Abilify

Voor wie wil weten hoe het komt dat ik verbetering ervaar

💠 Low dose abilify

Sinds een aantal jaar gaan in de ME-gemeenschap verhalen rond over een “wondermiddel”: low dose Abilify (LDA). Ik hoorde en las er steeds vaker over.

Op een gegeven moment verscheen er een artikel op de site Healthrising (hier vertaald door ME Centraal: https://bit.ly/3PS1eLe), waarin duidelijk wordt uitgelegd wat het is en wat het doet.

💠 Wat is het?
Abilify is een antipsychoticum dat dopamineniveaus verlaagt van mensen die in een psychose zitten.

In een extreem lage dosis heeft het juist een tegenovergesteld effect. Zou je deze lage dosis aan iemand in een psychose geven, dan zou de psychose juist verergeren. De gebruikte dosis bij ME is honderden keren lager.

💠 Wat doet het in die lage dosis?
Het stimuleert en stabiliseert de dopamineproductie. Lage dopamineniveaus zouden problemen als pijn en uitputting veroorzaken. Mogelijk vermindert Abilify ook zenuwontsteking.

💠 Resultaten van een onderzoek
Ongeveer 70 % van deelnemers aan een onderzoek van de Stanford Universiteit (VS) knapte op. De een meer dan de ander.

Dit komt overeen met wat ik mijn behandelaar hoor zeggen nu hij een proef met zijn eigen patiënten doet.

💠 Bijwerkingen
Die zijn er helaas wel. Forse gewichtstoename komt heel vaak voor. Maar ook onrust, hypergevoel, slechter slapen, zware hoofdpijnen…

💠 Nadelen
Ook die zijn er. Het kan op de lange termijn de nierfunctie aantasten
Ook stopt de werking van Abilify soms. Daarom wordt aangeraden heel langzaam en voorzichtig op te bouwen. Evengoed zijn er ME-patiënten die na een paar maanden meer vrijheid en verbetering merken dat het middel ineens niets meer doet.

💠Verkrijgbaarheid
Omdat het vooral aan mensen in een psychose wordt voorgeschreven, was dit middel tot nu toe op recept te krijgen via een psychiater. Er zijn echter patiënten die met behulp van het artikel op Healthrising en het Stanfordonderzoek hun huisarts hebben weten te overtuigen. Mijn behandelaar bij Stichting Cardiozorg doet inmiddels een proef met het middel.

💠 Meer informatie
Op fb zijn er twee lotgenotengroepen die ervaringen uitwisselen over Abilify en ME. Vooral de Engelstalige groep bevat veel informatie.

Abilify voor ME: https://www.facebook.com/groups/1682553215266568/?ref=share

Abilify for ME/cfs https://www.facebook.com/groups/451571019196348/?ref=share

💠 Lees je in
Als je interesse hebt in dit middel raad ik je aan je goed in te lezen. Ikzelf heb heel veel posts in de Engelstalige groep teruggelezen om te zien waar mensen tegenaan lopen. Ik heb daar zeer waardevolle informatie opgedaan, zoals dat áls je merkt dat het middel effect heeft, je niet ineens veel meer moet gaan doen, maar zeker een paar maanden op hetzelfde activiteitenniveau moet blijven.

💠 Over mijn eigen ervaring met Abilify zal ik een apart blog schrijven.

Martine 🍀

Abilify·behandeling·NAH

Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?

Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.

Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.

Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.

Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.

De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.

Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.

Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….

Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.

De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.

Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”

Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.

Martine