Karin over ME

Mijn zus heeft ME, al 15 lange jaren…Dat geeft een knagend en onaangenaam gevoel. Het is altijd aanwezig op de achtergrond.

Schuldgevoel omdat ik af en toe dacht. “ik ben ook wel eens moe, kom op zeg!” Langzaam viel het kwartje: dit is niet zomaar een vermoeidheid, dit is een ernstige ziekte, onbegrepen en moeilijk uit te leggen.

Mijn zus is ziek, ze heeft ME. Als je aan mensen probeert uit te leggen wat dat inhoudt en je vertelt iets over de extreme vermoeidheid dan ben je de interesse meestal al snel kwijt. ‘O ja, wel eens iets over gehoord”, maar je voelt dat ze mijn zus al in een hokje van psychisch ziek geduwd hebben. Gelukkig reageert niet iedereen zo hoor!

Hoe ga je om met iemand die zo ziek is? Moet je  veel contact zoeken of juist niet omdat er altijd de angst is dat het contact een verslechtering geeft? Daar heb ik echt mee geworsteld en soms heb ik verkeerde keuzes gemaakt. Geen contact is weliswaar veiliger. maar geeft ook eenzaamheid en het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Inmiddels hebben mijn zus en ik een mooie middenweg gevonden. Het meeste contact verloopt via Whatsapp.

Een paar keer per jaar mag ik mantelzorgen bij haar thuis, als mijn zwager een  weekend weg gaat. Wat kan en niet kan dan laat ik aan mijn zus over. Ik doe mijn ding en breng haar eten en verzorg de katten. Eten doen we samen, soms in haar dagkamer en soms komt ze naar beneden. Het is dan altijd TE gezellig, we kletsen TE veel en hebben de slappe lach. We hebben maar een paar minuten om bij te kletsen en dat lukt dus nooit…

Ik geniet altijd van deze mooie momenten, maar altijd is er weer dat knagende gevoel op de achtergrond….Ik ga verder en mijn zus moet boeten voor de slappe lach en het teveel kletsen. Ik ga tijdens het weekend dat ik voor haar zorg gezellig lunchen met mijn vriendin en mijn zus moet rusten om een eventuele PEM te onderdrukken. 

Onze moeder leeft gelukkig nog. Ze is net weer weg van een paar dagen logeren bij ons in Assen. De impact van de ME van mijn zus, is op haar nog vele malen groter. Een kind zo te zien is verschrikkelijk. Mij maakt het verdrietig omdat ze opleeft als mijn zus een appje stuurt en ze heel zenuwachtig is als ze een dag niks hoort. Want dan gaat het vast niet goed. De angst en het gevoel van onmacht is groot bij mijn moeder. Dat doet mij dan weer pijn.

Op dit moment gaat het iets beter, de vrees voor een terugval is groot, maar voorzichtig durf ik te hopen dat de komende jaren beter gaan worden. Dat we misschien een keer echte zusjesdingen kunnen doen. Op een terrasje zitten, bioscoopje pakken, weekendje weg, lekker kletsen en de slappe lach krijgen zonder dat mijn zus daarvoor moet boeten met PEM.

Karin
Zus van Martine

Foto: genomen tijdens ons laatste uitje, een midweekje Schoorl in september 2019