De week

Rommelpost waarin ik van de hak op de tak spring:

Jullie kregen er wel al iets van mee, het was niet de beste week met een zieke kat, badkamerklusstress en een lijf dat het liet afweten waardoor ik niet meekon met het familieweekend. Maar niet alles was kak.

Via de mail kreeg ik een paar enorm lieve reacties van mensen. Mensen die ik alleen digitaal ken. Soms zelfs niet eens dat, omdat ze mij wel kennen door mijn blog maar ik ze zelf niet ken. En die de moeite namen een uitgebreide mail te sturen, oprecht en warm, om me een hart onder de riem te steken. Dat deed me goed!

Vriendin M. bracht zaterdag allemaal eten, keurig geportioneerd in bakjes. Zodat ik het zo naar binnen kan schuiven in plaats van zelf te moeten koken. Ik kreeg over de app ook berichten van een andere vriendin én van de buren of het wel allemaal lukte zo in mijn eentje en of ik ergens hulp bij nodig had. Het doet beseffen dat ik echt een vangnet heb, heel fijn. 

Toen ik in 2010 het hele proces bij het UWV doorliep, heb ik veel gehad aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Zij bieden voorlichting en ondersteuning bij problemen met werkgevers, UWV en school. Ze zitten te springen om vrijwilligers en daarom had ik een oproep waarin ze vertelden welke vrijwilligersfuncties openstaan, gedeeld via Facebook. Mijn verrassing was groot toen bleek dat Zus vertelde daar wel oren naar te hebben. Ze nam contact met ze op en nu wordt zij coördinator Social Media voor de Steungroep. Hartstikke fijn dat zij dit wil doen!

Toen S. vier was vertelde hij ons dat hij zijn haar wilde laten groeien. Dus gebeurde dat. Dat heeft hij al die jaren volgehouden. Inmiddels hing het halverwege zijn rug, een enorme bos dik krullend haar, om jaloers op te worden. En vorige week dinsdag ging het eraf! Ik kijk nu tegen een kort koppie aan. Gelukkig niet té kort, je ziet nog goed de krullen. Het staat hem goed. Maar alles staat deze knappe puber goed (zegt een trotse moeder).

Ander nieuws is dat hij tijdens de vakantie een dag meeliep met een student Medische Informatiekunde. Eerder liep hij mee met een student Future Planet Studies. Na de eerder gevolgde voorlichtingsdagen wist hij niet waar de voorkeur naar uitging maar inmiddels neigt hij naar Medische Informatiekunde. Wat dat betreft is het heel goed dat je als aankomend student tegenwoordig vrij makkelijk een hele dag mag meelopen. Je krijgt zo veel meer een duidelijke indruk van een studie en kan beter bepalen of het wel bij je past.

Hoe komende week verloopt weet ik nog niet. De lekkage in de badkamer wordt in ieder geval gerepareerd maar wanneer is nog steeds onduidelijk, waarschijnlijk dinsdag of woensdag. Ik vlucht dan in ieder geval even naar mijn moeder. Er staat een fysio-afspraak in de agenda en zaterdag hopen we naar Gent te rijden en daar te overnachten. Zondag is de kunstexpo. Duimen maar dat mijn lijf meewerkt. Een voordeel is wel dat met M. ergens naar toe gaan voor mij minder uitputtend is dan afspraken met anderen.

In Gent hebben we een huisje gehuurd. We hoeven daar verder niets behalve relaxen en in bad liggen (een bad! Ik heb al badschuim ingeslagen!) en als het lukt kijken we zondag even bij de expositie. Ik ben heel benieuwd naar de andere werken van ME- patiënten. Ik zag via Facebook al van alles voorbij komen dat me raakte. Hopen dat er veel mensen naar toe gaan!

Kat Moos is trouwens weer hersteld. Hij loopt weer normaal. Hij heeft heel veel geslapen de afgelopen dagen, nog meer dan ik van hem gewend ben. Gisteren ben ik gestopt met pijnstilling te geven en hij loopt weer normaal.

Ik zal komende week zoals eerder aangekondigd meedoen met ME-awareness week en regelmatig hierover iets plaatsen. Als het je strot uitkomt, bedenk dan maar dat het ziekzijn zonder perspectief op verbetering ook mijn strot uitkomt en dat actievoeren helaas noodzaak is.

Fijne week allemaal!