Mijn naam is Wout en ik ben de mantelzorger van mijn vrouw Lenny. In eersteinstantie dachten we aan een heftige burn-out, maar al vrij snel werd duidelijk dat hetME was. Toen ze op bed belandde met het rolluik op een kiertje en praten fluisterenwerd, werd het goed duidelijk het heel ernstig was.Je ziet het gebeuren… Lees verder Mantelzorger Wout over ME
Categorie: mantelzorgers
ME voor mantelzorgers
Vandaag plaats ik tot 20 uur vanavond verhalen van ME-patiënten en mantelzorgers. We starten de dag met een stukje van Mischa, mijn eigen mantelzorger. *** ME hebben is verre van aangenaam. Door de veelvoud aan klachten. Door het soms grillige verloop omdat je niet precies weet hoe je op bepaalde zaken gaat reageren, of in… Lees verder ME voor mantelzorgers
Dag vier
En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur 's ochtends en ik was de rest van de dag tot 's avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik… Lees verder Dag vier
Dag drie
Nadat ik gisteren 's ochtends mijn taakjes had afgewerkt ben ik weer naar boven gegaan. Het was nodig. Ik voelde dat ik ging instorten maar was tegelijkertijd nog helemaal hyper. Dat is nu het "tired but wired" zoals ze dat noemen. Uitgeput maar volledig doorgedraaid.Toen zus kwam, praatte ik veel en snel, heel druk. Een… Lees verder Dag drie
Hoe ging dag twee?
De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.Dit middel gebruik ik alleen in nood maar 't was wel effectief.🙈Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké.… Lees verder Hoe ging dag twee?
Alleen thuis
Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.Voor mij… Lees verder Alleen thuis
Dag van de mantelzorg
Gisteren was het de dag van de mantelzorg. Gisteren vertrok Mischa ook voor een korte vakantie naar Praag, waar onze zoon momenteel woont en studeert. Het is zijn eerste vakantie in jaren.Het is niet alleen op vakantie gaan maar ook vakantie hebben van mij. Want mantelzorg gaat altijd door. Ik ben niet in staat eten… Lees verder Dag van de mantelzorg
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Dag van de mantelzorg
Nooit gedacht, toch is het zo,ik heb een mantelzorger.Eentje met humor en liefde,vol aandacht en veerkracht.Ik heb de leukste mantelzorger ooit!Mantelzorger word je niet zomaar.Je groeit in die rol, zonder instructies.Mantelzorgen is vallen en opstaan,ontdekken wat werkt en niet werkt,de voelsprieten continu laten voelen,hyperalert zijn op alle signalen,je vrouw kunnen lezen als een boek,zonder de… Lees verder Dag van de mantelzorg
Min of Meer's ME-Plein 