verdwijnen, lees ik inderdaad later thuis als ik informatie opzoek. Maar ‘zomaar verdwijnen’ betekent niet dat het snel verdwijnt. Even terug rekenen, ik heb nu toch al een kleine 7 maanden last en dat neemt alleen maar toe. Bovendien zit ik niet te wachten op een parasiet die moeheid veroorzaakt. Dat ben ik al genoeg!

Het medicijn dat soms wordt wel voorgeschreven, clioquinol, is niet heel succesvol en heeft bovendien erg veel heftige bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt. Maar zomaar passief afwachten wil ik niet, dat zit ook niet in mijn aard.

Wat kan ik doen? Ik ben vandaag begonnen met een kruidenparasietenkuur waar ik veel goeds over heb gelezen. Deze kuurt duurt 17 dagen en bestaat uit zwarte walnoottinctuur, alsemkruid- en kruidnagelcapsules. Buiten dat heb ik gelezen dat je de parasieten kunt uithongeren door sommige dingen te laten staan, zoals suiker en zetmeelrijke voeding. Suiker eet ik al jaren niet of nauwelijks maar ik eet wel wel rijst, glutenvrij brood en pasta. Je kunt ook sommige voedingsmiddelen juist toevoegen, zoals  rauwe knoflook, shitakepaddestoelen of het slikken van oregano-olie.

Om dat nu goed aan te pakken bestelde ik het boek Darmklachten van Dr. Van As. Dit gaat specifiek in op darmparasieten en wat je ertegen kunt doen, onder meer door de voeding aan te passen.

Best veel dus in een keer om uit te zoeken en mijn hoofd zit dan ook erg vol. Maar ik wil hier wel zo snel mogelijk van af. Heeft er iemand nog een gouden tip, zo van ‘slik dit en ze zijn allemaal dood‘?

 

Meer lezen over dit gezellige onderwerp? http://www.dientamoebafragilis.nl/

 

Eénvandaag over ME/CVS

~ 10 ~ 12 reacties

Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.

Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.

We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.

Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.

Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/