Word je bewust van ME (2)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME!