angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!

Begrip·behandeling·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·Severe ME

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·geluk·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·ME-leven·Severe ME·vriendschap

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·gezondheid·leven met ME·ME-Awareness·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn

CCI/AAI·geld·goed doel·Hugo·leven met ME

Wat wil ik voor mijn verjaardag?

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs 💙 Help Hugo!💙5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.🔹 Wie is Hugo?In het najaar van 2019 schrok… Lees verder Wat wil ik voor mijn verjaardag?