CCI/AAI·geld·goed doel·leven met ME

Wat wil ik voor mijn verjaardag?

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

💙 Help Hugo!💙

5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.

Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.

🔹 Wie is Hugo?

In het najaar van 2019 schrok de ME-gemeenschap op door berichten over medepatiënt Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles afhankelijk van zijn verzorgster Lisa.

🔹2019

IIn 2019 werd er gedreigd met huisuitzetting. Er was geen financiële ondersteuning voor Hugo, buiten zijn wajong-uitkering. Er werd geld ingezameld middels een crowdfunding en er was veel media-aandacht.

🔹2021

Nu, bijna twee jaar later is de huisvesting geen probleem meer, maar geld wel. Het geld dat werd opgehaald via crowdfunding ging op aan hoognodige medische (hulp)middelen, behandelingen en noodsituaties. Ook werd daarmee het gat overbrugd dat door uitblijvende PGB werd geslagen. Hugo wordt nog steeds continu verzorgd door Lisa, die de uitputting ver voorbij is.

Sinds 2019 ben ik in contact gebleven met Lisa en imidddels hebben we dagelijks contactmomenten. Ik weet hoe stressvol de situatie is, dag in, dag uit en maak van dichtbij mee hoe hoog de nood is. Het is een dagelijkse strijd om te overleven, ook al zijn er sinds 2019 wel kleine positieve stapjes gezet.

🔹Juridisch gesteggel

Ondanks een uitspraak van de rechter in december 2020 over toekenning van een voorlopige financiële voorziening in de vorm van 24/7 zorg, wordt dat momenteel tegengehouden door bureaucratisch gesteggel.

Er wordt nog steeds geprocedeerd voor duurzame voorziening vanuit de overheid via de Wet Langdurige Zorg. Plat gezegd: geld voor een levensbelangrijke PGB dat eerder werd toegezegd, is er nog steeds niet.

Lisa werkt, “samen met een team van medici/artsen (meerdere disciplines) en experts (o.a. op gebied van zorg/rechten/pgb), nog steeds heel hard toe naar een houdbare en duurzame situatie.”

🔹Huidige situatie

▪️het geld van de crowdfunding is op;
▪️Hugo en Lisa leven van de wajonguitkering van Hugo;
▪️het feit dat er nog steeds geen PGB-geld beschikbaar levert veel stress op;
▪️aanvragen voor noodzakelijke medische voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een ligsysteem, worden keer op keer afgewezen. Ondanks goede onderbouwing van neuroloog en fysiotherapeut;
▪️als Hugo slaapt is Lisa regelmatig tot diep in de nacht bezig met het voorbereiden van de komende rechtszaak;

🔹 Lisa over de zorg voor Hugo

Zij schreef onlangs over de zorg voor Hugo. Het is “zeer intensieve zorg, vergelijkend met palliatieve zorg, die dag-en-nacht door gaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is (…)”

“Zorgen voor iemand die geen licht, geluid, prikkels, of enige andere input kan verdragen, maakt dat je volledig afgestemd moet leven en dus dat je jezelf volledig aan moet passen/uit moet schakelen. Doe je dat niet, dan is er sprake van achteruitgang. Daarnaast is mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

🔹 Waar ging het ingezamelde geld heen?

Het ontbreekt Lisa aan tijd om een specificatie te geven van waar het eerder gedoneerde geld heen is gegaan. Een concept ligt inmiddels wel klaar maar ook zij staat in de overleefstand. Ik kan het echter wel raden, ziekzijn is onvoorstelbaar duur.

Wel is het bekend dat elke opgehaalde euro naar Hugo en zijn benodigdheden is gegaan, Lisa heeft zelf geen geld ontvangen vanuit de crowdfunding.

Het geld werd onder meer uitgegeven aan:

✔️huur ligsysteem;
✔️thuiszorgmiddelen;
✔️een antidecubitusmatras;
✔️geluidsisolatie;
✔️middelen voor persoonlijke verzorging (bedpan met toebehoren, plasflessen, middelen om op bed te wassen);
✔️middelen om vloeibaar eten te produceren;
✔️middelen voor prikkelreductie;
✔️middelen voor klimaatbehoud in kamer waar hij 24/7 ligt;
✔️ligortheses;
✔️ademtraining voor behoud longcapaciteit;
✔️etcetera

🔹Wat is er nu nodig?

Het gaat “simpelweg” om het leven met diverse aandoeningen te kunnen betalen. Ik ken mensen met andere aandoeningen die zowat trapliften en (thuis)zorgondersteuning in hun schoot geworpen krijgen.

Wanneer je de verkeerde aandoening hebt, krijg je dat niet. Hugo’s neuroloog zegt hierover: “Ik ken patiënten die voor veel minder zware problematiek, veel meer voorzieningen krijgen”. Zorg en menselijkheid zijn blijkbaar zeer selectief.

🔹Waarom organiseer ik deze actie?

De zeer ernstige en schrijnende situatie van Hugo (en Lisa) raakt mij enorm. Als ME-patiënt en als mens. Ik beschik over een netwerk van familie en vrienden. Ik heb geen financiële zorgen en mijn situatie is weliswaar ernstig als ME-patiënt zijnde, maar stabiel. Hugo heeft dat allemaal niet. Ik kan Hugo’s gezondheid niet verbeteren maar wel op andere manieren bijdragen.

🔹Waarom zou je doneren?

📎omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;

📎omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens en zijn verzorgster moeten uitkomen van een wajonguitkering en wakker liggen van de geldzorgen;

📎omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat zorg verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;

📎omdat er geldnood is zolang de PGB niet wordt uitgekeerd;

📎omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;

📎omdat jij mij misschien een verjaardagscadeau gunt en dit is het mooiste cadeau wat jij mij kunt geven;

Doneer alsjeblieft.

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Delen wordt ook zeer gewaardeerd.

👉 De details van de situatie van Hugo, zoals deze in 2019 was: https://nl.helpsavehugo.com/

👉 Updates die er zijn geweest op FB over zijn situatie: https://www.facebook.com/helpsavehugo/

3 gedachten over “Wat wil ik voor mijn verjaardag?

  1. Lieve Martine, zoals altijd zet jij je weer meer dan 100 % in voor je medemens. Arme Hugo, nog helemaal geen verbetering zo te horen. Maar ook arme Lisa. Laten wij hopen dat wij met elkaar in ieder geval een kleine ondersteuning kunnen zijn voor hen.
    Liefs, Carola x

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s