Het is ME awareness week. In aanloop naar wereld ME dag op 12 mei vragen ME patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Ik ook. Omdat ik beter wil worden en een toekomst wil hebben.
Word je bewust van ME (1)
ME: wat is het, wat doet het, hoe voelt het?
Min of Meer's ME-Plein 
Ik gun het je zo. Leer hier zoveel over Me. Hoop dat er snel een grote doorbraak komt. Het begin is er. Rustig weekend!
LikeGeliked door 1 persoon
Oei die is heftig
LikeGeliked door 1 persoon
Heel heftig als je het zo leest….! Ik hoop dat het meer bekend gaat worden wat ME hebben voor iemand betekend, want dat is echt heel heftig. Ik hoop nog meer dat er snel een medicijn komt om je minstens je kwaliteit van leven terug te geven, maar nog meer dat er echt een medicijn komt om weer helemaal beter te worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe ingrijpend ME is op je leven en het leven van je naasten, dat ben ik gaan beseffen door jouw blogs. Maar ook dat er nog weinig ‘aan te doen’ is. En dat dit maakt dat je in je radeloosheid en eenzame zoektocht – in mijn ogen – misschien wel erg ver gaat in ‘uitproberen’ van opties.
Wie weet zou ik dit – als ik er de middelen voor had – ook wel doen, dus hou me ten goede. De beste stuurlui staan aan wal immers. Toch zie ik ook weer een hele industrie ontstaan rondom ‘kom maar dit doen, dan word je beter’.
Hoop op een snel inzicht in hoe ME ontstaat en hoe het kan worden stopgezet en teruggedraaid.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb, met een man die soortgelijke klachten heeft, inmiddels geleerd hoe moeilijk het is om iedere dag maar weer te doseren en ook hoe moe je zelfs daarvan kan worden. Meis ik gun je zo een ongebreidelde toekomst zonder dagelijks te moeten bedenken hoe je nu weer de dag door moet komen
LikeGeliked door 1 persoon
Martine, heftige poster om je zo te zien… Heel aangrijpend. Ik hoop ook dat je ooit beter mag worden en dat je weer een toekomst gaat krijgen. Ook ik zie een soort industrie ontstaan rond de ziekte, wat Cellie hierboven beschrijft. En ik weet zelf als geen ander, dat je alles aangrijpt wat je kan als een soort strohalm. Wie weet helpt het enz. Ik heb ook van alles uitgezocht toen ik ziek werd, wel heel iets anders dan jij hebt, maar de basisgedachte is hetzelfde: misschien helpt het. En om na heel veel mensen te hebben geraadpleegd en veel geld kwijtgeraakt te zijn, erachter te komen dat het niet helpt. Ik gun je zo dat er een oplossing komt van mensen die gedreven zijn om deze ziekte uit te bannen. Maar ik weet dat het niet zo simpel ligt want deze ziekte heeft veel kanten. Dat heb ik wel pas gelezen op je blog waar je een link zette. Ik heb je toen nog een aparte mail gestuurd. Daar ben ik nog meer van geschrokken, zoals met het bloedonderzoek. En allerlei ontstekingen in hersenen, ook dat de waarden zo afweken bij mensen met ME t.o.v. mensen die niet ziek zijn. Ik hoop dat je dit weekend wat rust hebt en dat je door kan gaan met je gevecht tegen deze ziekte. Wat wij als lezers kunnen doen is weinig, meeleven en dit onder de aandacht brengen bij anderen.
In ieder geval veel sterkte, liefs, Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een heftige poster zo Martine! Ik heb hem voor je gedeeld op Facebook, ik hoop dat je dat oké vind. Liefs 💙
LikeGeliked door 1 persoon
Ja prima, fijn juist
LikeLike
Heftig om dit zo te zien en te lezen!
Heb je een account en deel je trouwens ook berichten op LinkedIn?
Wel heel veel (zorg)professionals daar, die je zou kunnen bereiken.
LikeGeliked door 1 persoon
Nee inmiddels heb ik geen LinkedIn account meer. Na 10 jaar ziekzijn heb ik hem opgegeven, dat was een bewuste actie. 😊
LikeLike
Oké. Maar als ik daar berichten van jou zou delen, vind je dat goed? Het gaat niet alleen over werk op LI. Iedereen die mee kan denken… is er weer 1! Groetjes!
LikeGeliked door 1 persoon
Jazeker, deel maar. Fijn als je dat doet!
Voor mij was het geen relevant medium meer. Herinnerde me alleen aan vroeger, ik keek er ook nooit op.
LikeLike