Word je bewust van ME (3)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag over oordelen op basis van uiterlijk en opmerkingen die fout kunnen vallen.

De keren dat ik de deur uitga, zijn de keren dat ik me opmaak, wat meer werk van mijn haar maak en nadenk over wat ik aantrek, in plaats van de eeuwige joggingbroek die ik in vier kleuren heb. Als ik zomaar in het wild rondloopt en een bekende tegenkom krijg ik bijna altijd dezelfde opmerking: ‘wat zie je er goed uit!’ Natuurlijk is het leuk om een compliment te krijgen. Natuurlijk vind ik het fijn als mensen zeggen dat ik er goed uitzie. Maar er zit ook een keerzijde aan.

Zoals de keuringsarts die zei dat ik er prima uit zie. ‘Er is zo te zien niets mis met u, ik zie een gezonde jonge vrouw voor mij’. De zin ‘betrokkene oogt niet vermoeid’ wordt regelmatig gebruikt in afwijzingen door het UWV. Op dat soort momenten zou het wellicht handiger zijn als deze aandoening duidelijker zichtbaar is voor de buitenwereld. Al is zichtbaarheid ook geen garantie. Laatst ging een lotgenoot met ambulance en al naar het UWV en kreeg ze te horen dat ze maar gedragstherapie moest volgen.

We worden continu geconfronteerd met waarschijnlijk goedbedoelde opmerkingen. Mijn huisarts bijvoorbeeld, die elke keer dat hij mij ziet vertelt dat mijn haar zo goed zit, zo vol, met zoveel slag. Tja, ik heb best mooi haar, maar toch krijg ik meteen het gevoel dat ik begin te zeuren als ik vertel waarvoor ik kom.

Als mensen vertellen dat ik er zo goed uitzie, op een moment dat ik me shit voel, voelt het alsof ik daarna niet kan zeggen dat ik in een slechte periode zit (want de volgende vraag is altijd ‘hoe gaat het nou met je?’). Niet dat ik dát perse wil zeggen, maar de deur wordt gevoelsmatig bij voorbaat al dichtgegooid.

Uit ervaring weet ik dat mensen aannames doen (ik ook hoor, ik ben niet heiliger dan Boeddha). Je ziet er goed uit, ze komen je tegen in de stad en dus gaat het goed met je. Nou nee, ik moet gewoon medicijnen halen bij de apotheek en hoognodig naar Beter Horen want mijn gehoorapparaatje piept al weken irritant. Dus sla ik douchen en koken over om naar de stad te kunnen gaan.

Dat je me ziet kan betekenen:

• dat ik een slechte dag heb en er tóch op uit ben gegaan omdat ik net als gezonde mensen soms gewoon echt naar de tandarts/apotheek of winkel moet.
• dat ik in een adrenalinerush zit en nog niet door heb dat ik over 5 minuten/een uur/een dag in een PEM donder. Dát herken je omdat ik dan vol plannen zit, veel gebaren maak en als je niet uitkijkt klim ik op het dak om daar het Wilhelmus te gaan staan zingen. Het gaat dan zeker niet goed met mij ook al zeg jij dat ik er goed uitzie.
• dat ik heel misschien inderdaad een goede dag heb. Maar onverwacht met iemand praten kan de boel zo weer doen omslaan. Om die reden doe ik wel eens of ik iemand niet zie. Als ik me al eens in de stad waag, dan ben ik een vrouw met een missie. Onverwachte ontmoetingen kunnen ervoor zorgen dat ik mijn missie niet kan volbrengen.

Er goed uitzien betekent bovendien niet dat ik ineens miraculeus aan het herstellen ben. Het betekent dat ik er goed uitzie, in jouw ogen, op dat moment. Mijn aandoening is chronisch, ik heb goede en slechte dagen maar tot nu toe geen zicht op herstel. Zoals het woord chronisch al zegt.

Soms ben ik gewoon vrolijk, zonder reden. Vrolijk zijn sluit ziek zijn en me fysiek slecht voelen niet uit. Goddank. Ik maak graag grapjes, ben kampioen slap ouwehoeren. Dat betekent niet dat ik ineens ben hersteld. Vijf minuten nadat ik je tegenkom, stort ik waarschijnlijk in en moet ik in bed gaan liggen. En ook dan maak ik vaak grapjes. Humor is de lijm die mij bij elkaar houdt.

Zo bezien lijkt het alsof je niets tegen mij kunt zeggen. Overgevoelige zeikerd als ik ben, komt alles verkeerd binnen. Ik besef bovendien dat veel mensen niet weten wát te zeggen. Voor sommigen is ziekte een mijnenveld, zeker een aandoening als ME waar veel onbegrip over is. Toch valt er zeker iets te zeggen! Denk gewoon eens aan ‘wat fijn dat ik je zie’ of ‘wat leuk dat ik je tegen kom’. Of wat een buurtgenoot laatst tegen me zei: ‘wat ben jij ver van huis’, daar moest ik zo om lachen dat ik een uur later nog liep na te grinniken.

Het zijn maar zes woorden maar ze gooien geen deuren dicht, laten ruimte om een gesprek daarna alle kanten op te sturen en verplichten tot niets. Voor alle partijen heel bevredigend. Tenzij je het natuurlijk niet fijn vindt me te zien. Verstop je in dat geval gewoon even achter een lantaarnpaal. Dat doe ik ook wel eens.