Vandaag plaats ik tot 20 uur vanavond verhalen van ME-patiënten en mantelzorgers. We starten de dag met een stukje van Mischa, mijn eigen mantelzorger.
***
ME hebben is verre van aangenaam. Door de veelvoud aan klachten. Door het soms grillige verloop omdat je niet precies weet hoe je op bepaalde zaken gaat reageren, of in ieder geval niet in welke mate. Door de ineenstorting van je sociale leven, enerzijds omdat dat v.w.b. de fysieke kant niet mogelijk is en anderzijds omdat je (heel) veel contacten verliest. Mensen die niet ziek zijn hebben veelal te weinig inlevingsvermogen om zich voor te kunnen stellen wat je doormaakt.
Seizoenen niet meer meemaken omdat je binnen leeft, wellicht met de gordijnen dicht. Bos- of strandwandelingen zijn iets uit een ver verleden. Niet meer genieten van een nieuwe film in het pluche van een bioscoopstoel. Een bijzondere expositie, gaaf concert of groot sportevenement bezoeken is een idee waarvan je bijna in de lach schiet. Omdat het zo belachelijk ver weg is..
Als mantelzorger deel je in het verlies van dat sociale leven. Niet in de mate waarin je partner of familielid dat ervaart, wamt jij hebt immers nog wel de mogelijkheid om in beperkte mate sociale contacten in stand te houden. Dat is vaak lastig. Want vind er de tijd maar eens voor als je alle huishoudelijke taken op je schouders hebt, alle maaltijden verzorgt, een groot deel van de opvoeding van kinderen alleen moet doen, je partner/familielid moet verzorgen en daarnaast vaak ook nog een (fulltime) baan hebt. En die verzorging kan bij ernstige ME al snel een bijna volledige dagtaak lijken.
Het feit dat je als verzorger nog wel in staat bent om „uithuizige“ activiteiten te ontplooien waar je afleiding uit haalt, biedt natuurlijk wel broodnodige oplaadmomenten. Want hoe moeilijk het soms ook kan zijn om iets leuks te gaan doen terwijl je iemand moet achterlaten die dat niet kan, is het toch zaak om dat schuldgevoel uit te schakelen en die batterij zo nu en dan op te laden. Want ook de mantelzorger moet op zijn/haar gezondheid letten. Het is immers de bedoeling dat wij niet ook nog eens uitvallen.
Dus: wees lief voor je mantelzorger en gun die zo nu en dan de ruimte om iets te doen waar ze heel gelukkig van worden. En mantelzorgers: wees lief voor jezelf en gun jezelf de ruimte die je kunt krijgen!
Mischa
Mantelzorger van Martine
Foto: Mischa en Martine
Min of Meer's ME-Plein 
Je hebt een mooi stukje erover geschreven. Een mooi compliment aan hem.
AJ
LikeGeliked door 1 persoon
Wat leuk om ook een stukje van je partner te lezen en zijn kant van jullie ME-verhaal te horen. Meestal lezen we van jou over hem.
Het klinkt alsof jullie door de jaren heen wel hebben geleerd dat het nodig is om je behoeftes aan elkaar te kunnen uiten. Heel moeilijk, maar zo nodig.
Ik wens jullie alle goeds en kracht toe om samen de ballast die de ME jullie leven geeft te dragen
LikeGeliked door 1 persoon