Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.
Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.
Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.
Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.
De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.
Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.
Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….
Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.
De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.
Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”
Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.
Martine
Min of Meer's ME-Plein 
Dat denk ik ook. Er moeten allemaal verbindingen opnieuw worden aangelegd. Die jarenlang niet zijn gebruikt. Logisch dat dat enorm veel energie kost. En idd zorgt dat je overloopt. Ik vergelijk hersenen (de mijne met NAH én P) en de jouwe met een bandrecorder. Vol = vol. Je kunt blijven drukken op de record knop, je kunt wel willen, meer past er op een gegeven moment gewoonweg niet meer op/in. Er kán niets meer worden opgenomen. En in het begin is dat echt heel erg weinig. Bij meer ‘oefening’ en tijd, kan het worden verlengd. Tot een bepaalde hoogte.
(Ik ben stiekem wel heel blij voor je, als ik dit lees.
Dat mag wel, toch?
xx)
LikeGeliked door 1 persoon
Ja hoor, jij mag zeker blij zijn, dat ben iknook
LikeLike
Gecompliceerd en tijdrovend.
Maar wat ben ik blij met alles wat je weer, en nog, kunt!
Het is goed van je te horen. Ik wens je een gestaag stijgende lijn toe.
Met een gelukkige groet!
LikeGeliked door 1 persoon
Je hele schrijven is ook anders. Ben zo blij voor je dat er vooruitgang is.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat is er met Mischa dan? Niets ernstig, hoop ik
LikeGeliked door 1 persoon
Corona
LikeLike
Sterkte
LikeGeliked door 1 persoon