Word je bewust van ME (4)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren.

ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze aandoening inhoudt, sijpelt nauwelijks door. Hoewel het eerst myalgische encephalomyelitis werd genoemd, werd in de jaren ’80 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom gebruikelijk. Een naam die geen recht doet aan wat het is: een neurologische aandoening die alle lichaamssystemen ontregelt en gepaard gaat met pijn, slaapstoornissen, extreme uitputting, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, cognitieve problemen en nog een waslijst aan andere klachten.

Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn

Met de naam CVS en inmiddels ook bredere criteria waarmee een diagnose gesteld werd, werd het een vergaarbak van niet alleen ME-patiënten, maar ook van mensen die onverklaarde vermoeidheidsklachten hebben, bijvoorbeeld na kanker, depressie of burn out. Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn. De ziekte werd hiermee al snel omgeven door meer vaagheid en de aandoening werd ‘gekaapt’ door psychologen die het als een psychosomatische aandoening beschouwen. (Ik prop nu voor de leesbaarheid even een paar decennia in één alinea en probeer te voorkomen dat dit een boek wordt)

Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.

Met de psychologisering van ME/CVS werd het blijkbaar ineens een aandoening waar je van kunt genezen als je maar echt je best doet. Niets is minder waar natuurlijk (was het maar zo!) maar deze psychologische benadering leidde tot stigmatisering en heeft ervoor gezorgd dat we decennia achterlopen op het gebied van biomedisch onderzoek. In veel gevallen wordt het wel of niet krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, afhankelijk van het succesvol doorlopen van een gedwongen traject met gedrags- en beweegtherapie. Afhaken omdat het te zwaar is of verdere fysieke achteruitgang wordt ín deze opvatting beschouwd als het instant houden van ziekmakend gedrag. Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best. 

Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs.

De laatste jaren vindt er een belangrijke kentering plaats. Onderzoek waarnaar psychologen (helaas nog steeds) verwijzen om te bewijzen dat bijvoorbeeld gedrags- en beweegtherapie succesvol is bij ME-patiënten, werd enkele jaren geleden ontmaskerd als broddelwerk. Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs. De onderzoeksresultaten (bekend als de PACE-trial) blijken te zijn gemanipuleerd. Dankzij David Tuller’s analyse van deze gegevens kwam aan het licht wat ME-patiënten al jaren zeggen: we worden helemaal niet beter van gedrags- en beweegtherapie, in veel gevallen worden we er juist fysiek veel slechter door. David Tuller heeft met zijn werk onvoorstelbaar veel voor de ME-gemeenschap gedaan!

We zijn niet moe, we zijn ziek.

Door de psychologische invalshoek is er dus nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME gedaan en is de ernst van de ziekte decennia lang gebagatelliseerd door medici en keuringsinstanties. Patiënten krijgen als gevolg van het ontbreken van erkenning ook vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat de naam CVS geschrapt wordt en we het gewoon weer ME gaan noemen of een andere naam die de lading wel dekt. Een naam die sinds 2015 de ronde doet is Systemic Exertion Intolerance Disease, een mond vol maar wel een naam die recht doet aan het belangrijkste kenmerk van de ziekte, namelijk post exertionele malaise, kort gezegd inspanningsintolerantie, een onvermogen van het lichaam om normaal op beweging te reageren en ervan te herstellen. Mij maakt het niet uit hoe we het noemen als we de afschuwelijke naam CVS maar achter ons laten. We zijn niet moe, we zijn ziek

Wereldwijd vonden patiënten elkaar via internet en er kwam een actiebeweging op gang, die van de Millions Missing. Wij maken digitaal kabaal en veranderen de kijk op onze aandoening. Wij vertellen hoe het is en eisen onderzoek en de zorg die ons tot op heden ontzegd wordt. Wij willen dat artsen worden opgeleid en bijgeschoold. Dat we de zorg die we ontvangen, vergoed krijgen. Dat ouders van kinderen met ernstige ME gesteund worden, in plaats dat ze de ‘Veilig Thuis’ achter zich aankrijgen. Gelukkig gebeurt er momenteel veel en zijn ontwikkelingen als de erkenning en adviezen van de Gezondheidsraad in maart 2018 hoopgevend. Maar vooralsnog is er nog niets concreets veranderd.

Enig idee hoe beangstigend het is als je een serieuze aandoening krijgt die je leven volledig lam legt en je nergens terecht kunt voor hulp? Als je na de diagnose naar huis wordt gestuurd met de opwekkende woorden dat ze niets voor je kunnen doen? 

Als je bijvoorbeeld kanker krijgt, dan ga je naar een specialist. Je wordt behandeld, gemonitord, krijgt hulp aangeboden. Er zijn wereldwijd stapels specialisten die alles weten over jouw kanker. Dat geeft natuurlijk helaas geen garantie op genezing maar je hebt wel een kans én toegang tot zorg. Er is niemand die tegen jou zegt dat gedragstherapie of beweegtherapie een passende behandeling voor jouw kanker is. En er is zeker niemand die tegen je zegt dat je niet goed je best deed, als de behandeling tegen de kanker niet is aangeslagen. 

Een diagnose ME krijgen betekent meestal dat je aan je lot wordt overgelaten. Die specialisten zijn er nog niet. Die behandeling is er niet. Je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen of je krijgt gedrags- en beweegtherapie door je strot geduwd. Je wordt niet gezien of erkend als een persoon die lijdt en dringend hulp nodig heeft. Die verwaarlozing heeft soms de dood tot gevolg en dat voor een aandoening waaraan wereldwijd naar schatting miljoenen mensen lijden.

Ook ik verdien het om toegang tot passende zorg te krijgen.

Ik bagatelliseer hiermee kanker niet. Ik geef aan dat ik, net als iemand die de afschuwelijke diagnose kanker krijgt, het verdien om toegang tot passende zorg te krijgen. Aan kankeronderzoek wordt miljoenen uitgegeven maar aan ME tot nu toe beschamend weinig, terwijl de meest ernstige ME-patiënten liggen te rotten in een luier in hun eigen bed en vloeibaar voedsel toegediend krijgen. De tijd is voorbij dat we dit accepteren.

Wat is de oorzaak van ME? Wat kunnen we doen om het op te lossen of genezen? Is het te genezen? Als het niet kan worden genezen, wat kunnen we dan doen om symptomen te verlichten? Om patiënten te helpen in hun dagelijks leven? Waar zijn de artsen die ons kunnen helpen? Leid ze op, nu! Geef voorlichting aan huisartsen, wijkhulpen, verpleeghulpen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen. Ondersteun ouders met ernstig zieke kinderen. Zorg dat hulpmiddelen voor ME patiënten vergoed worden. Zet ME op de lijst van chronische aandoeningen, zodat fysiotherapie bereikbaar wordt voor mensen die niet voldoende geld hebben om een wekelijkse behandeling ter verlichting van klachten te betalen.  En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar doe het niet. Het schrijven van dit stuk vraagt veel van me en het is even klaar.

In de loop van de tijd is mijn wereld steeds kleiner geworden en worden mijn beperkingen steeds groter. Ik lig een groot deel van de tijd plat, heb een rolstoel en een rollator. Ik kan inmiddels nog hooguit 5 minuten achter elkaar wat doen in de keuken en dan moet ik weer rusten. Ik heb alles gedaan op regulier en niet regulier medisch gebied wat ik kon doen. Dit heeft me duizenden euro’s gekost. Ik heb geen zicht op beterschap of genezing en het gaat steeds meer wringen dat mijn toekomst mij ontnomen wordt omdat mensen die beleid maken de ernst van mijn ziekte niet inzien. Dit ervaar ik als een groot onrecht en ik pik dit niet langer! Digitaal kabaal maken vanaf de bank is het enige wat ik kan doen. En dus doe ik dat, met energie die er eigenlijk niet is. Omdat ik wanhopig ben.

Delen wordt zeer gewaardeerd.