Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.
Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.
We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.
Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.
Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/
Min of Meer's ME-Plein 
Heb het nog niet gezien maar weet uit ervaring dat het niet helpt. Heb mij nog nooit zo onzeker over mezelf gevoeld als in de periode dat ik in therapie was voor mijn vermoeidheid…😓
LikeGeliked door 1 persoon
Daarom ben ik ook zo blij dat de rest van de wereld dat nu ook door begint te krijgen…
LikeGeliked door 1 persoon
Heb het ook gezien, moest ook meteen aan jouw denken.
Triest toch zo een “ onderzoek” .
LikeGeliked door 1 persoon
Als de medische wetenschap geen duidelijke bekende oorzaak kan vinden, zit het tussen de oren c.q. is het psychisch. Zelf heb ik het prikkelbare darmsyndroom, daarvan is ook nog geen duidelijke oorzaak van bekend. In de nhg standaard staat daarover ook dat psychologische hulp nodig is. 😦 Ik weet inmiddels zelf wel hoe ik er het beste mee om kan gaan. Niet gedragstherapie, maar wel door mijn eetgedrag aan te passen. Met een koolhydraatarm dieet, meer vet en vooral geen extra vezels. De veel gepropageerde gezonde en vezelrijke peulvruchten zijn voor mij echt funest, heel jammer want ik vind ze heerlijk. Ik doe het veel beter op vlees, vis, eieren en groenten. Dat is in tegenspraak met alle gangbare adviezen, kan niet goed zijn volgens artsen. Ik ga daarover niet meer in discussie, doe waar ik mij zelf het beste bij voel. Het is mijn lijf. Wie weet zijn er over 10 jaar bewijzen dat het anders moet en dan nog… artsen en diëtisten zijn heel conservatief. Ik werk in een ziekenhuis…
LikeLike
Oo het coeliakieforum kwam ik regelmatig tegen dat pds coeliakie of glutenintolerantie kan zijn.
Bij mij werkt TSS (starch solution) goed. Dat doe ik glutenvrij en met iets meer vet. Dierlijke producten gaan bij mij ook niet lekker.
LikeGeliked door 1 persoon
Ook iets wat ik zelf al ontdekte. Tijdens deelname aan een groep om lichamelijk en geestelijk beter in je vel te zitten na kankerbehandeling, waarbij ik bij de intake nadrukkelijk vertelde over mijn ME- klachten, donderde ik na een pilatesles in een maandenlang zwart gat, terwijl volgens de begeleiding wat hersteltrainingen nodig waren. WTF , rust moest ik hebben. Het toppunt van ellende was toen ik verwijten kreeg dat ik het groepsproces saboteerde. Kun je dan net gebruiken!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is verschrikkelijk Gusta. Ik denk dat we allemaal wel dit soort ervaringen hebben. Ik kreeg ooit te horen van een behandelaar dat als ik het echt wilde, het ook zou lukken. Nee dus.
LikeLike
In het RD stond laatst ook een artikel hierover. En dat in Zweden artsen hebben ontdekt dat er iets in het bloed is wat anders is dan ‘normaal’. Ik moet het stuk nog goed doorlezen. Maar als je wilt dan stuur ik je hem op.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja klopt, dat heb ik gelezen. Niet specifiek in het RD maar over dat onderzoek.
LikeLike
Ik heb het net terug gezien, fijn dat het bij EenVandaag was en er zo hopelijk meer begrip voor ME/CVS komt.
LikeGeliked door 1 persoon
Via Mrs Williams kom ik op jouw blog. Jij hebt ook cvs/me lees ik. Ook ik ben ervaringsdeskundige. Helaas. Mijn klus valt op dek dat er ook eens een “positief” bericht over cvs te lezen valt. Zelfs mijn eigen huisarts schuift het onder het hoofdstuk: aanstelleritis. Logisch met een minister Schippers die elke vorm van onderzoek naar cvs/me overbodig vindt en daarom geschrapt heeft.
Een vriendin van me zegt: “Je moet proberen te genieten op de vierkante meter.” Daar heeft ze gelijk in maar voor mij was sport de rode draad in mijn leven, en ik ben zowel de draad als mijn leven kwijt.
Een beetje meer begrip zou zó fijn zijn. Mensen vergeten dat je leuke dingen ook aan je voorbij moet laten gaan.
Groetjes Kakel.
LikeLike
омолаживающие крема для лица после 40 или крем для лица 30 от морщин
https://timeblock.ru/shop/
LikeLike