Voor wie wil weten hoe het komt dat ik verbetering ervaar

💠 Low dose abilify

Sinds een aantal jaar gaan in de ME-gemeenschap verhalen rond over een “wondermiddel”: low dose Abilify (LDA). Ik hoorde en las er steeds vaker over.

Op een gegeven moment verscheen er een artikel op de site Healthrising (hier vertaald door ME Centraal: https://bit.ly/3PS1eLe), waarin duidelijk wordt uitgelegd wat het is en wat het doet.

💠 Wat is het?
Abilify is een antipsychoticum dat dopamineniveaus verlaagt van mensen die in een psychose zitten.

In een extreem lage dosis heeft het juist een tegenovergesteld effect. Zou je deze lage dosis aan iemand in een psychose geven, dan zou de psychose juist verergeren. De gebruikte dosis bij ME is honderden keren lager.

💠 Wat doet het in die lage dosis?
Het stimuleert en stabiliseert de dopamineproductie. Lage dopamineniveaus zouden problemen als pijn en uitputting veroorzaken. Mogelijk vermindert Abilify ook zenuwontsteking.

💠 Resultaten van een onderzoek
Ongeveer 70 % van deelnemers aan een onderzoek van de Stanford Universiteit (VS) knapte op. De een meer dan de ander.

Dit komt overeen met wat ik mijn behandelaar hoor zeggen nu hij een proef met zijn eigen patiënten doet.

💠 Bijwerkingen
Die zijn er helaas wel. Forse gewichtstoename komt heel vaak voor. Maar ook onrust, hypergevoel, slechter slapen, zware hoofdpijnen…

💠 Nadelen
Ook die zijn er. Het kan op de lange termijn de nierfunctie aantasten
Ook stopt de werking van Abilify soms. Daarom wordt aangeraden heel langzaam en voorzichtig op te bouwen. Evengoed zijn er ME-patiënten die na een paar maanden meer vrijheid en verbetering merken dat het middel ineens niets meer doet.

💠Verkrijgbaarheid
Omdat het vooral aan mensen in een psychose wordt voorgeschreven, was dit middel tot nu toe op recept te krijgen via een psychiater. Er zijn echter patiënten die met behulp van het artikel op Healthrising en het Stanfordonderzoek hun huisarts hebben weten te overtuigen. Mijn behandelaar bij Stichting Cardiozorg doet inmiddels een proef met het middel.

💠 Meer informatie
Op fb zijn er twee lotgenotengroepen die ervaringen uitwisselen over Abilify en ME. Vooral de Engelstalige groep bevat veel informatie.

Abilify voor ME: https://www.facebook.com/groups/1682553215266568/?ref=share

Abilify for ME/cfs https://www.facebook.com/groups/451571019196348/?ref=share

💠 Lees je in
Als je interesse hebt in dit middel raad ik je aan je goed in te lezen. Ikzelf heb heel veel posts in de Engelstalige groep teruggelezen om te zien waar mensen tegenaan lopen. Ik heb daar zeer waardevolle informatie opgedaan, zoals dat áls je merkt dat het middel effect heeft, je niet ineens veel meer moet gaan doen, maar zeker een paar maanden op hetzelfde activiteitenniveau moet blijven.

💠 Over mijn eigen ervaring met Abilify zal ik een apart blog schrijven.

Martine 🍀