Kristel over ME

Ik leef al bijna 20 jaar met ME/Cvs en fibromyalgie

Toen kende ik totaal niets van deze ziekte. En deed netjes wat me voorgesteld werd door artsen, die het eigenlijk ook niet wisten en tot op heden nog steeds geen oplossing hebben om ons leven draaglijker te maken!!

In de loop van de jaren is mijn ziekte van mild naar matig erg gegaan en na een doorgemaakte COVID-besmetting naar nog minder kunnen. Een rolstoel is al lang aan de orde en het sociaal leven is ondermaats, vooral ook daar ik weinig prikkels kan verdragen.

Dus lekker eens gaan eten of van familiebezoek was al jaren geen sprake meer.

Heel soms kon een rustig terrasje dan wel weer. Dit echter alleen als het warm weer was en er geen muziek of luidruchtige mensen aanwezig zouden zijn. Zoals je al kan raden was dit dus heel minimaal.

Nu de laatste maanden is de toestand naar zeer ernstig geëvolueerd. Wat betekent dat dit geen leven maar proberen te overleven is geworden.

24 uur bedgebonden, hulp nodig voor alles, zelfs voor toiletbezoek. Dan komen de fibropijnen ook weer opsteken, wat ook een venijn kan zijn.

Dit betekent niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten een hele verandering.

Mensen zeggen soms ,waarom schakel je niet meer hulp in? Ik kan je zeggen, als de poetshulp aanwezig zorgt dit al voor veel commotie in mijn prikkelbaar hoofd (zelfs met noicecanceling koptelefoon). Alles moet voorbereid zijn en we kunnen niet afhankelijk zijn van de gemaakte uren, daar we nooit op voorhand weten hoe onze dag begint of omslaat. Zo simpel ligt het dus allemaal niet.

Stel je voor dat iemand komt koken en met potten en pannen rammelt. Wetend dat ik in diezelfde kamer moet vertoeven door kleine woonstee.

Het voelt alsof de wereld vanonder mijn voeten wordt geschoven. Toch tracht je nog een beetje hoop te hebben dat ze een remedie vinden of tenminste dat ze onderzoek doen om onze levensstandaard te verbeteren.

Daarnaast zijn er ook dagen dat je zegt ‘waarop nog wachten, wat kan ik nog dragen.

Hoelang mijn partner belasten.?”

Mijn kinderen kan ik amper zien omdat dit te belastend is quasi prikkels. Terwijl dit toch één van de weinige dingen is waarvoor je nog wil vechten.

Verdriet, boosheid,hoop wisselen elkaar af. Hele dagen staren naar muren of beetje naar buiten turen naar hetzelfde boompje elke dag. En dan zou ik me nog gelukkig moeten prijzen.

Meerdere ME-patiënten liggen daags in een donkere kamer. Gelukkig kan ik deze lichtprikkel nog verdragen, zolang het geen flitsen of teveel kleuren zijn.

Ik ben een sterk persoon, toch zijn er grenzen. Heb iemand naast me die me als geen ander begrijpt. Toch is het voor de persoon die je helpt met je leven ook een zwaar iets. Je partner elke dag zien afzien en andersom, doet wat met je.

Het doet me twijfelen of ik dit nog wel verder wil of ik er de brui aan zou geven.

Dan denk ik weer aan het verdriet dat teweeg zou gebracht worden bij mijn naasten.

Het is een kleine Hel en ik zou zo graag de hemel weer zien.

Het is een ziekte die echt op de kaart zou moeten gezet worden. En dat buiten andere ziekten, leven met ME/Cvs even ernstig is.

Tekst en foto: Kristel